Verslag van Jolanda:

De 4e ontmoetingsdag Orthostatische Tremor, vrijdag 12 mei 2017 in Artishock, Soest  

 

Thema DBS. 

Deze ontmoetingsdag staat in het teken van Deep Brain Stimulation (DBS). Deze hersenoperatie die bij andere neurologische ziekten soms goede resultaten oplevert, is nu ook een aantal malen uitgevoerd bij Nederlanders met OT. Twee van hen vertellen vandaag over hun bevindingen. In de middag staat neurologe bij het Amsterdams Medisch Centrum Fleur van Rootselaar op het programma, die ook hierop zal ingaan. Na haar vertelt Cor Oosterwijk, directeur van de Vereniging Samenwerkende Ouderen- en Patiëntenorganisaties (VSOP), hoe deze patiëntengroep het best verder kan gaan.

Bekendheid geven aan OT. Tien jaar geleden was er niets over Orthostatische Tremor (OT) te vinden op internet, nu steeds meer, vooral dankzij de inspanningen die mensen met OT zelf plegen. Vrijwel alle activiteiten van initiatiefneemster Corry de Heus en Gineke Snell, die zich sinds de vorige ontmoetingsdag inzet voor OT, komen neer op aandacht en publiciteit genereren. Zij roepen iedereen met OT op hun eigen (huis)artsen en hulpverleners voor te lichten over deze neurologische aandoening. Plaats je persoonlijke verhaal op internet, stuur een stukje naar de lokale, regionale krant. Schrijf persoonlijke ervaringen naar de website van de Hersenstichting, die sinds kort aandacht aan OT besteedt. ‘Als je zelf niet kunt schrijven, vraag dan of iemand jou wil interviewen. Schroom niet de aandacht op jezelf en OT te vestigen. Kom in actie, want wíj OT-ers zijn zo’n kleine groep: we moeten het van onszelf hebben.’ Ook redacties van tijdschriften en televisieredacties worden door hen benaderd. Daar vangen zij vaak bot. Belangrijkste reden hiervoor is dat de patiëntengroep te klein is om interessant te zijn voor een grote groep lezers/kijkers. Andere reden die redacties opgeven is dat de OT-groep géén juridische rechtspersoon is. De Facebookpagina telt inmiddels 130 leden, vooral uit Nederland en Europa, maar voorts afkomstig uit Canada, Amerika en zelfs Namibië. Voorgesteld wordt de website te laten coördineren door twee of drie leden.

Schrijnende verhalen. Schrijnend blijven de verhalen van mensen die pas na vele jaren zoeken en artsen bezoeken de diagnose OT krijgen. Het is toch raar, zegt Corry de Heus: ‘Binnen een paar minuten weten we wat er in Indonesië gebeurt, maar Nederlandse neurologen en huisartsen voorlichten over OT blijkt almaar niet te lukken.’

Een vrouw vertelt dat haar neuroloog haar verzocht haar verhaal te vertellen tijdens een neurologencongres. ‘Van de zestig aanwezige neurologen herkende er slechts één mijn klachten. Dus zo apart is het niet dat de diagnose lang op zich laat wachten.’

Iemand meldt dat zij zesmaal een EMG heeft ondergaan en dat er al die keren niets uitkwam: de metingen werden verricht terwijl zij lag. Pas toen ze de laatste keer tijdens dit onderzoek bleef staan sloeg de meter uit. Al liggend heeft iemand met OT geen of veel minder problemen en dus is het zaak dat dit soort testen worden verricht terwijl iemand staat.

DBS. Deep Brain Stimulation loopt als een rode draad door de dag. Tijdens de drie eerdere ontmoetingsdagen kwam dit onderwerp ter sprake, maar waren er nog geen mensen die deze operatie hadden ondergaan. Vandaag is dat anders en veel lotgenoten hebben belangstelling. Corry de Heus vertelt dat de eerste OT-patiënte in de VS die DBS onderging inmiddels weer kan dansen.

Tijdens de OT-ontmoetingsdag vorig jaar kon Corrie Moerkotte niet meer lopen. Op 25 oktober 2016 is zij geopereerd: ze leest haar ervaringen voor. Haar verhaal komt op de website te staan. Ondanks de tegenvallers (complicaties tijdens haar herstel) is zij overwegend enthousiast over het behaalde resultaat. Een andere patiënte is herstellende van de operatie en daarna opgetreden complicaties: twee trombosebenen en longembolie.

Wachttijd twee jaar. Ada staat op de wachtlijst voor DBS. In februari is zij gescreend, nu is het afwachten wanneer ze opgeroepen wordt. Zij heeft ook een tremor in haar rechterhand. Volgens de specialist is de kans groot dat ook die verdwijnt na de operatie. Inmiddels is de wachttijd voor een operatie opgelopen tot twee jaar. Chirurgen mogen jaarlijks slechts een vastgesteld aantal operaties uitvoeren. In Maastricht zouden de wachttijden veel korter zijn.

NieuwkomersSylvia (51) ondervond op haar 37e problemen met staan. Dat leidde tot paniekaanvallen en zweten. In winkels liet ze haar karretje achter en vluchtte de zaak uit. Ze bezocht vier neurologen, er werden MRI’s gemaakt, er werd verondersteld dat zij depressief was. Via een andere huisarts belandde ze bij een vijfde neuroloog. Er werd gedacht aan MS, Parkinson, maar er kwam niks uit onderzoeken. De laatste arts zag dat een ader in haar hoofd er niet goed uitzag. Met alle documentatie werd zij doorverwezen naar het AMC. Daar zeiden ze: wij weten wat u hebt. Vervolgens duurde het nog drie maanden voor een EMG plaatsvond. Sylvia wil niet als een zombie door het leven gaan, ze gebruikt daarom geen medicatie. Ze kan niet lopen, niet wandelen. Als ze loopt, loopt ze als een robot, vindt zij. Haar scootmobiel gaat overal mee naar toe, auto in, auto uit. Voordelen aan een rolstoel zijn er ook, zegt ze. ‘Je kunt alle rijen op Schiphol passeren, komt als eerste het vliegtuig in, als laatste eruit. Hiervoor was reizen voor mij – vanwege het vele wachten – een ramp.’ Ik moet leren leven met deze aandoening, zegt ze. ‘Ik schaam me voor mijn rolstoel,  mensen doen raar tegen je, kijken over je heen, alsof je er niet bent. Dat moet ik accepteren.’

Pelagia (49) kreeg half maart de diagnose OT. Klachten had zij al tien jaar lang, maar ze rationaliseerde die: te lang gedanst, te hoge hakken, te hard geskied, te heftig gefeest. Ze vindt het lastig, deze tijding, en is er vaak mee bezig. Ze zorgt ervoor meestal op het laatste moment ergens binnen te komen en vraagt zich dikwijls af: hoef ik daar niet te staan, kan ik wel zitten? Count your blessings, zegt ze. ‘OT is vervelend, maar het valt in het niet naast andere aandoeningen. Er zijn veel ziektes en aandoeningen die veel erger zijn en dikwijls ook nog dodelijk.’

Dick (57) merkte dat hij steeds vaker steun zocht als hij moest staan. Dan leunde hij met zijn rug tegen de muur, vond steun bij een tafel of zorgde voor tegendruk tegen zijn knieën. Dat leidde tot overbelaste knieën, hij kreeg een CVA en evenwichtsproblemen. Zijn revalidatiearts stuurde hem nog eens naar een neuroloog. Die deed een meting op de benen. En na twee minuten zei de neuroloog: ‘Daar hebben we medicijnen voor.’ Vanwege de bijwerkingen besloot Dick daar niet mee te beginnen. Hij slaapt goed. Bouwt veel rust in zijn activiteiten in. Hij vraagt zich af of hij kan blijven werken.

Tips:

Acceptatie. Accepteer dat je OT hebt. Licht dierbaren en bekenden hierover in. Blijf in beweging. Gebruik hulpmiddelen en vraag hulp. De ene fystiotherapeut is beter dan de ander. Zoek een goede en ontdek welke bewegingstherapie het beste resultaat oplevert.

Van Raanfiets. Rudy kocht na haar enkelbreuk vorig jaar een aangepaste Van Raanfiets, gewoon met twee wielen. Nu hoeft ze niet meer af te stappen bij het stoplicht en rijdt ze weer door heel Amsterdam.

Hoge klapkruk. Mevrouw zingt in twee koren, waaronder dat van het Concertgebouw. Zittend zingen is geen optie, maar staan is lastig met trillende benen. Haar wordt geadviseerd een hoge klapkruk mee te nemen.

Krachttraining. Een vrouw die na de winter bijna niks meer kon is weer naar de fysiotherapeut gegaan. Ze heeft vijf weken krachttraining achter de rug en staat beter en sterker. Zij kan weer drie kwartier staan.

Een andere vrouw is tijdelijk juist met krachttraining gestopt omdat zij daar ontzettend moe van werd.

Ontspanning. Goed om te bewegen en trainen, maar zorg ook voor voldoende ontspanning van de spieren, zegt iemand. ‘Die krijgen de hele dag al een opdonder. Geef ze ook de kans te ontspannen.’

Paraplustok. Een vrouw heeft een paraplu annex wandelstok meegenomen. ‘Als ik tijdens een wandeling iemand tegenkom, gebruik ik die als steun.’

Na de pauze geeft neurologe Fleur van Rootselaar haar presentatie met sheets in de filmzaal. Voor zij van wal steekt, vertelt Corry de Heus over een terugkerende persoonlijke ervaring. Want, zegt ze, ‘hoe belangrijk alle statistieken, cijfers en aantallen ook zijn, die vertellen maar een deel van het verhaal.’ Vervolgens beschrijft zij een verjaardagsbezoek, een feestje van twee uur. Iedereen denkt met haar mee, houdt rekening met haar OT. Bij aankomst zwaait de deur meteen open, ze kan direct doorlopen en heeft als eerste een stoel. Tijdens het feestje zit zij, terwijl anderen met elkaar staan te praten in een kringetje. Zij ziet vooral ruggen. Ze voelt zich verdrietig, alleen, machteloos en boos. Opstaan lukt niet, afscheid nemen lukt niet. ‘Dit gevoel heb ik vaak gehad. Het gaat om sociale eenzaamheid. Ik kan me niet meer de oude Corry voelen en zijn. Dit soort emoties kan ik alleen delen met anderen hier.’ Haar verhaal staat elders op de website.

Fleur van Rootselaar gaat in op de diagnostische criteria, oorzaken en de behandeling. Die gegevens komen uit een internationale review waaraan 219 patiënten deelnamen. Bij een Nederlandse review stuurden van de 64 patiënten 22 mensen de vragenlijst retour.

Diagnostiek. Mensen met OT voelen (heftige) trillingen als zij stilstaan. Dit verdwijnt als zij zitten of liggen. OT kan worden gediagnosticeerd via EMG-onderzoek met plakkers op de benen. Via een stethoscoop is het geluid te horen van de spiertrillingen. Een filmpje hiervan met het helikoptergeluid is onder andere te zien/horen op internet.

EMG-onderzoek laat trillingen zien van 13 tot 18 Hz per seconde: dit veroorzaakt het instabiele gevoel. Een deel van de mensen met OT voelt ook trillingen in de armen als zij daarop leunen (14 Hz).

Symptomen: Wankel staan, gevoel te vallen, angst om te vallen. Verergering van dat gevoel bij langer staan. Niet kunnen stilstaan. Voorkeur voor snel lopen. Soms duizeligheid. Gevolg van OT: vermoeid, vermoeide en/of pijnlijke spieren.

Soms gaan mensen met OT wijdbeens staan, duwen hun tenen als het ware in de grond, wankelen. Sommigen schudden/trillen bij langer staan. Trillen bij samentrekken van de spieren is wat bij OT gebeurt bij stilstaan. Breedbasisch gangspoor = waggelen bij opstarten na zitten. Ook worden gebogen knieën gesignaleerd, een huppeltje en een afwijkend looppatroon.

OT is een zeldzame aandoening, voor het eerst in 1970 beschreven, waarna de term Orthostathische Tremor voor het eerst in 1984 werd gebruikt. Enkele klachten van OT lijken op die van andere neurologische aandoeningen, zoals Parkinson. OT-patiënten en mensen met andere neurologische klachten kunnen stramheid bij bewegen, rusteloze benen, ongemakkelijk gevoel, trillen van de handen overeenkomstig hebben. Soms gaat OT samen met zo’n andere aandoening.

Leeftijd. De eerste verschijnselen dienen zich aan rond de 50 – 54 jaar. Maar de leeftijdsspreiding is groot: van 18 tot 84. De aandoening treft meer vrouwen dan mannen (2-3: 1). Gemiddeld gaan er vijf tot tien jaar overheen voor de diagnose wordt gesteld. Sommigen krijgen meteen de juiste diagnose, in het meest extreme geval duurde dit 29 jaar. Bij 85 procent verergeren de klachten gaandeweg. Dit valt niet te voorspellen. De levensduur is onveranderd. De ziekte kan zeer invaliderend zijn en leidt nogal eens tot depressiviteit.

Oorzaak.De oorzaak van OT is onbekend (idiopatisch). Waarschijnlijk komt de aandoening uit de hersenen en niet uit de armen of benen. Waarschijnlijk werken bepaalde hersencellen minder goed. De aandoening gaat niet over van de ene generatie op de andere, al komt het soms bij meerdere familieleden voor. Verondersteld wordt dat het van het bovenste stukje van het ruggenmerg komt. Soms ziet men ook een schildklieraandoening.

Behandeling. Een medicijn tegen OT is er niet. Wel kunnen medicijnen een dempende uitwerking hebben op de symptomen.

Clonazepam wordt vaak voorgeschreven, heeft effect bij vijftig procent van de gebruikers. Ook Gabapentin kan een positief effect hebben, volgens vier kleine onderzoeken. L-Dopa wordt wel voorgeschreven als het gaat om een aan Parkinson gerelateerde vorm van OT. Verder zijn er ervaringen met primidon, propranolol, na-valproaat, carbamazepine, fenobarbital. Levetiracetam heeft niemand in de zaal gebruikt. Is waarschijnlijk niet effectief. De hartslag gaat hiervan omlaag. Tijdens het ochtendprogramma vertelden meerdere mensen dat het voorgeschreven medicijn hen tot zombies maakten, reden om ermee te stoppen.

Voor alle interventies (bewegen, medicijnen, DBS) geldt: de effecten ervan verschillen per persoon.

Vragen. Nog steeds herkennen veel neurologen OT niet. Er wordt over gedacht om een video te maken om hen hierover voor te lichten. Van Rootselaar vraagt wie hieraan zou willen meewerken.

Vitamine B12. Er bestaat geen wetenschappelijk bewijs voor een link met een tekort aan Vitamine B12. Hierbij dient te worden opgemerkt dat er überhaupt nauwelijks wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt naar mensen met OT. De groep is klein, de eventuele winst voor farmaceuten ook en dus wordt er amper iets onderzocht. De groep moet het vooral van elkaars bevindingen hebben. Als Van Rootselaar vraagt of iemand in de zaal effect heeft ervaren van het slikken van B12, komt er wat positieve response. Sommigen merkten niks, anderen hebben de indruk dat ze ervan zijn opgeknapt. Is dit toeval, vraagt Van Rootselaar, of is een positief bijgevolg van B12-gebruik weer het gevolg van iets anders?

Duizeligheid. Sommige mensen ervaren duizeligheid. De een alleen ’s ochtends, een ander ‘als ik buk en overeind kom’. Dat kan komen omdat mensen met OT een overmatige inspanning leveren. Voor de een geldt dat vooral ’s ochtends, bij het op gang komen.

Zweten. Iemand meldt zweetklachten. Van Rootselaar: ‘Dit hoor ik voor het eerst.’

Trillingen in handen. Sommigen hebben naast de tremor in de benen ook een tremor in de handen  (5 – 10 Hz). Sommigen hebben dat alleen als zij leunen op hun handen, anderen voelen die trillingen ook in rust.

Heeft OT een overlap met MS? MS laat veel beschadigingen in de hersenen zien, met op een gegeven moment verlamming erbij. OT kan niet worden vastgesteld via een hersenscan.

Deep Brain Stimulation. DBS doet iets op onregelmatige fricties in de hersenen. Tijdens deze operatie wordt de patiënt verdoofd, maar blijft wakker. In tien centra wereldwijd zijn 17 OT-patiënten geopereerd.

De eerste bevindingen uit onderzoek. ADL activity daily living: activiteiten die nodig zijn om jezelf te redden: telefoneren, de was doen, je verplaatsen in en om het huis.

Na 2 jaar melden de geopereerde patiënten 20 procent verbetering. Na 4 jaar zien zij nog 12,5 procent verbetering. Het gaat om gemiddelden.

Ondanks de operatie gaat de ziekte dus toch achteruit. Ofwel: de ziekteprogressie wordt niet aangepakt met DBS. Wel kunnen de geïmplanteerde elektroden in de hersenen soms anders worden ingesteld: er zijn ontwikkelingen op dit vlak.

Er zijn mensen die 0 procent verbetering rapporteren. Sommigen kunnen van niet-staan na de operatie tien seconden staan. De gemelde resultaten hangen ook af van iemands verwachtingen van de operatie.

Kort na de operatie komen de patiënten vaak terug naar het ziekenhuis, op een gegeven moment steeds minder.

Bijwerkingen DBS. Sommigen krijgen spraakproblemen. Praten gaat moeizamer. Vaak kan hieraan nog iets worden aangepast. Sommigen gebruiken tijdelijk medicijnen. Soms moet medicijngebruik worden opgebouwd.

DBS-ervaring. Ruud vertelt over zijn ervaringen met de operatie die op 19 december 2016 plaatsvond. Zijn functioneren in het leven werd zo beperkt, er moest iets gebeuren. Hij kon steeds minder: niet staan, niet koken, zijn hobby’s niet meer uitoefenen, niet naar de supermarkt, kreeg de sleutel niet meer in het sleutelgat. ‘Ik kon er niet meer mee leven. Bij alles moest ik keuzes maken. Mijn leven had ik totaal aangepast aan de klachten die ik had.’

De DBS vond hij een ‘hele mooie ervaring’. Alles is beter geworden bij hem en hij meldt geen nare ervaringen. Dat hij tijdens de operatie wakker was, vond hij bijzonder, intrigerend, kundig: ‘Ik heb ervan genoten.’ Na de operatie voelde hij meteen resultaat. Terwijl het kastje nog niet was aangezet voelde hij al minder trillingen.

Toelichting Van Rootselaar: Het gebied waar de elektroden worden geplaatst wordt een beetje uitgeschakeld. Na een dag of veertien komen die klachten terug.

Ruud was heel blij na de operatie, maar dit was van korte duur. Na een tijdje kreeg hij uitval van de rechterkant van zijn lichaam: hij kon niet lopen, fijne motoriek was weg, spraak viel uit, hij kon zich niet meer scheren etc. Hij werd opgenomen. Een en ander moest ‘even’ worden gereset. Nuchter constateert hij nu: ik heb relatief weinig klachten en heb veel baat bij de positieve effecten van de operatie. Ik kan drie kwartier staan, ga weer naar de supermarkt. De beperkingen zijn niet helemaal weg, maar hier kan ik goed mee omgaan.

De uitval van mijn lichaam na de operatie was het gevolg van oedeem in de hersenen, een effect van de operatie. Dat verdween weer.

Wel vraagt hij zich af hoe lang deze positieve resultaten zullen aanhouden.

Van Rootselaar: bij de een is dat tijdelijk, bij de ander houden ze lang aan. Zij voegt eraan toe dat de positieve effecten ook het gevolg van OT is. ‘Wie geopereerd wordt heeft vóór de operatie vaak een slechte conditie omdat ze zo weinig nog kunnen. Na de operatie verbetert langzamerhand hun conditie. Ruud kan weer wandelen. Hij ging vaak met het OV en was altijd bezorgd of hij wel kon zitten. Voor de zekerheid nam hij altijd twee stokken mee, feitelijk had hij die niet nodig voor het lopen, maar andere passagiers staan dan eerder op.

Voorafgaand heeft hij nauwelijks nagedacht over de risico’s van de operatie. Het had geen zin om mogelijke complicaties te overwegen, vindt hij. ‘Ik had geen keus en zou het zo weer doen.’ De uitval was het gevolg van de operatie. ‘Als je niks doet, kan er ook niks verkeerd gaan.’

Discussie. Van Rootselaar: Iedereen heeft zijn eigen invulling van wat een leefbaar leven is.

Er ontstaat een discussie met de zaal. Als iemand meerdere ziekten heeft, kan dat een contra-indicatie zijn voor DBS. De huidige wachttijd van twee jaar wordt op termijn korter. Zij noemt de lange periode van belang om goed onderzoek te kunnen doen. Iemand meldt dat in Maastricht geen/nauwelijks wachttijden gelden voor DBS. Ook in Leiden, Den Haag, en Groningen wordt DBS uitgevoerd.

Van Rootselaar raadt mensen die DBS overwegen aan in gesprek te gaan met hun  neurochirurg. Op afstand via afstandsbediening kan het apparaatje dat de elektroden bedient vanuit het ziekenhuis worden bijgesteld. Harder of zachter worden gezet. Na de operatie moet een tijd worden gezocht naar de juiste instelling. De patiënt doet dit niet zelf.

Na de operatie moet je uitkijken bij poortjes voor de paspoortcontrole etc.

Thalamotomie. Parallel aan DBS is er ook een ontwikkeling gaande met een operatie met geluidsgolven, maar hierover zijn minder gunstige resultaten te melden. Geluidsgolven lopen via twee contactpunten in het hoofd, DBS via vier punten. Bij geluidsgolven wordt aan één kant een littekentje gemaakt. Omdat de golven via één kant lopen, is de kans groot dat iemand scheef gaat lopen. Afgezien hiervan kost die operatie enkele miljoenen.

VSOP. Hierna vertelt Cor Oosterwijk, directeur van de Vereniging Samenwerkende Ouderen- & Patiëntenorganisaties (VSOP), hoe de OT-patiëntengroep haar bestaan kan versterken.

Zeldzame ziekte. De VSOP is een overkoepelende organisatie voor bijna 75 verenigingen en stichtingen. Er werken 25 mensen. Vaak gaat het om patiëntenclubs van zeldzame, soms genetische, aandoeningen. Een ziekte is zeldzaam als: – Minder dan 1 op de 2000 deze ziekte heeft; – Dit betreft 1 miljoen mensen in Nederland; – 80 procent is erfelijk; – 75 procent van de ziekten openbaart zich in de kinderjaren; – 20 procent van alle zorgkosten gaan ernaar toe; – 10 procent van de sterfgevallen; – 25 procent te late diagnose, variërend van 5 tot 30 jaar; – Onvoldoende zorg vanwege onbekendheid.

Kosten. Onbekende ziekten zijn duur. 100 miljard wordt veroorzaakt door patiënten die zoeken naar wat hen mankeert. Diagnoses zijn lastig te stellen vanwege de onbekendheid van de klachten. Vaak is er onvoldoende coördinatie bij dit de betrokken patiëntenorganisaties, die bovendien moeten concurreren met andere.

Vraagstelling. Problemen rondom zeldzame ziekten gaan vaak over: – Erfelijke of aangeboren aandoeningen; – Zwangerschap en erfelijkheid; – Tijdige en juiste diagnostiek; – Kwaliteit van de zorg (Als patiënt kun je hier veel aan doen door gegevens door te geven. Meetgegevens van patiënten met dezelfde aandoening in een excellbestand. Zien of het ene ziekenhuis het beter doet dan het andere.); – Organisatie van de zorg: elk land moet een plan voor zeldzame ziekten hebben.

Wetenschap. VSOP werkt samen met academische ziekenhuizen. In totaal zijn er 300 expertcentra voor ongeveer 800 zeldzame ziekten. De patiëntengroep OT kan veel betekenen door deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Criterium hiervoor is: Er moet worden samengewerkt met patiënten.

Organisaties wordt verzocht lange vragenlijsten in te vullen. Hiervoor krijgen ze als tegemoetkoming € 500 – 1000. Het is handig om als patiëntengroep een rechtspersoon te zijn. Soms betreft het een aandoening die maar een paar mensen betreft. Een lotgenotengroep betaalt slechts € 25 per jaar. Cor Oosterwijk: ‘Het is goed om je hier bij aan te sluiten.’

Politiek. Belangenbehartiging en lobbywerk vindt plaats in Den Haag, Brussel en Straatsburg.

Er is te weinig kennis over de impact van zeldzame aandoeningen. VSOP probeert aandacht hiervoor te krijgen, zoals tijdens Zeldzame Ziektendag. Bij het ministerie van Volksgezondheid Welzijn Sport is een ambtenaar met de zeldzame aandoeningen belast. Publiciteit helpt.

Europa. Elk Europees land moet een nationaal plan zeldzame ziekten ontwikkelen. 24 Europese netwerken, waaronder VSOP, zijn aangesloten bij het Europese Reference Network. Er is ook een European Patient Advisorygroup. Als aangesloten patiëntenorganisatie kun je in aanmerking komen voor Europese subsidie. Er zijn nationale en Europese projecten. De 25 medewerkers worden betaald via projecten voor mensen met zeldzame aandoeningen. Oosterwijk: ‘Er is veel geld, alleen niet op de juiste plek.’ Dankzij internationale samenwerking is er een formele databasewet in Europa voor zeldzame aandoeningen: Orfaned. Hierin staat de primaire OT. Fleur van Rootselaar onderzoekt of Orfaned iets kan betekenen.

Oosterwijk: Probeer niet het wiel uit te vinden, kijk over de grenzen. Bepaal je prioriteiten. Hoe staat het met de dagelijkse medische zorg; – Informatievoorziening; – Publiciteit; – Fondsenwerving; – Wetenschappelijk onderzoek. Werk dit uit in een stappenplan. Benut elkaars expertise, zoek samenwerking, met  bestaande patiëntenorganisaties, medische expertise, Europees en nationaal.

Iedereen wordt verzocht na te denken over de organisatievorm. Een deelnemer zegt dat hij niets op Wikipedia kwijt kan over OT omdat de patiëntengroep geen juridische rechtspersoon is, geen stichting of vereniging. Er is werk aan de winkel, vindt hij. Een ander meldt belangstelling te hebben voor het oprichten van een stichting of vereniging.

Website. Zicht op Zeldzaam meldt welke organisatie en welk expertisecentrum bij welke aandoening hoort. OT wordt vermeldt, maar kan veel completer

www.zeldzameaandoeningen.nl

Link fotogalerij ontmoetingsdag 2017

https://photos.app.goo.gl/8N6HdiznyYc7IyDi2

Links naar voorgaande ontmoetingsdagen

Ontmoetingsdag 2016

Ontmoetingsdag 2015

Ontmoetingsdag 2014

Patiënten vragenlijst:

Dr. van Rootselaar heeft zoveel mogelijk ingevulde vragenlijsten nodig i.v.m. een subsidie aanvraag voor een studie naar deze zeldzame aandoening. Spreekt voor zich hoe belangrijk dat voor ons lotgenoten is.

Ben je patiënt en heb je de vragenlijst nog  niet ingevuld, even doen a.u.b!

Klik op  de vragenlijsten, vul  hem in en stuur  het naar het adres aan de onderzijde van het formulier of naar ons  e-mailadres: orthostatischetremor@gmail.com

Wij zorgen er  dan voor dat ze op de goede plaats terecht komen.

vragenlijst_NL.docx

 

Deel ons op: