Jaarverslag 2019

Jaarverslag 2019

Januari 

Epilepsiemedicijn Fycompa, dat mogelijk ook OT-symptomen kan onderdrukken, loopt als een rode draad door 2019 heen. De eerste OT-ers beginnen met dit middel.

• De Hersenstichting publiceert onze blogs. Nieuwe verhalen zijn welkom bij hsnell@home.nl

• OT-webmaster (bouwer en beheerder) Dick van Wieringen heeft contact met Dave Teffeteller uit Australië die OT-patiënten wereldwijd in kaart wil brengen.   

Februari

• Tijdens de Landelijke Poëzieweek in februari worden gedichten voorgelezen uit de bundel ‘Nooit meer stilstaan’, geschreven door Marianne van der Laan.

• OT-er Graig Engelhardt opent en beheert de internationale Facebookpagina ‘Fycompa and Orthostatic Tremor’ waarop hij resultaten van OT-onderzoek en de werking van Fycompa bij OT-ers publiceert.

Maart:

• Webmaster Dick van Wieringen plaatst op onze OT-site ervaringen van OT-ers met Fycompa.

• Initiatiefneemster van de OT-patiëntengroep Corry de Heus bezoekt samen met neurologe Fleur van Rootselaar van het Amsterdam UMC het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) in Den Haag. Doel van dit bezoek is OT onder de aandacht brengen. De focus wordt gelegd op middelen, mankracht en financiële middelen die het OT-Expertisecentrum in Amsterdam UMC nodig heeft. Ook worden de mogelijkheden besproken om de onbekendheid rondom OT aan te pakken.

April:

• De OT-patiëntengroep start een onderzoek naar de bekendheid van OT onder neurologen. Dit onderzoek wordt door OT-vertegenwoordigers uit de provincies goed ondersteund.

• OT-er Michael Muir deelt een link met de Amerikaanse enquête ‘Orthostatic Tremor Survey #2’. Het doel hiervan: Helpen om ons begrip en bewustzijn over deze tremor uit te breiden. Veel OT-ers vullen de enquête in.   

Mei:

• De – alweer – zesde OT-ontmoetingsdag vindt plaats op 24 mei in Cultureel Centrum Artishock in Soest. Ruim vijftig OT-ers afkomstig uit heel Nederland nemen eraan deel.   

Professor dr. Rob de Bie >, neuroloog dr. Fleur van Rootselaar > en neurologe in opleiding Hanneke de Waal, alle drie werkzaam in Amsterdam UMC, zijn de hele dag aanwezig. Tussen de bedrijven door filmen zij bij enkele aanwezigen – die hiervoor toestemming hebben gegeven – de lichamelijke symptomen. Deze filmbeelden zullen worden ingezet om neurologen en andere (para)medici voor te lichten over deze tremor. Tijdens het middagprogramma geeft Fleur van Rootselaar antwoord op vragen van deelnemers en deelt haar nieuwste bevindingen.

• Vandaag gaat een lang gekoesterde wens in vervulling. De OT-patiëntengroep wordt een officiële stichting. Corry de Heus werpt zich op als voorzitter, OT-er Joletta Bakker meldt zich aan als penningmeester, journaliste Jolanda aan de Stegge als secretaris, Gineke Snell en Dick van Wieringen geven zich op als bestuurslid. Als rechtspersoon hopen we een serieuzere (gespreks)partner te zijn voor verschillende partijen en zo ons doel sneller te bereiken.

Juni:

• Dr. Fleur van Rootselaar, neurologe in het Amsterdam UMC, stelt zich beschikbaar voor second opinions met betrekking tot OT. Hiervoor verschijnt een link op onze OT-site.

• Een hevig trillende Angela Merkel haalt alle televisieactualiteiten. De vraag die daarbij wordt gesteld is: wat mankeert Frau Merkel >? Elke OT-er herkent de verschijnselen. Op onze OT-Facebookpagina posten we dagelijks een reactie. 

• Eind juni organiseert EMMA – Experts in Media en Maatschappij – een bijeenkomst in Den Haag rondom de presentatie van de publicatie ‘De kracht van contact’. Hierin staan persoonlijke interviews met mensen die met eenzaamheid worden geconfronteerd. Ook is hierin het interview opgenomen ‘Het leven met een Orthostatische Tremor’. Want de aandoening OT sluit OT-ers buiten allerlei sociale ontmoetingen. 

Juli:

• Vanwege de trillingen van Angela Merkel meldt onze webmaster Dick van Wieringen op 14 juli dat het aantal websitebezoekers is verdubbeld vergeleken met de hele maand juni.

• Jolanda van de Veerdonk haalt de kranten met: ‘Ik heb wat Angela Merkel ook heeft’.

• De aandoening OT wordt opgenomen in Wikipedia met een vermelding naar onze website.

• OT-er Betty Muller deelt een oproep van Expert College in verband met een documentaireserie voor zorgprofessionals in opleiding (artsen en verpleegkundigen) om ziektes en aandoeningen beter te leren begrijpen.

Augustus:

• Neurologe Fleur van Rootselaar en Corry de Heus berichten over het onderzoek ruggenmergstimulatie van het Amsterdam UMC.

• Op Gezondheidsplein.nl publiceert gepensioneerd arts drs. H  van Burik het artikel ‘Tremor’, waarin hij kort ingaat op verschillende tremoren. Aan het eind bespreekt hij ook OT.   

• De besloten OT-Facebookgroep telt de 200^e inschrijver.

• Op Medischcontact.nl schrijft kinder- en jeugdpsychiater Menno Oosterhof een stuk waarin hij ingaat op de opmerking door Angela Merkels’ woordvoerder dat haar trillingen ‘slechts’ een mentale kwestie zou zijn. En passant merkt hij op dat neuroloog Chris van der Linden zou hebben verklaard ‘er tamelijk zeker van te zijn dat Merkel OT heeft’.   

September:

• Wereldwijd is september uitgeroepen tot OT-aandachtsmaand. Deze maand bestaan onze activiteiten uit: De Estafette door het land waarbij wij aandacht vragen voor het onderzoek naar de bekendheid van OT onder neurologen.

• De komende maanden wordt het OT-filmpje, gemaakt door de neurologen van  Amsterdam UMC, per mail verstuurd aan relevante beroepsgroepen en getoond bij relevante gelegenheden.

• Verspreiding van de tien punten van OT gezien vanuit de patiënt en de tien punten van dr. Fleur van Rootselaar voor artsen en specialisten.

• Journaliste Astrid van den Hoek plaatst het artikel ‘Gaan trillen als je stilstaat, de zeldzame aandoening orthostatische tremor’ op ND.nl.

• Met ‘Can’t stand still’, de song van Mike Sender sluiten we de OT Aandachtsmaand af op onze Facebookpagina.

Oktober:

• Op 8 oktober vindt in Amsterdam UMC de aftrap plaats van de landelijke actie ‘Meer aandacht voor de aandoening orthostatische tremor’. Het markeert het begin van een symbolische estafette langs huisartsenpraktijken door het hele land in 2020.

• Wij bieden ons OT-onderzoek naar de bekendheid van OT onder ziekenhuisspecialisten en huisartsen aan neurologe Fleur van Rootselaar, Rob de Bie en Hanneke de Waal aan. De uitslag van dit onderzoek is te lezen op de OT-site en op de besloten Facebookpagina.

• Ook wordt de OT-film ‘OT-symptomen zichtbaar gemaakt’ vertoond, dat is gemaakt op de OT-ontmoetingsdag in mei. Deze korte film is ook te bekijken op de OT-site en besloten Facebookpagina.

• De informatiemappen voor neurologen met informatie over OT zijn klaar en zullen door onze provincievertegenwoordigers worden overhandigd aan specialisten in het land.

• Palagia de wild, werkzaam in het Amsterdam UMC, roept alle OT-ers op om hersenziektes de wereld uit te helpen. Meer info vinden zij op www.hersenonderzoek.nl. Veel OT-ers verklaren zich bereid hieraan mee te werken.

• Gineke Snell en Corry de Heus bezoeken eind oktober de bijeenkomst van ‘Samen Sterk’, georganiseerd door de Hersenstichting in Amersfoort. Tijdens de eerste ronde stond ‘Samenwerking’ centraal. Hoe werk je samen met behoud van de eigen identiteit? De tweede ronde focuste zich op thema’s die meer aandacht verdienen.

• Met ingang van 16 oktober 2019 is onze patiëntengroep een officiële stichting:

Stichting Orthostatische Tremor. Kort hierna vindt de eerste bestuursvergadering plaats, en eind oktober 2019 staan we ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. In december krijgen we ook een zakelijk rekeningnummer.

November:

• Betty Muller enthousiasmeert de OT-patiëntengroep om Fleur van Rootselaar op internet te waarderen omdat zij zich op veel verschillende manieren voor mensen met OT en voor ons inzet. 

• Gineke Snell organiseert medio november de eerste mini-OT-middag voor de drie noordelijke provincies. De belangstelling is groot. Vrijwel alle bij ons bekende OT-ers uit deze provincies komen naar Wyni en Frans in Roden. Het is een intieme en productieve middag, die – zo oordelen de deelnemers – voor herhaling vatbaar is. Joost Vonk publiceert een verslag over de middag op de Facebookpagina.

December:

• Journaliste Astrid van den Hoek > publiceert op onze OT-site en Facebookpagina’s het interview met Fleur van Rootselaar: ‘Voorlichtingsfilm over orthostatische tremor zodat neurologen en huisartsen het sneller herkennen’.

• Het epilepsiemedicijn Fycompa blijft een actueel onderwerp in discussies op Facebook en op de website.

• Mevrouw Meerveld overlijdt op 102-jarige leeftijd. Twee jaar geleden sponsorde zij de OT-patiëntengroep met een mooi bedrag. Hiervan is de film bekostigd: ‘OT in beeld gebracht’.

• OT-er Annet werkt mee aan het rugstimulatie-onderzoek van een neuroloog in opleiding. Afgelopen maart onderging zij in Den Haag een rugstimulatie-operatie, nadat bleek dat Deep Brain Stimulation (DBS) bij haar niet mogelijk was. Ze meldt positieve bevindingen.

• Veertig nieuwe vrienden sloten zich in 2019 bij ons aan.