Media aandacht

Ziekte maakt stilstaan Onmogelijk. Ze kan wel lopen maar niet stilstaan.

Mieke Vonk lijdt aan een orthostatische tremor, een zeer zeldzame ziekte waar maar weinig begrip voor is. Haar benen beginnen enorm  te trillen als ze stil staat. Luisterend door een stethoscoop klinkt een snel tikkend geluid van meer dan twintig trillingen per seconde.  “Een soort helikoptergeluid”, zegt de 66-jarige Mieke Vonk uit Garsthuizen. Het vreemde is, ze kan wel gewoon lopen, zelfs springen of rennen, maar als ze stil staat gaat het mis. Dat begrijpen veel mensen niet. Haar ziekte, de orthostatische tremor, is ook nog eens zo zeldzaam en onbekend dat het jaren heeft geduurd voor artsen haar klachten serieus namen.

Eén op de honderdduizend Nederlanders lijdt er waarschijnlijk aan. Er is een Facebookgroep van patiënten waar zo’n tachtig patiënten aan meedoen. Ze willen wat meer bekendheid geven aan de ziekte, want het is behoorlijk lastig als ze niet begrepen worden.

,,Gelukkig zijn er nu wat winkels bij ons in de buurt die me kennen en een stoel klaar zetten, net als in het dorpshuis. Maar vaak gaat het mis als ik ergens moet wachten.” Haar echtgenoot Joost knikt. ,,We kunnen eigenlijk nergens heen samen, of ze moet in een rolstoel. Eventjes de stad in wil niet, want als mensen gaan schuifelen of stilstaan, gaat het mis. Eventjes naar een braderie of dorpsfeest, het is allemaal erg lastig als ze niet fatsoenlijk door kan lopen. Een rolstoel is de enige mogelijkheid.”

Ook haar functioneren thuis lijdt eronder. ,,De afwasmachine uitruimen is al lastig. De was ophangen, stofzuigen, al dat soort klusjes willen niet. Rondlopen kan wel en zitten ook… maar met deze ziekte merk je pas hoe vaak een normaal mens eigenlijk stil staat.”

Het komt door een foutje ergens diep in haar hersenen. Een tremor heet dat. Dik zes jaar lang liep ze tal van dokters en ziekenhuizen af. ,,Van de ene arts naar de andere en uiteindelijk naar de klinisch psycholoog, die zei dat het een psychisch probleem is.” Fysiotherapie, psychotherapie, ontspanningsoefeningen, niets hielp. Tot een jonge co-assistent het herkende uit haar leerboeken. ,,De meeste artsen hebben natuurlijk nog nooit een patiënt hiermee gehad. Dat beeld herkent neuroloog Fleur van Rootselaar van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. ,,Patiënten worden er enorm door gehinderd. Het is een heel apart verschijnsel maar zo zeldzaam dat er niet veel kennis over is.”

Van Rootselaar specialiseert zich in dit soort tremoren en is zo’n beetje dé deskundige op dit gebied in Nederland. ,,Het komt in ernstige en minder ernstige vorm voor. Soms is het gewoon heel vervelend. In andere gevallen wordt het functioneren erg lastig. Mensen nemen krukken mee of een rolstoel, maar dat komt soms vreemd over want ze kunnen meestal wel gewoon lopen. In sociaal opzicht is dat vaker een probleem: je ziet niks aan iemand en hij kan ook gewoon lopen, maar desondanks heeft het een enorm invloed op het dagelijks leven.”

Er is eigenlijk niet veel tegen te doen. Er zijn medicijnen die het wat kunnen verlichten, maar die kunnen ook versuffend werken. Een zware ingreep is een hersenoperatie waarbij een elektrode wordt geplaatst, zogeheten Deep Brain Stimulation. Dat gebeurt wel vaker bij ernstige vormen van Parkinson en wordt nu bij enkele patiënten met de orthostatische tremor ingezet.

Begrip

Dat gaat Mieke Vonk te ver, en voor medicijnen die haar suf maken voelt ze ook niet. ,,Daar wordt het misschien niet beter van en de operatie is nog vrij experimenteel.” Ze hoopt vooral op begrip. ,,Als mensen wat beter zouden begrijpen dat ik soms móet zitten en dat het echt geen onwil is, dan zou ik al heel ver zijn. Veel mensen met deze ziekte krijgen last van somberheid en depressies en dat komt vooral door de vermoeidheid, de onwetendheid en het onbegrip.

Interview: Arend van Wijngaarden                                                                                              

Filmopname: Jan Zeeman

Na het artikel in het Dagblad van het Noorden stond zomaar RTV Noord bij Mieke op de stoep om een filmpje te maken over haar zeldzame neurologische aandoening Orthostatische tremor. Iedereen die OT heeft zal zichzelf hierin herkennen. Sommige neurologen gebruiken zelfs het filmpje als ze patiënten met OT klachten op hun spreekuur krijgen.