Laatste nieuws: Nominatie Zeldzame Engel Award 2018

De l(OT)genoten groep heeft besloten om Dr. Rootselaar te nomineren voor de “Zeldzame Engel Award 2018”

Aanmeldingsformulier Zeldzame Engel Award 2018

Categorieën:

• Patiënten of hun naasten
• Bijzondere wetenschapper, medisch specialist/zorgverlener
• Media Award*
• Overig**

*) In deze categorie kan worden voorgedragen: een persoon, radio- of tv-programma, omroep, krant etc. (eerdere award winnaars).

**) In deze categorie kan worden voorgedragen: een organisatie of persoon uit industrie, politiek, beleid of voorlichting.

Het aanmeldingsformulier graag vóór 15 januari 2018 toesturen aan vsop@vsop.nl. Na ontvangst krijgt u een bevestiging. Half februari ontvangt u bericht of uw kandidaat al dan niet is genomineerd. De Zeldzameziektendag vindt plaats op woensdag 28 februari 2018.

Keuze categorie: medisch wetenschappelijk specialist………………………………………………………..

Gegevens aanmelder

Organisatie: Platform Orthostatische Tremor
Naam en voorletters: Corry de Heus en Gineke Snell

Functie binnen de organisatie: contactpersonen voor de OT- patiëntengroep

Straat:           Molenstraat 41         –           Lisdodde 33

Postcode:     3764 TC                     –           9521HK

Woonplaats: Soest                          –           Nieuw-Buinen
E-mail: corrydeheus@gmail.com   hsnell@home.nl

Telefoon: 035-6012689 – 0599-615417

Relatie tot de kandidaat: OT-patiënten en we vertegenwoordigen een OT-groep van 144 leden op een besloten Facebookgroep, waarbij ook belangstellenden en mensen uit het buitenland behoren,

Gegevens kandidaat

Achternaam en voorletters: Van Rootselaar

Voornaam: Fleur

Beroep: Neuroloog en klinisch neurofysioloog op de afdeling Neurologie van het AMC
Straatnaam:

Woonplaats:

Email: van tussenpersoon: corrydeheus@gmail.com
Telefoon: van tussenpersoon: 035-6012689 of 06-6012689

Betreft de aandoening: Orthostatische Tremor

Betrokkenheid organisatie (bv. bestuurslid, vrijwilliger lotgenotencontact):

Vrijwillig lotgenotencontact

Toelichting

1. Waarom verdient uw kandidaat een Zeldzame Engel Award?

Wij waarderen haar vrijwillige inzet zeer voor onze OT-patiëntengroep. Zij adviseert en begeleid ons om onze zeldzame aandoening meer bekendheid te geven. Wij mogen onze correspondentie met de media en andere instanties ondertekenen mede met haar naam. Dr. van Rootselaar is het boegbeeld van onze patiëntengroep daar zijn wij trots op en haar erg dankbaar voor.

2. Hoe lang zet uw kandidaat zich al in voor de betreffende zeldzame ziekte en/of zeldzame ziekten in het algemeen? Vanaf het begin van onze 1e ontmoetingsdag van onze OT-patiëntengroep in 2014.

3. Wat heeft de kandidaat bereikt voor uw aandoening?

Er zijn een groot aantal leden van onze patiënten tot volle tevredenheid bij Dr. Fleur van Rootselaar in behandeling. Ze is aanwezig bij de zeldzaam uitgevoerde DBS operaties van de patiënten van onze patiëntengroep. Dr. Van Rootselaar staat met raad en daad voor ons klaar naast haar drukke baan als neuroloog/ neurofysioloog bij het AMC. Iedere jaar is dr. van Rootselaar vrijwillig aanwezig op onze jaarlijkse ontmoetingsdag om voorlichting te geven over OT en vragen te beantwoorden van onze leden.

Dr. van Rootselaar zet zich in voor onze OT-patiëntengroep dat er onderzoek naar onze zeldzame aandoening komt. Dit is erg moeilijk voor een aandoening met zo weinig patiënten in Nederland. Wij blijven hopen dat ze dit bereiken kan voor onze patiëntengroep. In 2017 heeft Dr. Rootselaar een aanvraag ingediend voor een Expertise centrum bij de VSOP voor de Orthostatische Tremor’ en ‘familiare corticale tremor met epilepsie’.

4. Is de kandidaat actief in voor de aandoening relevante (internationale) netwerken? Zo ja, welke?

Dr. van Rootselaar verbonden aan:

Narcis: Nattional Academic Research and Collaborations Information System.

Teven is ze bestuurlid van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie in de functie als secretaris.