PROVINCIALE GESPREKKEN

{Dit is de uitslag van de gesprekken op de ontmoetingsdag.  Op onze ontmoetingsdag in mei 2018 is er gebrainstormed, aanwezige leden gegroepeerd in “provincie van herkomst”. Het doel was om de mensen kennis met elkaar te laten maken in kleinere groepen zodat de banden onder elkaar wat verstevigd worden. Daarnaast natuurlijk de vraag om wat meer ondersteuning uit de groep en nieuwe ideeën boven water te krijgen voor meer bekendheid voor OT. Bovendien een keer een even iets ander programma dan de voorgaande jaren.}

 

1) Gelderland, 2) Friesland, Drenthe, Flevoland, 3) Noordolland, 4 en 5 Zuid-Holland. ■ Wat vinden jullie in het algemeen belangrijk i.v.m. OT?

1)Tijdschrift kopiëren voor huisartsen. 2) –

3) Goede hulpmiddelen, geen oubollige uitstraling, (ergonomisch getest) niet te zwaar van gewicht en makkelijk te verplaatsen en op te bergen.

Is ergonomie al bekend met OT?

4) Bekendheid:
* 1,- naar de samenleving —– gezien dat wat wel en wat niet kan. * 2,- naar artsen en behandelaars
* 3, – meer aanbod met betrekking tot onze conditie
5) Meer wijzen op hulpmiddelen

■ Wat voor acties leven er voor septembermaand-aandachtsmaand? 1) –

2) Een persoon (Hans)uit deze groep maakt een artikel voor in de krant voor iedereen. De lotgenoten uit deze drie provincies nemen zelf contact op met de lokale krant van hun woonplaats.

3) Nieuwsbrief/ Flyer/ Media/(linked-in)

Wachtruimtes, ziekenhuis, apotheek.

Meer kennis naar fysiotherapeut. (bekend maken met de materie)

* Martin de vries is hiermee bezig.

Acupunctuur.

4) Proberen aan te sluiten bij bepaalde actualiteitenprogramma’s/ media/ lokale programma’s.

Voorlichting aan artsen en neurologen uitwisselen. 5) Artikelen in Kranten plaatsen

* Hierop volgt binnenkort een bijzondere actie van Nicoline Oosterman (Mieke kaarsje)

■ Wat zouden jullie willen/kunnen doen i.v.m. bekendheid OT? 1) Dr. Erik Scherder (De Wereld Draait Door) mailen.

* Dick is er mee bezig.

2)-
3) Doorverwijzing naar de chronische Fysio – *Zie hierboven actie Martin de Vries. Folders niet versturen maar per PDF per mail.
Tips en tricks op de website —– evaluatie.
4) in kaart brengen wat de effecten zijn. (baat/geen baat)
5) Niet schamen voor je aandoening maar erkennen.

■ Wie wil contactpersoon worden van Dutch Brain Council?

1) Elly de Bruijn – * contact gelegd.
2)
3)Hoeveel werk? Vraagt Joletta bakker – *contact gelegd.

Per jaar vier vergaderingen van 11-14.00 uur in Utrecht. 4) Marja de Valois – * contact gelegd.
5)-

■ Wie wil actief meedoen om OT-groepje te versterken?

1) – 2) – 3)- 4)- 5) –

* Algemene opmerkingen uit groep 4:

Van de 5 personen waren er vier kort mee bekend. Gezien het aantal dat net bekend is met de diagnose- zodoende waar loop je tegen aan?

1,- Problemen rondom diagnosestelling/onbekendheid toch vaak bij neurologen (niet alle)

2,- Zelf zorgdragen voor voorzieningen. (steun door middel van attributen) 3,- bezoek aan evenementen / musea (probleem)

4,- interesse naar elkaars medicatie, vaak bijwerkingen. (kunnen op termijn minder worden.

5,- acceptatie op het werk/ voorzieningen.

* Mededeling:

Een app om de tremor zelf te meten:
Vibration analysis
Vibration analysis pro €1,99
Op je dijbeen goed vasthouden ik zie ze dan b.v. 14,4 Hz continu Flip de Zwart

Onze vraag aan jullie is:
Wie zou zich beschikbaar willen stellen om de volgende punten uit te werken? 1) Persbericht naar de plaatselijke kranten.

Hans Snell. Het is de bedoeling dat iedereen dit artikel toegestuurd krijgt per mail zodat in iedere plaatselijk krant waar OT’ers wonen hetzelfde persbericht over OT verschijnt. Iedereen moet dus zelf contact opnemen met de plaatselijke krant om te vragen of het persbericht geplaatst mag worden in de OT september- aandachtsmaand.

2) Briefing huisartsen en andere medische dienstverleners.

We hebben toestemming gekregen om het artikel van dr. Fleur van Rootselaar in “De Neuroloog” van februari 2018 hiervoor te gebruiken (met de bronvermelding) voor de briefing naar huisartsen en andere medische hulpverleners. (actie OT september-aandachtsmaand) Corry en Gineke

3) Het in kaart brengen welke hulpmiddelen en therapieën (Fysio) voor ons vergoed worden door het WMO of de ziektekostenverzekering en welke weg we hiervoor bewandelen moeten.

4) Ergonomie bekend maken met OT
5) Dr. Erik Schreuder mailen – *wachten op antwoord van Dick
Voor punt 3,en 4 vragen we nog hulp om deze punten uit te werken Onze eindconclusie is:

Het grootste probleem van onze aandoening is de kleinschaligheid van onze patiëntengroep, de onbekendheid ervan en de klachten die niet erkent en herkent worden.

Met elkaar moeten we eraan blijven werken om hier verandering in te brengen. Wij hebben in de laatste jaren al heel wat bereikt en grijpen iedere kans aan die ons geboden wordt om de publiciteit te halen.

Iedereen hartelijk dank voor de ideeën en suggesties.

Corry en ik hebben met plezier ernaar gekeken hoe de groepen samen heel actief in discussie waren. Het was een heel gezellig geroesemoes in de zaal.

* Hierdoor is een nieuw idee geboren: Wie wil contactpersoon worden in zijn/haar provincie om acties, ontmoetingen met elkaar te organiseren?

Mochten diegenen die niet aanwezig waren op de OT-ontmoetingsdag nog suggesties en/ of ideeën hebben laat het ons weten.

Corry en Gineke

Deel ons op: