Het doel wat de Stichting Orthostatische Tremor nastreeft is de bekendheid vergroten rondom deze zeldzame neurologische aandoening, Orthostatische Tremor.
Organisatie:
-de Stichting Orthostatische Tremor heeft 250 leden en wordt aangestuurd door 3 contactpersonen, t.w.een webmaster en 2 contactpersonen.
-Daarnaast heeft het Platform provincie-vertegenwoordigers in Nederland en in het Vlaamse deel van België.
Samenwerking:
-Sinds 2014 heeft de Stichting Orthostatische Tremor nauwe samenwerking
met Dr.Neurologe A.F. van Rootselaar, afd. AMC van het
Amsterdam UMC.
– Een aantal jaren met de Hersenstichting.
Voorlichting:
-Een informatieve OT-folder geeft informatie naar derden.
-Voorlichting door persoonlijke contacten.
-Lotgenotencontact op de besloten facebookgroep en op de open facebook pagina.
-De informatieve website.
-Filmpjes
Activiteiten:
de Stichting Orthostatische Tremor organiseert elk jaar een ontmoetingsdag voor haar l(OT)genoten.
Zie het jaar 2021 en 2019. in 2020 was er geen ontmoetingsdag ivm Corona.
Op provinciaal gebied wordt contact gelegd met lotgenoten door middel van gesprekken, evt. een OT-middag, hulpvragen en advies.
(fotootjes van prov.Utrecht en fotootjes van het Noorden, t.w. Groningen, Friesland , Drenthe)
