OT 2014 Notulen 1e Ontmoetingsdag 16 mei 2014

 

In Artishock te Soest (Nederland) op een zeer zonnige dag vond de eerste bijeenkomst plaats van mensen met een orthostatische tremor.

In Artishock te Soest (Nederland) op een zeer zonnige dag vond de eerste bijeenkomst plaats van ± 20mensen met een orthostatische tremor. Men kwam vanuit alle delen van Nederland, maar ook vanuit België en vanuit Duitsland.

Welkom

Na een kopie koffie opende Corry de bijeenkomst met een woord van welkom. Zij spreekt het programma in grote lijnen door.

1.Waarom deze ontmoeting?
Vooral om de herkenning en steun voor elkaar. En de energie die daaruit

voortvloeit.
2. Bekendheid geven aan de aandoening Orthostatische Tremor 3. PowerPoint Presentatie over Orthostatische Tremoren.

4. Ideeën vervolg op deze dag.

Alleen Nico en Janneke kennen elkaar en Corry en Els hebben elkaar al eens eerder ontmoet. Daarom begon een voorstelronde. Hierbij kwamen al meteen hevige emoties los. De meeste mensen hadden nooit eerder iemand met OT ontmoet.

Bijzonderheden volgen hieronder in een willekeurige:

*Tijdsduur tussen eerste verschijnselen en diagnose *Pijn
*Vermoeidheid
*Medicatie

*Therapie *Onbegrip *Hulpmiddelen

Aansluitend was de lunch, die goed verzorgd was door Pieter en Dita.

PowerPoint Presentatie over Orthostatische Tremor.i

Daarna verhuisde de groep naar de filmzaal voor een Power-Point-Presentatie over Orthostatische Tremor door mevrouw Dr. Van Rootselaar en dr.A.W.G.Buijink.

Ook hadden de volgende personen zich bij de groep gevoegd: Mevrouw Hermien de Haan, acupuncturist
Mevrouw Monique van der Horst, fysiotherapeute
Mevrouw Jolanda aan de Stegge, journaliste

Tijdens en na de presentatie was er ruim tijd ingedeeld voor het stellen (en beantwoorden) van vragen.

Na afloop overhandigde Els mevrouw Dr. Van Rootselaar een boeketje bloemen en het eerste exemplaar van de folder over OT. Alle deelnemers krijgen een stapeltje van 50 folders mee. Hiermee kan grotere bekendheid worden gegeven. Soms is het mondeling uitleggen niet voldoende of niet goed mogelijk en dan is een folder een goede hulp. Ook voor hulpverleners/werkgevers/arbo- artsen, maar het maakt het verhaal ook duidelijker voor een vriend(in) of buur.

Deze folders zijn gratis gedrukt door NEOPRINT uit Soest.

De heer Buijink deelde vragenlijstjes uit waarop ook de vraag stond of je medewerking wil verlenen aan onderzoek.ii

Na de presentatie ging de groep terug naar de expositieruimte voor een brainstorm.

Jolanda aan de Stegge bleef achter en nam een interview af van Dr.Van Rootselaar, Bianca en Cor. Jolanda gaat zich sterk maken voor plaatsing van een artikel in een veelgelezen blad. Zij zal het artikel ook aan ons mailen mocht het niet geplaatst worden. Na het interview voegden deze mensen zich ook weer bij de groep.

Brainstorm

Onderstaand de ideeën. Er zijn geen besluiten genomen, maar het is wel duidelijk dat iedereen een vervolgdag wil.

*Twee maal per jaar bijeenkomst *Een vereniging oprichten *Contributie
*Een blog bijhouden

*Een website
*Een forum
*Aansluiten bij andere vereniging(en)/stichtingen *Hulp van hersenstichting

De heer Buijink wijst ons op de mogelijke ondersteuning van de vakgroep bewegingsstoornis.
Bij het AMC zou een afdeling (patiëntenvoorlichting?) wellicht van dienst kunnen zijn.

We hebben niet meer kunnen praten over hulpmiddelen/ondersteuning/medicatie. Maar dat kan een volgende keer. Iedereen wordt gevraagd mogelijke nieuwe ideeën door te geven.

Met dank aan het bestuur van Artishock.

Deze 1e ontmoetingsdag wordt afgesloten met een gevoel dat je niet alleen staat met OT.

1 Navraag doen of Powerpoint presentatie digitaal te krijgen is. – Corry
1 Er komt een nieuwe vragenlijst. Men wil ook graag ieders leeftijd weten. Mogelijk dat er ook een Engelse

versie komt.

Foto indrukken

Verslag van Jolanda

 

Mensen met OT kunnen niet staan.
‘Ik moet mijn benen bewegen, anders voel ik vlammen’ Lopen kunnen ze wel, stilstaan is daarentegen een drama. Dan krijgen mensen met een orthostatische tremor last van trillingen in hun benen.
De patiëntengroep lijkt klein, waardoor de belangstelling van wetenschappers gering is.

Voor iemand met een orthostatische tremor (OT) is het dagelijkse leven een parcours vol valkuilen. Zodra hij/zij stilstaat, gebeurt er van alles in de benen. Die beginnen zozeer te trillen dat de persoon in kwestie zich instabiel voelt. En hoe vaak sta je stil op een dag? In de rij voor de kassa, bij de kopieermachine, in de lift, terwijl je de sleutel in het slot steekt, in een volle bus, tram of trein, als je aan het koken/strijken bent.

De eerste informatiedag over OT, georganiseerd door Corry de Heus en Els Persoon, verloopt emotioneel. In een sfeervolle zaal in Soest zijn achttien mensen aanwezig die hieraan lijden. Voor hen is het een feest der herkenning mede-lotgenoten te treffen en elkaars ervaringen te horen.

Omdat het een zeldzame neurologische aandoening is, worden
de symptomen dikwijls niet door huisartsen en specialisten herkend. Voor bijna iedereen duurde het vele jaren voor de diagnose werd gesteld. De patiënten snakken naar meer bekendheid, want hun klachten leiden aanvankelijk tot grote ongerustheid.

Lijdensweg

Omdat de symptomen van OT soms lijken op die van dodelijke ziektes en lang niet altijd meteen worden herkend, kan dit leiden tot veel aanvullend onderzoek naar allerlei (ernstige) aandoeningen. Daardoor maken de patiënten vaak een onzekere lijdensweg door, vertelt neurologe Fleur van Rootselaar, verbonden aan het Amsterdams Medisch Centrum (AMC). Zij geeft deze dag een presentatie over OT en gaat in gesprek met de aanwezigen. Haar opmerking vindt weerklank.

Een jonge vrouw: Zolang ik niet wist wat ik mankeerde, bleef ik maar zoeken. Pas na de diagnose OT kreeg ik mijn leven weer terug. Nu weet ik dat er niks aan is te doen en dat ik hiermee moet leren leven.

Vanwege de onbekendheid reageert de buitenwereld vaak sceptisch op de klachten. Met het blote oog zijn de trillingen lang niet altijd te zien en maar al te vaak wordt verondersteld dat de klachten ‘tussen

de oren’ zitten, dat iemand een aansteller is of een groot ego heeft. De ervaringen van de patiënten lopen uiteen. De een voelt alleen trillingen in één been, de ander in beide. Bij de een duurt het even voor de trillingen beginnen, bij de ander beginnen ze onmiddellijk als hij stil staat.

Mijn spieren zijn altijd bezig, zegt een jonge vrouw. ‘Ik moet mijn benen bewegen anders voel ik vlammen.’

Zwakstroom

‘File rijden kan ik niet meer en ook langdurig zitten gaat niet goed. Dan voelt het alsof er een zwakstroom door mijn benen gaat en moet ik bewegen.’ In de trein en in het vliegtuig, zorgen mensen met OT voor een plaats aan het gangpad, zodat ze betrekkelijk gemakkelijk kunnen lopen.

Verstrekkende gevolgen

Naar de bioscoop ga ik niet meer, zegt een vrouw van vijftig. ‘Zo lang stilzitten is te pijnlijk. Dat geldt ook voor uit eten gaan. In een condoleancerij staan, is geen optie. Mijn sociale contacten zijn met tachtig procent gereduceerd; het is maar goed dat internet bestaat.

Een jonge vrouw vertelt dat haar partner niet met mijn ziekte kon omgaan. Niet kunnen staan klinkt als iets pietluttigs, maar heeft verstrekkende gevolgen.
Een man van in de zestig: ‘Buiten kijk ik voortdurend om me heen: waaraan kan ik mij vasthouden?’ Hij gaat om 8:00 uur naar

de supermarkt, want dan is er nog geen rij bij de kassa.
Een ander: Op het perron moet ik tegen een muur staan, dat scheelt iets. Maar het liefst zou ik op de grond gaan zitten of liggen, zodat mijn benen rust krijgen.

Traplopen blijken meer mensen moeilijk te vinden. Een enkeling komt vanwege de klachten het huis bijna niet meer uit.
Bijna iedereen noemt de spierpijn, want om de trillingen zoveel mogelijk tegen te gaan, bedenkt ieder voor zich trucjes. En tegenspanning creëren is zo’n trucje. Dan spant de persoon in kwestie zijn spieren of neemt gekke houdingen aan. Vervolgens leidt dat weer tot spierpijn.

Thank you

In de rij bij de douane, gefouilleerd worden, in paniek raken als je in een mensenmenigte terecht komt, in een volle tram moeten

staan: het zijn allemaal scenario’s voor paniekaanvallen.
Corry de Heus vertelt dat mensen met OT in de Verenigde Staten een kaart bij zich hebben waarop aan de voorkant staat: ‘Thank you for your understanding’ en aan de achterkant een korte toelichting van de aandoening. ‘Het zou goed zijn als wij ook zoiets hadden. Haar tip werd op de Facebook pagina gezet en op deze site zijn de twee kaartjes uitgebracht EN en Nl. Deze kaartjes kun je printen en uit knippen.

In samenspraak met neurologe Van Rootselaar hebben de
twee initiatiefneemsters een folder uitgebracht. Alle aanwezigen krijgen een stapel mee met het verzoek ze uit te delen: aan de huisarts, Arbo-arts, fysiotherapeut, je kinderen en buren. ‘Samen moeten we werken aan meer bekendheid over OT. Dit is het begin.’

E-mailadres: orthostatischetremor@gmail.com

Interview van Jolanda

 

Interview Jolanda met o.a. Bianca Brugman:

Mijn sociale contacten zijn met tachtig procent gereduceerd; het is maar goed dat internet bestaat.

Wat is OT?

OT is een zeldzame neurologische aandoening. Iemand met OT krijgt last van trillingen in één of beide benen zodra hij staat. Het gaat om hele snelle spiercontracties – 13 tot 18/21 per seconde – aangestuurd vanuit de hersenen.

Zichtbaar zijn ze lang niet altijd, wel zijn ze hoorbaar via een stethoscoop.

Volgens Fleur van Rootselaar, neurologe bij het Amsterdams Medisch Centrum (AMC), klinken de trillingen “als een helikoptergeluid”.

De trillingen zijn zo heftig dat de persoon zich instabiel voelt en bang is om te vallen.
De trillingen worden minder of verdwijnen in de meeste gevallen zodra iemand gaat lopen, vaak ook als iemand gaat zitten of liggen. Hoe langer iemand met OT staat, hoe stijver de benen voelen. Naarmate de dag vordert, wordt lopen lastiger. In de loop der jaren nemen deze klachten toe.

Vage klacht

Aanvankelijk klagen mensen met OT vaak over een ‘wankel
gevoel’ en ‘onzekerheid bij staan’. Deze vrij vage klachten kunnen er enerzijds toe leiden dat de aandoening niet wordt herkend en de patiënt zonder diagnose naar huis wordt gestuurd. Anderzijds kunnen ze juist leiden tot veel aanvullend onderzoek naar aandoeningen waar onvoldoende aanwijzingen toe zijn.

Diagnose

De diagnose wordt gesteld op basis van het klinische beeld, gesteund door spieronderzoek waarbij met plakkers op de spieren de hoogfrequente tremor kan worden gemeten (polymyografie). Ook wordt gekeken of er andere neurologische verschijnselen zijn, omdat OT soms voorkomt in combinatie met andere aandoeningen. Zijn die er niet, dan

hoeft er doorgaans geen ander aanvullend onderzoek te worden verricht.

Begrip

Voor mensen met OT zijn begrip voor de situatie en aanpassingen in de leefomgeving essentieel. Bijvoorbeeld dat iemand kan zitten door een hoge kruk bij het aanrecht of de strijkplank te zetten.

De medicijnen

Clonazepam en Gabapentin onderdrukken de trillingen enigszins. Bij zeer ernstige klachten wordt soms overgegaan tot diepe hersenstimulatie, waarbij een elektrode diep in de hersenen wordt geplaatst.

Onbekend

Over OT is meer niet dan wel bekend. Onbekend is hoeveel mensen eraan lijden. Op een besloten Facebookpagina meldden 43 mensen zich aan. Het lijkt erop dat meer vrouwen dan mannen aan OT lijden.
De symptomen komen vooral voor bij mensen tussen de 50 en 70 jaar, maar er zijn ook gevallen bekend van 20 en 35 jaar.

Of het een erfelijke aandoening betreft is niet bekend. Soms worden de verschijnselen geassocieerd met Parkinson, soms met epilepsie.

OT is niet dodelijk, gaat niet over en een behandeling is er niet. Wel worden soms medicijnen voorgeschreven om de symptomen te bestrijden, maar de bijwerkingen daarvan (vermoeidheid en geheugenstoornissen) zijn dikwijls erger dan het effect.

Stress lijkt de klachten te verergeren. Het lijkt verstandig te zorgen voor een goede conditie en dus in beweging te blijven.

Facebook onderzoek

Fleur van Rootselaar is gespecialiseerd in zeldzame
neurologische aandoeningen, waaronder OT.
Wanneer andere neurologen er niet uitkomen, sturen zij hun patiënten door naar haar.
Graag zou zij de puzzel die OT is verder ontrafelen. Hoe ontstaat deze aandoening, hoe ontwikkelt die zich, wat werkt, wat niet?
Zo’n onderzoek kost veel geld en dat zal er met zo’n kleine

patiëntengroep niet snel voor worden vrijgemaakt. Om toch schot in de zaak te krijgen is daarom onlangs het eerste geanonimiseerde vragenlijstonderzoek van start gegaan via de besloten Facebookpagina en op deze site.

Deel ons op: