Jaarverslag OT-patiëntengroep 2017,

Nieuwe leden: In 2017 hebben we veel nieuwe leden mogen verwelkomen, dat is een goed teken, men weet ons te vinden.

Website: Dick heeft de website een nieuwe en modernere uitstraling gegeven. De website wordt de laatste maanden erg goed bezocht.

Facebook: Op onze facebookpagina’s zijn levendige en waardevolle discussies onder onze leden. Dit geeft een sterke verbondenheid onderling.

DBS operatie: Er zijn weer enkele leden van de OT-patiëntengroep die een DBS operatie ondergaan hebben. We wensen dat de hoop op verbetering van hun OT klachten in vervulling is gegaan.

OT-ontmoetingsdag: Op 12 mei hadden we een goed bezochte en gezellige informatieve OT-ontmoetingsdag in Soest. Veel nieuwe leden waren erbij aanwezig en ook veel bekende gezichten van voorgaande ontmoetingsdagen. Dr. Fleur van Rootselaar heeft in het middagprogramma de medische informatie van OT belicht en heeft vragen beantwoord van de aanwezigen. Daarna heeft Cor Oosterwijk ons geïnformeerd over de VSOP.

Expertisecentrum AMC: Dr. Fleur van Rootselaar heeft de aanvraag voor een expertisecentrum ingediend. In februari wordt bekend gemaakt welke centra toegekend worden. Om iets meer kans te maken wordt het nu een expertisecentrum voor zeldzame bewegingsstoornissen genoemd, waarbij de aanvraag voor 2 aandoeningen is, namelijk:’ Orthostatische Tremor’ en ‘familiare corticale tremor met epilepsie’.

September OT-aandachtsmaad: Naar aanleiding van een mail van ons aan de redactie van “De Neuroloog”, is dr. Fleur van Rootselaar uitgenodigd om een artikel te schrijven in het Tijdschrift: “De Neuroloog”. In de eerste uitgave van 2018 wordt hierin een artikel gepubliceerd over OT. Onze deelactie: “KENNIS is macht, delen is KRACHT”, was een groot succes. We hadden van 1 september tot 1 oktober 5385 bezoekers op onze open OT-Facebookpagina, ons artikel is 111x gedeeld.

Publieksdag Hersenstichting: Corry en ik hebben deze dag bezocht, wij hebben in onze speciale OT outfit ons best gedaan om onze aandoening onder de aandacht te brengen bij diverse instanties. Onze aandoening was onbekend bij de aanwezige instanties en bezoekers. Een aantal mensen van De Hersenstichting kenden onze aandoening vanwege onze persoonlijke verhalen die gepubliceerd worden door De Hersenstichting op hun mediapagina’s. We hebben goede contacten gelegd op deze dag. Het was een zeer interessante dag om bij te wonen. Wij hebben veel informatie opgedaan over hersenprikkels en zijn weer met de neus op de feiten gedrukt dat ons brein een zeer complex orgaan is!

OT-patiëntengroep: We zijn bezig om een nieuwe vorm voor onze OT-Patiëntengroep te vinden. Pelagia, Frans en Ruud hebben uitgezocht welke vorm het beste bij onze patiëntengroep past. Zoals ondertussen al bekend geworden is staan we geregistreerd als 29e deelnemer bij de Dutch Brain Council, www.dutchbraincouncil.nl Wij zijn alleen deelnemer, geen officieel lid. Wij vinden de DBC een sympathieke organisatie en hebben een goed contact gehad met Robert Scholten de directeur van de DBC. Wij zouden als onder-vereniging mee kunnen liften bij de DBC. Wij zijn er nog niet helemaal over uit, wij gaan in 2018 hier verder aanwerken. Nadere info hierover volgt.

Wilma Palmen: In november presenteerde Wilma Palmen zich bij ons. Wilma is lid van het landelijkbestuur van het NVDA (Nederlandse Vereniging van Doktersassistenten). Wilma organiseert scholingen voor doktersassistenten. Wilma wil zich inzetten om OT meer bekendheid te geven in de huisartsenpraktijken. Onze folder wordt massaal uitgedeeld op de scholingen om deze dan in huisartsenpraktijk te bespreken en te verspreiden. Wilma wil ook graag een artikel plaatsen in het vakblad, DE DOKTERSASSISTENT over OT. Wilma we hopen dat al jouw plannen in vervulling zullen gaan in 2018.

Wij onthouden van 2017 de beste dagen en gaan vol goede moed 2018 tegemoet.

Corry en Gineke

Fotos van deze dag:

 

 

Deel ons op: