WAAROM IK DEZE BRIEF GESCHREVEN HEB?

 

Elk jaar komen we in mei bij elkaar op onze OT-ontmoetingsdag in Soest. Elk jaar ga ik er met veel plezier naar toe.

Als ik Corry en Gineke zie hoe ze samen als OT-patiënten zich inzetten voor onze groep OT,  dan wil ik ook graag wat doen.

Het is fijn te zien hoe hun mannen en familie en vrienden elkaar steunen en begrip hebben voor OT.

Ik ben nu 3 keer geweest naar zo’n ontmoetingsdag.

 

De eerste keer wist ik nog niet zeker of ik OT had maar ná deze dag wist ik hét zeker. Ik werd bevestigd door de andere mensen die aanwezig waren met dezelfde zeldzame aandoening.

Later is mijn OT-diagnose vastgesteld..

De tweede keer ben ik er naartoe gegaan omdat ik meer wilde weten over de Deep Brain Stimulation. Dr. Fleur van Rootselaar gaf een power-point-presentatie en uiteraard konden we hierover veel vragen stellen.

Ook vind ik het fijn dat we elkaar ontmoeten en dat we met elkaar kunnen praten op zo’n ontmoetingsdag. Nicole Rennenberg heeft ons “OT-familie” genoemd en zo voelt het ook.

Op zo’n ontmoetingsdag wordt er uiteraard gevraagd aan alle OT ‘ers om meer aandacht te geven aan deze zeldzame aandoening OT.

Ook bij mijn derde keer werd er om vrijwilligers gevraagd om meer aan OT-aandacht te schenken, die samen met Gineke en Corry willen samenwerken.

Na deze bijeenkomst dacht ik, ik ga een paar brieven schrijven en ik ga mails versturen voor meer aandacht in verband met de  Septembermaand – aandachtsmaand OT.

IK heb kranten aangeschreven, radio programma’s en ík heb Koning Willem Alexander en zijn vrouw, Maxima een brief geschreven met een uitnodiging om in de septembermaand aandacht te geven aan OT.

Ik heb antwoord gekregen op mijn brief van het Kabinet van de Koning.

Helaas was dat niet mogelijk voor De Koning en Koningin.😢

Maar in de brief stond wel dat mijn brief gestuurd zal gaan worden naar de Minister van VWS.

Ik heb toen Corry een mail gestuurd met ” HELP” i.v.m. de brief die ik had ontvangen van de Kabinet van de Koning.

Ik was verbaasd en blij, maar ook wat nu!!!

Ik had het met niemand overlegd, ook niet met Corry of met Gineke. Ik heb toen Corry gemaild en Corry was ontzettend blij met deze brief. We spraken af om even af te wachten.

Later werd ik gebeld door Agnes van Vessem, maar ik was niet bereikbaar.

Daarna heb ik een mail van Agnes van Vessem gekregen, waarin ze meldde dat de brief was binnengekomen.

Met Corry afgesproken dat Agnes verder contact opneemt met haar.  En dat is ook inmiddels gebeurd met een goed gesprek.

Daarna heb ik weer een mail van Agnes van Vessem ontvangen, waarin zij vertelde dat ze Corry had gesproken en dat het haar duidelijk is geworden wat de problemen zijn rondom OT, de zeldzaamheid van OT, maar vooral de onbekendheid van OT bij o.a. huisartsen en ook bij neurologen.

En wij, Gineke, Corry en ik vinden het heel belangrijk om meer OT-aandacht te krijgen en te vragen, zodat deze zeldzame aandoening op de medische kaart wordt gezet.

Ik heb Corry en Gineke gevraagd of zij de contacten met Agnes en de minister willen gaan onderhouden.

Corry en Gineke vinden dit prima om dat te gaan doen.

Inmiddels is Corry benaderd door Marianne Lourens. Zij is redacteur van EMMA. Dit bureau doet onderzoek en schrijft over maatschappelijke onderwerpen, zoals zorg, onderwijs, mens en samenleving.

Marianne Lourens is benaderd door Agnes van Vessem i.v.m. onze inspanning om OT meer bekendheid te geven, maar ook wat het ons persoonlijk doet om OT te hebben.

 

Dit gesprek met Corry is op 20 september 2018..

De verhalen die opgetekend worden door Marianne Lourens worden eind van het jaar gebundeld in een boekje.

Elke steentje, dat bijdraagt aan de bekendheid van OT is belangrijk, zoals:

*Ondersteuning van neurologe Fleur van Rootselaar

*Financiële vrijwillige  bijdrage, die dit jaar gestart is,

*Besloten Facebookgroep en de Open Site,

*Magazine 1e Lustrum,

*Website,

*Boekje dat gaat uitkomen van Marianne van

der Laan,

*Jaarlijkse ontmoetingsdag,

*September OT-aandachtsmaand,

*OT-folder,

*Aansluiting bij Dutch Brain Council

*Enz. enz.

 

Blijf elkaar stimuleren voor meer bekendheid aan OT.

Liefs,

Nicoline

 

Deel ons op: