York Press

 

29 september 2017

 

Mensen met een zeldzame ziekte ontmoeten elkaar in York

MEER dan een dozijn mensen die last hebben van een zeldzame neurologische aandoening hebben elkaar deze week in York ontmoet.

Primaire Orthostatische Tremor is een progressieve, degeneratieve neurologische aandoening. De patiënten kunnen lopen, maar zijn niet in staat zijn om stil te staan ​​voor een langere periode.

Er zijn ongeveer 50 mensen in het Verenigd Koninkrijk die met de Orthostatische Tremor zijn  gediagnosticeerd. Op woensdag is er een bijeenkomst gehouden, waar een aantal patiënten voor het eerst samen kwamen om te bespreken hoe ze zich kunnen  organiseren om elkaar te ondersteunen.

Primaire Orthostatische Tremor ontmoeting in York

Een groep mensen die allemaal lijden aan een zeer zeldzame aandoening hebben  elkaar voor het eerst in York ontmoet.

Jean en John Kidney organiseerden het evenement nadat de Stichting George Albert Moore geld geschonken heeft aan de Stichting National Tremor, met als doel de bijeenkomst in Yorkshire te houden om te helpen dat deze patiënten elkaar kunnen ontmoeten.

Ze zei: “We hebben helemaal niet  steun. Er zijn 15 mensen in deze kamer met orthostatische tremor en ik denk dat het de enige plaats in de wereld is waar zoveel mensen met deze aandoening aanwezig zijn.

Rosemary Ilyas reisde naar York van Fulham voor de vergadering en zei dat het goed was mensen te ontmoeten die weten over de zeldzame aandoening en elkaar begrijpen.

Ze zei: “Het is sociaal heel moeilijk, om deze situatie uit te leggen. Men kan het het niet goed begrijpen, en dat is niet verwonderlijk als je denkt dat er nauwelijks een arts is die deze situatie begrijpt. Het is zo zeldzaam”.

Staan is onmogelijk. Het wordt geleidelijk slechter, in eerste instantie was het niet slecht maar het werd geleidelijk erger en erger en dan kom je in een situatie waar je niet langer dan een seconde of twee kunt staan ​​en dan moet je gaan zitten.

Beverley Spicer, die naar Bodmin van York reisde, zei dat de groep “hoop en dromen heeft om een behandeling te vinden voor deze aandoening”, maar in de tussentijd was de steun die de groep van elkaar kreeg was heel belangrijk voor de patiënten.

Ze zei: “Het is een zeer zeer zeldzame aandoening, er zijn zo weinig mensen die het hebben en we moeten elkaar kunnen vinden, ontmoeten en praten.

“Het is een zeer kleine groep, en het is een zeer zeldzame aandoening, we moeten over onze situatie praten, omdat er zo weinig van ons zijn. We willen graag de dingen die we kunnen doen of moeilijk vinden bespreken. De  ervaringen met de soorten apparatuur die we gebruiken uitwisselen. De problemen die we tegenkomen in het dagelijks leven, maar ook  vooral de ups en downs samen proberen te delen.”

Bijgewerkte Google vertaling.

 

http://www.yorkpress.co.uk/news/15567063.People_with_rare_condition_meet_in_York/?ref=erec

Deel ons op: