Nieuws

Reactie op beleidsvisie 2025 VWS op expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

Op 3 december publiceerde VWS de nieuwe beleidsvisie expertisecentra zeldzame aandoeningen 2025 (ECZA). Expertisecentra zijn voor patiënten met een zeldzame aandoening van het grootste belang.

De aanwijzing van deze expertisecentra moet zorgvuldig plaatsvinden. De afgelopen jaren heeft een grote groep patiëntenorganisaties veel kritiek geleverd op de inrichting en uitvoering van de procedure. De beleidsvisie 2025 biedt helaas geen oplossing voor de ervaren problemen en zet de patiënt met een zeldzame aandoening nog verder op achterstand.

De Stichting Orthostatische Tremor onderschrijft deze reactie.

Voor het betreffende artikel klik hier->

Vacature voorzitter Stichting Orthostatische Tremor

Beste lotgenoten, onze voorzitter heeft te kennen gegeven om gezondheidsredenen te willen stoppen met zijn functie. Bram Zwagemaker is medeoprichter van de huidige Stichting Orthostatische Tremor. Dit is nu al een mijlpaal in de aandacht voor onze aandoening en een enorme stimulans voor onderzoek naar orthostatische tremor. Zonder Bram was er geen bestuur tot stand gekomen en ook geen stichting.

We danken Bram voor de plezierige bijeenkomsten bij hem thuis en zijn scherpe bijdragen tijdens de bestuursvergaderingen. We wensen Bram veel sterkte, een rustiger en betere tijd toe, en nemen bij gelegenheid graag uitgebreider afscheid.

Vanuit onze verantwoordelijkheid vindt het bestuur het noodzakelijk deze stand van zaken te melden aan u als achterban van de stichting. Dat houdt ook in dat er een vacature is voor de rol van voorzitter. Deze wordt nu ad interim waargenomen door medebestuurder Winand Kissels.

Voor de nieuwe voorzitter zijn wij op zoek naar een vrijwilliger met bestuurlijke ervaring. Zij of hij hoeft niet zelf OT-patiënt te zijn, medische kennis is niet nodig, maar affiniteit met de doelgroep is wel gewenst. De voorzitter moet samen met de rest van het bestuur door goede samenwerking de activiteiten van de stichting uitbreiden. De profielschets kan u vinden op onze website. Voor meer informatie kan u of de kandidaat contact opnemen met Winand Kissels->.