Notice: Function wp_enqueue_style was called incorrectly. Scripts and styles should not be registered or enqueued until the wp_enqueue_scripts, admin_enqueue_scripts, or login_enqueue_scripts hooks. This notice was triggered by the emc2pdc_css handle. Please see Debugging in WordPress for more information. (This message was added in version 3.3.0.) in /home/orthostat/domains/orthostatischetremor.nl/public_html/wp-includes/functions.php on line 6031

Notice: Function is_feed was called incorrectly. Conditional query tags do not work before the query is run. Before then, they always return false. Please see Debugging in WordPress for more information. (This message was added in version 3.1.0.) in /home/orthostat/domains/orthostatischetremor.nl/public_html/wp-includes/functions.php on line 6031
Initiatieven om de van OT Patiëntengroep een stichting te maken - Orthostatische Tremor

Initiatieven om de van OT Patiëntengroep een stichting te maken

 

Email van Pelagia de Wild aan Corry en Gineke:

 

 

-Concept- Notitie

 

Aan:                Corry de Heus en Gineke Snell

Van:                Pelagia de Wild

Datum:           1 december 2017

Onderwerp:   Rechtsvorm lotgenotengroep OT

 

 

Vooraf

Deze notitie beschrijft een aantal kenmerken van verschillende vormen waarop de groep zou kunnen doorgaan. Het betreft kenmerken op hoofdlijnen en mijn eigen visie daarop.

Inleiding

De lotgenotengroep Orthostatische Tremor (OT) is een initiatief om patiënten met Orthostatische Tremor, hun naasten en overige belangstellenden met elkaar in contact te brengen en informatie en ervaringen uit te wisselen. Een belangrijk bijkomend doel is om meer bekendheid te krijgen voor de aandoening OT. Door de onbekendheid, ook onder huisartsen en neurologen, lopen patiënten vaak jarenlang rond met hun klachten zonder dat de juiste diagnose wordt gesteld.

De hoofdactiviteiten van de groep zijn een besloten en een openbare facebookpagina, een website en een jaarlijkse lotgenotendag. De vraag of de groep door moet gaan als informele groep of een rechtspersoon (vereniging of stichting), doet zich vooral voor als de groep zich wil aansluiten bij grotere verbanden of wil optreden als spreekbuis namens de groep.

 

Stichting/vereniging

Een vereniging of stichting is een juridische entiteit, waarvoor in de wet een aantal zaken zijn geregeld. Een stichting moet worden opgericht door middel van een notariële akte met statuten, waarin aantal zaken geregeld zijn (zoals samenstelling, bevoegdheden en werkwijze bestuur, en formulering van de doelstellingen). Een vereniging kan daarvoor kiezen, maar hoeft dit niet te doen. Als een vereniging dit niet doet, is er sprake van een zgn. informele vereniging. Belangrijkst verschil tussen een formele en een informele vereniging is dat een informele vereniging geen huizen, grond of onroerend goed mag bezitten. De informele vereniging is vaak een goede vorm voor kleine verenigingen met nauwelijks bezittingen en waarbij het bestuur geen financiële risico’s loopt. De laatste vorm van een vereniging is de zgn. ondervereniging. Een ondervereniging heeft een eigen bestuur, eigen statuten en staat als zodanig ook ingeschreven bij de Kamer van Koophandel, maar valt dus onder een groter geheel.

  • Gezien de beperkte omvang van de groep ligt het voor de hand om te onderzoeken of de OT-groep een ondervereniging zou kunnen worden van bijv. de Hersenstichting.

 

Leden

Een vereniging heeft leden, een stichting niet. Bij een vereniging is het hoogste orgaan de Algemene Ledenvergadering. In de praktijk is een vereniging democratischer dan een stichting.

  • Gezien de huidige situatie van de OT-groep ligt een vereniging meer van de hand dan een stichting.

 

Bestuur

Het bestuur van een stichting wordt door het bestuur van de stichting gekozen. Het bestuur van een stichting kiest dus zijn eigen opvolgers. Bij een vereniging benoemen de leden door middel van de Algemene Ledenvergadering een bestuur dat verantwoording aan hen aflegt.

  • De leden van een vereniging kiezen een bestuur uit hun midden en bepalen samen het beleid. Dat sluit het meest aan bij de huidige werkwijze van de groep.

 

Doelstellingen

Voor beide rechtspersonen geldt dat de doelstellingen heel precies moeten worden geformuleerd in de statuten. Indien fondsenwerving (bijv. ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek) een expliciete doelstelling worden, dan moet ook de ANBI-status worden aangevraagd in verband met de giftenaftrek. Een toegekende ANBI-status brengt ook verplichtingen met zich mee, zoals publicatie van jaarcijfers en het opstellen van een beleidsplan. Een stichting heeft geen leden die het bestuur controleren en hoeft zich niet bij een algemene ledenvergadering te verantwoorden. Wel zijn er andere betrokkenen zoals donateurs of subsidieverstrekkers die graag willen weten wat er met hun geld gebeurt. Als er met externe gelden wordt gewerkt is vaak de eis dat er een Raad van Toezicht wordt ingesteld om het bestuur te controleren.

  • Mocht fondsenwerving een doelstelling worden, dan ligt een stichting meer voor de hand in verband met de ANBI-status.

 

 

Stand van zaken december 2017

Op dit moment wordt de groep geleid door 4 vrijwilligers, (bouw en onderhoud website, onderhoud facebookpagina’s en organisatie lotgenotendag). De kosten die gemaakt worden (lunch ontmoetingsdag en website) worden gedekt door vrijwillige bijdragen (giften). Deze bijdragen worden ingezameld op de lotgenotendag (ter dekking van de kosten van de dag en de website). Kosten voor bijv. bezoek publieksdag van de Hersenstichting worden gedragen door de vrijwilligers zelf. Het voordeel hiervan is dat er geen overheadkosten zijn, zoals oprichtingskosten, inschrijvingskosten Kamer van Koophandel, bankkosten etc.) Verder zijn de administratieve lasten beperkt tot het bijhouden van contactgegevens en zijn er geen wettelijke verplichtingen (inschrijving Kamer van Koophandel, publiceren jaarrekening, evt. ANBI-status). De besluitvorming is niet gebonden aan regels en afspraken en daarmee is de slagkracht groot.

Advies

Gezien de omvang en het functioneren van de groep vormt de status van de informele groep geen grote risico’s. Slechts wanneer de groep zich niet kan aansluiten bij grotere verbanden of kan optreden als spreekbuis van OT-patiënten, moet worden overwogen de status te formaliseren. Gezien de huidige doelstellingen ligt een vereniging dan het meest voor de hand. Als fondsenwerving expliciet een doelstelling wordt daarentegen, ligt een stichting meer voor de hand.

Bij de overweging om te formaliseren tot vereniging of stichting moet de administratieve en financiële last worden meegewogen. Er zal veel meer tijd gemoeid gaan met vergaderen, administratie en het opstellen van wettelijk verplichte stukken zoals de jaarrekening. Aan de andere kant is de huidige situatie ook zeer kwetsbaar omdat de activiteiten bij slechts enkele personen liggen. Als die om welke reden dan ook geen tijd meer willen of kunnen besteden aan de groep, is het risico dat de continuïteit in gevaar komt.

Ik geef in overweging om voorlopig door te gaan als informele groep, maar wel een aantal zaken iets te formaliseren om de continuïteit te waarborgen. Zo zouden alle activiteiten (facebook, website, lotgenotendag) minstens 1 extra persoon als back-up moeten hebben, die goed op de hoogte is om de activiteiten door te kunnen laten gaan, ook als er mensen om wat voor reden dan ook, uitvallen.

Daarnaast zou ik op financiële vlak zaken vastleggen. Bijv. aan het einde van de lotgenotendag met 3 personen de giften tellen, en schriftelijk vastleggen, en de gemaakte kosten in een overzicht ter beschikking stellen aan de hele groep.

Als laatste lijkt het me goed om op de lotgenotendag 2018 ook gezamenlijk de doelstellingen te bepalen. Als de doelstellingen scherp zijn geformuleerd, kunnen de activiteiten en prioriteiten daarop worden afgestemd.

 

Antwoord van Corry en Gineke:

 

 

Aan: Pelagia, Frans, Ruud

Van: Corry de Heus en Gineke Snell

Datum: 8 december 2017

Onderwerp: Rechtsvorm lotgenotengroep OT

Corry en ik hebben de afgelopen week ook nagedacht over de structuurverandering van onze OT-patiëntengroep. Graag willen we dit aan jullie meedelen om dit in jullie beoordeling mee te nemen en of jullie je ook in deze vorm vinden kunnen voor onze OT- patiëntengroep.

Stichting/ vereniging

Met aandacht heb wij de notitie doorgenomen, wij hadden er het vorig jaar ons ook al in verdiept toen we overwogen hebben om onder de paraplu van de VSOP mee te gaan liften.

In principe komen onze gedachten uit op het zelfde punt dan het vorig jaar: Wij vragen ons af of met onze kleine patiëntengroep een stichting of een vereniging momenteel haalbaar is. Zoals Pelagia al beschrijft: Er zal veel tijd gemoeid gaan met vergaderen, administratie en het opstellen van wettelijke verplichtingen. Daarnaast willen wij ook nog het financiële plaatje meenemen wat er ook nog bij komt voor onze leden.

Toch zijn wij ervoor om wat betreft de structuur van onze patiëntengroep een verandering aan te gaan. Onze gedachten gaan uit naar een onder-vereniging en dan niet bij De Hersenstichting of de VSOP maar bij de Dutch Brain Council. Een platform voor hersen-gerelateerd patiëntenorganisaties. www.dutchbraincouncil.nl

De DBC wordt ondersteund door De Hersenstichting en de VSOP.

Een sympathieke organisatie waarbij meerdere kleinschalige groepen/organisaties zijn ondergebracht in totaal 27. Corry en ik hebben met dhr. Robert Scholten op de Publieksdag van De Hersenstichting een gesprek hierover gehad.

Onze mening is dat wij hier niet ondersneeuwen in een grote organisatie maar op een soort gelijke manier als wij nu doen kunnen blijven werken aan onze doelstellingen. Wij zijn dan toch georganiseerd en hebben een rechtspersoon waar we op terug kunnen vallen.

Peligia heeft gelijk dat onze huidige situatie erg kwetsbaar is. Corry vraagt op iedere ontmoetingsdag voor meer ondersteuning maar er meldt zich niemand. Corry en ik zouden graag wat meer ondersteuning hebben uit de patiëntengroep. Achter de schermen gebuurt er meer dan waaraan gedacht wordt. Er gaat bijna geen dag voorbij waarop Corry en ik contact hebben over OT.

Dit is hoe wij er samen over denken, wij horen graag van jullie wat jullie van onze overdenkingen vinden.

Met vriendelijke groet,

Corry en Gineke

1
1
Accept
Decline
http://google.ca

Accept Decline