Een DBS operatie (diepe hersenstimulatie) is een behandeling die nog niet zo vaak voor OT toegepast is, maar waarvan beschreven wordt dat deze wel effect heeft op de verschijnselen. De effecten op langere termijn zijn nog niet bekend. Bij een diepe hersenstimulatie wordt een kern diep in de hersenen gestimuleerd met een soort pacemaker. De behandeling wordt toegepast bij andere soorten tremor en bij de ziekte van Parkinson. Wanneer iemand ernstig gehinderd wordt door OT kan deze operatie overwogen worden.  De neuroloog bekijkt dan in een gespecialiseerd centrum, samen met de patiënt of dit inderdaad een behandeloptie is.

Verslag van een DBS (diep brain stimulation) operatie.

Het eerste lid van onze OT patiëntengroep is op 25 oktober 2017 aan een DBS (Diep Brain Stimulation geopereerd. Wij volgen Corrie en Frans op de voet als patiëntengroep en leven met hun mee!

Frans: Vanmorgen heeft Corrie het frame op haar hoofd gekregen en verschillende spuitjes. Dit werd gedaan door de chirurg en hij werd geassisteerd door een aantal arts assistenten of co assistenten. Hij legde precies uit wat hij ging doen. Ik kon er gewoon bij blijven. Nu is zij naar de operatiekamer en de chirurg(ben zijn naam even kwijt) gaf aan, dat hij persoonlijk zou bellen. Echt een fantastische dokter, die Corrie en mij helemaal op ons gemak stelde en ook gisterenmiddag nog even een praatje is komen maken.

Er was veel medeleven uit de OT- patiëntengroep deze dag, onze gedachten waren bij Corry en Frans en wij leefden vol spanning mee.

Frans: Van den Munckhof, de neurochirurg belde mij zojuist. Het eerste gedeelte van de operatie was geslaagd. Corrie reageerde goed op de prikkels volgens hem. Nu het tweede gedeelte. Duurt tot ongeveer 16.00 uur. Hij belt me dan weer. Tot nu toe loopt alles naar wens

Frans: Ik denk nog niet, dat we al wat kunnen zeggen de komende week. De zender moet nog worden afgesteld en zo. Maar de operatie is in elk geval geslaagd en we gaan uit van een positief effect.

Frans voelt zich positief bij het AMC om 17.43 uur.

Operatie Corrie achter de rug. Heel vermoeiend. 1e gedeelte volgens de neurochirurg positief verlopen.  Corrie reageerde op prikkels. 2e gedeelte ook positief, geen complicaties. Ze is weer helemaal bij.  Effect is nog niet duidelijk, pas als de zender is afgesteld. Dit duurt nog even. Zoals het er nu naar uitziet, zijn we een heel stuk verder.

Wel heel spannend, vanmorgen toen het frame op het hoofd werd geplaatst en gaatjes in de schedel werden geboord.                       Vanmiddag onder algehele narcose is het zendertje geplaatst.         Respect voor de artsen.

 

Frans: Met Corry gaat het boven verwachting: nog wel erg moe, komt ook omdat ze slecht slaapt. Vanmiddag heeft de neuroloog weer testjes afgenomen. Wat heel verrassend was, dat ze nu anders reageerde dan voor de operatie. Net of ze meer gevoel in de benen heeft. We willen nog niet te hard juichen, maar wel verrassend. Op 8 november wordt de simulator in werking gezet. Om de optimale werking te verkrijgen zal ze regelmatig naar het AMC moeten. Morgen mag ze naar huis, ook de pijn is minder. Al met al zijn we tot nu toe hoopvol gestemd.

Frans: Het herstel verloopt voorspoedig, al heeft Corrie wat last van geheugenverlies en een doof gevoel in het hoofd. Geheugenverlies heeft wellicht te maken met de bijwerkingen van de narcose, dit kan nog wel tot een half jaar duren. Het dove gevoel komt doordat er zenuwen in het hoofd zijn beschadigd. Dit herstelt zich ook volgens de neurochirurg. Wij kijken uit naar 8 november als de sensoren worden ingesteld. Wij vertrouwen erop, dat bij minimaal Corry dezelfde effecten zullen optreden als bij Jane Conner. (Jean Conner heeft vier jaar geleden een DBS operatie ondergaan en vaart er wel bij) Het blijft spannend.

Frans: Bedankt voor jullie reactie. De afspraak is door het AMC verplaatst naar vrijdag 11 november. Fleur van Rootselaar wilde er bij zijn. Met Corry gaat het niet echt geweldig. Ze heeft nog veel pijn in de schouder, waar het kastje is geplaatst. Is sinds de operatie niet echt veel minder geworden. Ook heeft zij iets meer last van de OT dan voor de operatie. Vermoedelijk zal dit vermoeidheid zijn. Hopelijk kunnen we vrijdag wat positiever nieuws brengen.

Frans: 12 november, gisteren met Corry naar het AMC geweest om de simulator te activeren. Het ging niet echt goed met Corry. De klachten zijn na de operatie verergert, waardoor ze niet of nauwelijks nog kon lopen. In het AMC hebben ze uitgelegd, dat ze in de hersenen een tweetal staafjes hebben ingebracht met allebei een viertal “injectie” punten. Deze punten hebben ze getracht te activeren (om beurten) waarbij Corrie telkens even moest staan en een spreektestje afleggen. Soms praatte ze met dubbele tong of werd haar gezicht heel strak. Dit was natuurlijk niet de bedoeling. Soms leek het of ze inderdaad iets langer kon staan. Enfin, na 2 uur was ze doodop en is de stimulator op een bepaalde stand ingesteld. Dit moet 2 weken duren, dan wordt een andere stand uitgeprobeerd. Volgens Miranda duurt dit proces 4 tot 6 maanden. Hier waren we ook vanuit gegaan. Gelukkig hoeven we de afstandsbediening er niet constant bij te hebben. Alleen voor het wisselen hebben we deze nodig. Gisterenavond kon Corry gelukkig al weer kleine stukjes lopen, wat ze na de operatie niet had gekund. Lijkt of ze iets meer kracht in de benen heeft. Vannacht heeft ze ontzettend veel last van kramp gehad in het linkerbeen, het been waar ze het meeste problemen mee heeft. Misschien is dit een uitvloeisel van het feit, dat de zenuwen of spieren weer aan het werk worden gezet (????). Krijgt ze dit vannacht weer, dan zetten wij waarschijnlijk de stimulator uit. Deze kun je door midden van de afstandsbediening aan- en uitzetten. Ook kun je de standen verwisselen, maar dat mogen we de eerste 2 weken niet doen. Wij zijn en blijven voorzichtig optimistisch.

Frans: 25 november,het is nu iets meer dan een maand geleden, dat Corry is geopereerd. Twee weken geleden is haar stimulator in werking gezet. Het effect is echt meetbaar, ze kan weer kleine stukjes in huis lopen, de trap op en af ging ook weer, met af en toe wat belemmeringen. Ook kon ze aan het aanrecht staan, niet zo lang weliswaar, maar in elk geval vooruitgang t.o.v. voor de operatie. Vanmiddag met Miranda Postma de abs op een andere frequentie ingesteld. Kijken wat het effect daarvan is. De spierpijn ’s nachts is niet over, maar volgens Miranda had dit niets met de stimulator te maken. Zij adviseerde ons naar de huisarts te gaan. Dit gaan we maandag doen. Het dove gevoel, dat Corry had in het hoofd na de operatie is ook weg. Het was een hele stap de operatie te doen, heel ingrijpend en emotioneel, maar tot nu in elk geval een positief effect. De huidige frequentie moet twee weken in tact blijven en dan wordt de stimulator weer op een andere frequentie ingesteld.

Frans: 27 januari 2017, wij begrijpen, dat jullie belangstellend zijn na de operatie van Corrie. Zij is geopereerd op 27 oktober en dus 4 maanden geleden. Doordat ik zelf een hernia heb opgelopen, kon ik Corrie niet die ondersteuning geven, die zij nodig had, waardoor het genezingsproces wat langer duurt. Haar stabiliteit is aanmerkelijk verbeterd en haar conditie is erop vooruit gegaan. Het lopen gaat nog moeizaam, wel beter dan voor de operatie, maar niet dat ze weer zelfstandig kan functioneren. Wellicht heeft ook het relatieve slechte slapen hier invloed op. Ze heeft wat lichamelijke ongemakken met het kastje. Doordat zij nu op haar zij moet slapen en ik ’s nachts veel last van de hernia heb, is onze nachtrust niet optimaal. Dit zal nog wel beter worden. Hoe dan ook, het gaat beter, dan voor de operatie; maar een marathon zal ze nooit meer kunnen lopen, ha ha

 Op  onze OT-ontmoetingsdag op 12 mei  2017 hebben wij Corrie weer ontmoet. We zagen een heel andere Corrie dan de Corrie die wij op de ontmoetingsdag in 2016 gezien hadden. Toen was Corry bijna geheel rolstoel afhankelijk. Corrie had geen lift meer nodig, ze liep zelfstandig de twee trappen op om onze locatie te bereiken en begroette ons stralend. Later op de dag heeft ze haar ervaringen verteld, het was muisstil in de zaal en werd vol aandacht en bewondering geluisterd. Er komt dus een vervolg op dit verhaal en dat is dan Corrie haar verhaal.

Corry en Frans bedankt dat we jullie bevindingen omtrent de DBS operatie mogen publiceren.

Corry haar eigen ervaringen over de DBS operatie.

Beste OT’ers

Ik vertel jullie nu, hoe het gegaan is met de DBS operatie vorig jaar 25 oktober 2016 en het verdere verloop.                                 (12 mei OT-ontmoetingsdag in Soest)

Bij het gesprek met de chirurg, dr. van Munnickhof, medio oktober 2016 waren wij best gespannen. Hij begon direct het gesprek, “Ik ga jou opereren” Dat wist is natuurlijk al, ha ha. Het ijs was meteen gebroken. Hij legde uit wat hij precies ging doen. Bij de vraag, weet u al wanneer, keek hij op de lijst. Kun je 25 oktober?? Daar schrokken we wel van, zo snel al. Er was een plaats vrijgekomen, een mevrouw was gevallen en lag nu in het ziekenhuis (been gebroken) Dus haar plaats kreeg ik, anders was ik misschien in december/januari pas aan de beurt geweest.
Maandag 24 oktober ben ik opgenomen, er werd een MRI-scan gemaakt. Het was een nieuw apparaat, in het universiteitsgebouw aan de overkant. Wij moesten hele lange gangen door, over de parkeerplaats, sight seeing naar buiten.  Toen ik daar kwam zag ik door het raam het apparaat al staan (met drie hoge opstapjes naar de tafel) Ik dacht wat oenig, dat gaat niet lukken. Wel geprobeerd, met hulp van twee coassistenten, ik had echter geen kracht in de benen. Het was te gevaarlijk, want ik moest er ook weer af. Toen moest ik maar weer terug naar het oude MRI-apparaat elders in de ziekenhuis. (De hele  weg door de lange gang weer terug) IK kreeg nog een bekertje water mee voor onderweg.

Dinsdag 25 oktober was de grote dag,
Voorbereiding, douchen, haar wassen met speciale ontsmettingsshampoo. Toen schoot ik wel in de stress, de broeder was niet zo handig erin en ging weg, ik heb mezelf maar afgedroogd.
Om 08.00 uur was dr. van Munninckhof aanwezig, ik kreeg 4 grote spuiten in mijn hoofd, het frame werd erop geplaatst.
Het infuus en de katheter werden ingebracht,de katheter een onding maar het moest gebeuren.
Wonder boven wonder was ik rustig voor de operatie, ik had geen andere keus.
Ik werd vrij snel kris, kras het ziekenhuis doorgereden, de chirurg, verpleegkundigen, Miranda, coassistenten en dr. Fleur van Rootselaar. Er waren wel een man of 8 in totaal, ik met frame en al overgeplaatst naar de operatietafel in de operatiezaal. De druk was enorm op mijn hoofd. Ik kwam in een soort bankschroef, daar kreeg ik er een paar spuitjes. (Erg veel pijn) Ik heb de hand van Miranda helemaal fijngeknepen. Dat was erg. Een assistent kwam weer elektrodes plaatsen op de benen. Dr. van Rootselaar hield alles in de gaten. Het dekentje goed leggen, een kacheltje met warme lucht blies onder mij, lekker. De chirurg heeft twee gaatjes in mijn hoofd geboord. Het geluid viel mee, door de gaatjes werd een kabeltje getrokken met een soort schroevendraaier (??) dat was een rot geluid, gedoenk, gedoenk, de hele Gamma kwam voorbij.

Ik lag daar en keek op een klok, het was toen kwart voor elf en dacht, nog zoveel uurtjes te gaan, bah. Mijn reactie was een tong uitsteken en dat kon nog niet eens vanwege het frame.
Tijdens de operatie werd ik aan de praat gehouden, welke maand is het? De dagen van de week opnoemen, constant. Maandag, dinsdag, woensdag etc. Erg vermoeiend.
Als de frequentie te hoog of te laag was gezet, praatte ik met een dikke tong. Tussendoor hoorde ik de chirurg zeggen: “Esmee, geef met het chirurgpincet even aan”
Tegen halftwee was de hersenoperatie achter de rug.

Ik vroeg aan de anesthesist, hoe gaat het straks met de narcose, krijg ik  die in het infuus? Waarop hij antwoordde “keine Sorgen machen”. Een vriendelijke Duitse man. Ik telde nog tot 3 en weg was ik.
Kwart over drie, belde de chirurg Frans, de operatie was gelukt. Frans zat beneden in de hal en is zo snel mogelijk gekomen. Ik werd wakker op de IC had heel sterk het gevoel, ik moet naar Frans, ik wil hem zien! Ik ben nog steeds erg emotioneel, als ik eraan denk.
Ik werd al gauw weer naar mijn kamer gereden.

Donderdag 27 oktober  mocht ik alweer naar huis. Dan begint het herstel pas, mijn hoofd was nog erg verdoofd, het kastje was pijnlijk, trekken etc. Enfin nieuw kussen gekocht, je voelt nu kabeltjes, kastjes in je hoofd zitten, bobbels en hobbels op mijn hoofd. Pas na een week of 2 ging naar het ziekenhuis om het kastje af te stellen. (of aanzetten)
Ik zei erbij blieb blieb, ik lijk wel een robot.
Voor die tijd en ook na de operatie kon ik me haast niet meer bewegen. Ik moest kruipen als ik ’s nachts eruit moest om naar de wc te gaan. Een verzoeking.
Ja, en Frans kreeg ook nog met zijn hernia. Hoe lastig was dat! (hij kon er niets aan doen)
Vooral ’s nachts kon hij niet stil liggen vanwege de pijn. Ik ben een lichte slaper en kan moeilijk inslapen. Ik hoorde hem constant, Frans naar in het logeerbed. Twee zombies bij elkaar! Door mijn slechte slapen had het geen zin om mijn kastje te verstellen, het kastje heeft 3 weken op dezelfde stand gestaan.

Ik heb heel veel belangstelling gehad. Berichtjes, telefoontjes, bloemen, kaartjes. Nogmaals iedereen bedankt hiervoor.
Tussendoor vroegen mensen: “ Merk je al verbetering”. En dat vroeg  Miranda ook , als ze opbelde. Eerlijk gezegd merkte ik niet zo veel veranderingen in de instellingen, ik vond het soms lastig s om dat te zeggen. Totdat ik begin maart opnieuw naar het AMC moest komen. Inmiddels had Miranda met de chirurg overlegd over de instellingen van de verschillend programma’s. Na deze instelling kon ik al vlugger opstaan uit de stoel en op de gang lopen, een meter of 5 zonder me vast te houden.
Frans dacht ook hè, het gaat goed!
Ik probeerde later thuis te marcheren op de plaats, dat ging goed, ik ging meer lopen en lopen met opgetrokken knieën. Ik was zo blij en liet het Frans zien. Sinds die tijd gaan het beter met mij en met Frans zijn hernia. We gaan nu samen naar de sportschool, voor de conditie en krachttraining.
Verder ga ik ga naar de fysio, voor de balanstraining.
Beide zijn op elkaar afgestemd.

Het was al met al een heel heftig jaar kan ik wel zeggen, maar ik blij ben dat ik het heb laten doen.
Je moet wel engelengeduld hebben voor de operatie kan plaatsvinden en veel doorzettingsvermogen.

Corrie

Deel ons op: