Interview Jolanda met Bianca Brugman:

Mijn sociale contacten zijn met tachtig procent gereduceerd; het is maar goed dat internet bestaat.

Wat is OT?

OT is een zeldzame neurologische aandoening. Iemand met OT krijgt last van trillingen in één of beide benen zodra hij staat. Het gaat om hele snelle spiercontracties – 13 tot 18/21 per seconde – aangestuurd vanuit de hersenen.

Zichtbaar zijn ze lang niet altijd, wel zijn ze hoorbaar via een stethoscoop.

Volgens Fleur van Rootselaar, neurologe bij het Amsterdams Medisch Centrum (AMC), klinken de trillingen “als een helikoptergeluid”.

De trillingen zijn zo heftig dat de persoon zich instabiel voelt en bang is om te vallen.  De trillingen worden minder of verdwijnen in de meeste gevallen zodra iemand gaat lopen, vaak ook als iemand gaat zitten of liggen. Hoe langer iemand met OT staat, hoe stijver de benen voelen. Naarmate de dag vordert, wordt lopen lastiger. In de loop der jaren nemen deze klachten toe.

Vage klacht

Aanvankelijk klagen mensen met OT vaak over een ‘wankel gevoel’ en ‘onzekerheid bij staan’. Deze vrij vage klachten kunnen er enerzijds toe leiden dat de aandoening niet wordt herkend en de patiënt zonder diagnose naar huis wordt gestuurd. Anderzijds kunnen ze juist leiden tot veel aanvullend onderzoek naar aandoeningen waar onvoldoende aanwijzingen toe zijn.

Diagnose

De diagnose wordt gesteld op basis van het klinische beeld, gesteund door spieronderzoek waarbij met plakkers op de spieren de hoogfrequente tremor kan worden gemeten (polymyografie). Ook wordt gekeken of er andere neurologische verschijnselen zijn, omdat OT soms voorkomt in combinatie met andere aandoeningen. Zijn die er niet, dan

hoeft er doorgaans geen ander aanvullend onderzoek te worden verricht. Begrip Voor mensen met OT zijn begrip voor de situatie en aanpassingen in de leefomgeving essentieel. Bijvoorbeeld dat iemand kan zitten door een hoge kruk bij het aanrecht of de strijkplank te zetten.

De medicijnen 

Clonazepam en Gabapentin onderdrukken de trillingen enigszins. Bij zeer ernstige klachten wordt soms overgegaan tot diepe hersenstimulatie, waarbij een elektrode diep in de hersenen wordt geplaatst.

Onbekend

Over OT is meer niet dan wel bekend. Onbekend is hoeveel mensen eraan lijden. Op een besloten Facebookpagina meldden 43 mensen zich aan. Het  lijkt erop dat meer vrouwen dan mannen aan OT lijden.  De symptomen komen vooral voor bij mensen tussen de 50 en 70 jaar, maar er zijn ook gevallen bekend van 20 en 35 jaar.

Of het een erfelijke aandoening betreft is niet bekend. Soms worden de verschijnselen geassocieerd met Parkinson, soms met epilepsie.

OT is niet dodelijk, gaat niet over en een behandeling is er niet. Wel worden soms medicijnen voorgeschreven om de symptomen te bestrijden, maar de bijwerkingen daarvan (vermoeidheid en geheugenstoornissen) zijn dikwijls erger dan het effect.

Stress lijkt de klachten te verergeren. Het lijkt verstandig te zorgen voor een goede conditie en dus in beweging te blijven.

Facebook onderzoek

Fleur van Rootselaar is gespecialiseerd in zeldzame neurologische aandoeningen, waaronder OT.  Wanneer andere neurologen er niet uitkomen, sturen zij hun patiënten door naar haar.  Graag zou zij de puzzel die OT is verder ontrafelen. Hoe ontstaat deze aandoening, hoe ontwikkelt die zich, wat werkt, wat niet?  Zo’n onderzoek kost veel geld en dat zal er met zo’n kleine patiëntengroep niet snel voor worden vrijgemaakt. Om toch schot in de zaak te krijgen is daarom onlangs het eerste geanonimiseerde vragenlijstonderzoek van start gegaan via de besloten Facebookpagina en op deze site.

 

 

Interview Corry de Heus met Heidi Klijsen, Maandblad Zin.

De aandoening van Corry de Heus beschreven in het maandblad Zin.

‘Ik kan niet stilstaan’

Opeens had Corry de Heus (1946)last van trillende benen al ze stil stond. Het bleek een orthostatische tremor te zijn.

“Ik was net met pensioen toen ik aan de balie stond en dacht: wat sta ik te trillen! Ik zal wel trek hebben! Even later was het over, dus dacht ik er verder niet over na. Daarna gebeurde het vaker, bijvoorbeeld tijdens het tandenpoetsen.

Een neuroloog in het AMC stelde de diagnose orthostatische tremor vast: een zeldzame neurologische bewegingsstoornis. Mensen met een orthostatische tremor hebben last van een wankel en onzeker gevoel bij het stilstaan. Ze voelen zich onstabiel, hebben angst om te vallen en raken verkrampt. Dit komt door heel snelle trillingen(tremoren)in de beenspieren. Die verdwijnen meestal direct bij het zitten of lopen.

Omdat het zo’n zeldzame aandoening is, duurt het vaak jaren voor de diagnose wordt gesteld. Ik had het ‘geluk’ dat het maar een jaar duurde. Ondanks dat er geen medicatie is, is het goed om te weten wat je mankeert, want dan kun je je focussen op hoe je er zo goed mogelijk mee om kunt gaan. Want een mens staat veel.

Ik heb een soort wandelstok met een zitje, voor als ik ergens moet wachten. In de badkamer, heb ik een stoeltje, in de keuken een stoeltje op wielen. Een winkel of museum bezoek ik in de rolstoel.

Ook het contact met lotgenoten helpt. We zitten in een besloten Facebookgroep en hadden twee ontmoetingsdagen, waarbij ook neuroloog Fleur van Rootselaar, gespecialiseerd in tremoren, aanwezig was. De herkenning was groot.”

Tekst: Heidi Klijsen

Deel ons op: