Eerste lustrum van de Ontmoetingsdag O T, 25 mei 2018

Aankondiging van de OT bijeenkomst in de Soester Courant

Gineke heeft een prachtig lustrum “magazine” ter ere van Corry de Heus samen gesteld.

Photo indrukken van deze dag.

Verslag van Jolanda Aan de Stegge (Freelance journaliste):

 

Eerste lustrum van de Ontmoetingsdag Orthostatische Tremor, 25 mei 2018

Lustrum: Beneden bij de ingang en bovenaan de trap staat een groot feestelijk, rood geschilderd, houten hart dat melding maakt van het vijfjarig bestaan van de OT-ontmoetingsdag. Gedurende de dag wordt hier met enige regelmaat bij stilgestaan. Het is de vijfde OT-ontmoetingsdag en de grote zaal in Artishock – Soest – zit ook ditmaal weer vol. Er zijn zo’n 45 mensen op afgekomen: bekende gezichten, nieuwe gezichten, partners en begeleiders. De kwaliteit van leven bij een orthostatische tremor staat vandaag centraal. Corry de Heus staat erbij stil dat veel nieuwkomers een drempel over moeten om de ontmoetingsdag bij te wonen. ‘Het kan ingrijpend zijn om ineens te worden geconfronteerd met lotgenoten. OT brengt veel onzekerheid met zich mee: een geneesmiddel is er niet en ieder van ons vraagt zich af: hoe zal het mij over een paar jaar vergaan? Toch gaat vrijwel iedereen opgelucht naar huis, al is het maar omdat we ons door elkaar gesteund voelen.’

In de zon: Corry de Heus, initiator achter alle OT-patiëntenactiviteiten, wordt in ’t zonnetje gezet door Gineke Snell. Laatstgenoemde nam het initiatief om – samen met OT’ers, familie en vrienden van Corry – in het geheim een zestig pagina’s tellend ‘OT 1e lustrum’-tijdschrift te maken. Hierin staan informatieve en medische artikelen over OT en de gevolgen ervan, maar ook persoonlijke bijdragen over Corry, die het eerste exemplaar krijgt overhandigd. Dit had zij in de verste verten niet zien aankomen en ze is dan ook volledig overrompeld en aangedaan. Hoe het tijdschrift is te bestellen staat elders op deze site.

Reiskaartje: Vanwege het lustrum hebben Corry en Gineke voor elke deelnemer een presentje: een geplastificeerd kaartje aan een koord. Aan de ene kant staat een pictogram van een figuurtje in een rolstoel, aan de andere kant één zin die uitlegt waarom iemand met OT moet zitten. Handig voor op reis en in publieke ruimtes. ‘Als je onderweg uitleg nodig hebt, laat je ‘m zien.’

Vijf jaar OT: Enthousiasme overheerst over alles wat er de afgelopen vijf jaar is bereikt voor mensen met een Orthostatische Tremor. Denk aan de open en besloten Facebookpagina’s, de website, de OT-brochure voor artsen en bekenden, samenwerkingsverbanden met andere organisaties, publicaties op relevante websites en in lokale kranten, er zijn ontmoetingsdagen en al vijf jaar lang zijn neurologe in het AMC dr. A.F. van Rootselaar en enkele van haar studenten betrokken bij de OT-patiëntengroep. Bovendien ontving de neurologe per 1 november 2017 een vijfjarige subsidie voor het opzetten van een expertisecentrum voor OT en familiaire corticale tremor met epilepsie.

Kritische kanttekeningen: Afgezien van deze en vele andere pluspunten zijn er ook de nodige kritische kanttekeningen. Of zoals Corry het een paar dagen later samenvat: ‘Nog steeds weten veel artsen en specialisten in Nederland amper iets van OT. Gemiddeld krijgt een medicus eens in zijn werkzame leven iemand met deze aandoening in de spreekkamer. Daarom komt het nog steeds voor dat mensen lang met onbegrepen klachten kunnen rondlopen. Terwijl er nauwelijks basale informatie bekend is over de oorzaak / oorzaken van OT en er geen onderzoek naar wordt verricht, worden steeds vaker zeer ingrijpende Deep Brain Stimulation (DBS)-operaties uitgevoerd. De gevolgen van deze onomkeerbare ingreep lopen nogal uiteen en ook wat die op de langere termijn voor iemand betekent is onbekend.’

Het afgelopen jaar: * Bleven nieuwe leden – uit binnen- en buitenland – zich aanmelden, doorgaans via de OT-website en open Facebookpagina’s. * Lijkt het erop dat bij nieuwelingen OT eerder wordt gediagnosticeerd. * Bleef het bezoekersaantal van de OT-website stijgen en bezochten zelfs bijna 5400 bezoekers de website naar aanleiding van de deelactie: ‘Kennis is macht, delen is kracht’. * Waren de OT-Facebookpagina’s opnieuw dé plek voor levendige discussies, het onderling uitwisselen van ervaringen en ondersteuning. * Publiceerde het medisch tijdschrift ‘De Neuroloog’ het artikel ‘Is het de helikopter of de plafondventilator?’ dat tien vragen over OT behandelt. * Legden Corry en Gineke goede contacten tijdens de Publieksdag van de Hersenstichting. Hun constatering: voor meer bekendheid rondom OT móet je aanwezig zijn op hersengerelateerde bijeenkomsten. * Nodigde Dutch Brain Council (DBC) de OT-patiëntengroep uit zich aan te sluiten als 28e lid van hun organisatie. Voor 2018 is dat gratis, volgend jaar moet contributie worden betaald. * Droeg de OT-patiëntengroep op 28 februari (zeldzame ziektedag) Fleur van Rootselaar voor voor de ‘Zeldzame Engel-award’. Die kreeg zij helaas niet toegekend, wel werd er met lof en waardering gesproken over haar vrijwillige inzet voor de OT-patiëntengroep en wat zij daarbuiten voor OT doet.

Dutch Brain Council: Pelagia de Wild, Frans Moekotte en Ruud Bouwmans onderzochten of het verstandig is dat de OT-patiëntengroep verder zou gaan als stichting of vereniging. Zij kwamen erop uit dat het zinvoller is om aan te sluiten bij een gelijkgestemde vereniging of stichting, een conclusie die ook Gineke, Dick en Corry trokken. Er is toenadering gezocht met stichting Dutch Brain Council (DBC). Bij deze jonge organisatie zijn gerelateerde organisaties van patiënten met hersenaandoeningen aangesloten. Samen sta je immers sterker, zeker als het gaat om informatie verstrekken, bekendheid en publiciteit genereren. Corry en Gineke woonden inmiddels twee vergaderingen bij, voelden zich er zeer welkom en kwamen er beide keren geïnspireerd vandaan. Dit contact doet hen nog sterker beseffen dat íedere patiënt met een zeldzame aandoening een gebrek aan informatie ervaart en bij menigeen de diagnose ook pas laat wordt gesteld.

Vrijwillige bijdrage: Alle gulle gevers worden hartelijk bedankt voor hun ruimhartige vrijwillige bijdrage. Dit geld wordt uitsluitend aangewend ten behoeve van de OT-patiëntengroep. Zoals: de reiskosten van en naar vergaderingen in het land, lezingen, de publieksdag van de Hersenstichting enzovoorts. Ook het up-to-date houden van de website kan er deels van worden gefinancierd. Dick van Wieringen is bezig hiervoor een vertaalknop te bouwen, zodat de site toegankelijker wordt voor buitenlandse bezoekers. Van de besteding van het geld wordt – voor iedereen inzichtelijk – rekenschap afgelegd.

Provinciaal overleg: Na het welkomstwoord gaan de deelnemers – ingedeeld in de provincie waar zij wonen – met elkaar in gesprek aan de hand van vijf vragen. De achterliggende gedachte is dat goed contact tussen OT’ers die enigszins bij elkaar in de buurt wonen mogelijk ook leidt tot gemakkelijker samenwerking bij het zoeken van publiciteit en het organiseren van publieksgerichte acties. Want één ding is duidelijk: bekendheid over OT, informatieverstrekking en publiciteit moeten op de agenda blijven staan. De patiëntengroep is te klein om zomaar aandacht van artsen, specialisten en (lokale) media te krijgen. Daarom is het van cruciaal belang dat elke OT’er hieraan zijn / haar steen bijdraagt. De ingevulde vragenlijsten tonen bereidwilligheid en ideeën. Vier mensen melden zich aan als vrijwilliger om de OT-werkzaamheden te ondersteunen. Twee van hen nemen het bezoeken van de DBC-vergaderingen over van Corry en Gineke.

Ideeën: In willekeurige volgorde: Voorlichting: aan artsen, neurologen, fysiotherapeuten en acupuncturisten. Tijdschrift OT 1e lustrum kopiëren en naar huisartsen sturen. Tijdschrift met begeleidende brief naar Erik Scherder (DWDD) sturen. Interesse wekken van (lokale) media: artikelen in lokale krant en items op lokale radio en televisie zien te krijgen. Deelnemen aan lokale programma’s en activiteiten. Nieuwsbrief / flyer verspreiden in wachtruimtes bij artsen, ziekenhuizen, fysiotherapiepraktijken en apotheken. Zou ontwikkeld moeten worden: Meer aanbod met betrekking tot conditieverbetering. Permanente doorverwijzing naar fysiotherapie. Een app om tremors zelf te controleren. Lichte, gemakkelijk te verplaatsen en opbergbare hulpmiddelen met een moderne uitstraling. Zelf doen: Je niet voor OT schamen, maar erkennen. OT op het werk bespreekbaar maken. Zelf zorgen voor hulpmiddelen. Actief achter voorzieningen op het werk aangaan. Onderlinge informatie-uitwisseling van medicatie. Elkaar meer attenderen op relevante hulpmiddelen. Tips en tricks vermelden op de website.

Ervaringen na Deep Brain Stimulation-operatie: Omdat Ada’s spraak door de operatie is aangedaan brengt haar man verslag uit. Ada stond vanaf 10 december 2015 op de wachtlijst. Op 20 juni 2017 werd zij geopereerd. Voorafgaand had de chirurg meegedeeld: ‘Het kan zijn dat ik tijdens de operatie een bloedvat raak. Dan krijgt u een hersenbloeding met alle gevolgen van dien.’ Maar rond 12 uur vertelde de chirurg dat het eerste deel van de ingreep was geslaagd. Hierna zou zij onder narcose worden gebracht voor het tweede deel. Om 15.45 uur waren de artsen klaar. Na één overnachting in het ziekenhuis mocht Ada naar huis. Die eerste tijd na de operatie verliep fabuleus. Zij kon weer fietsen en lopen, had geen rolstoel meer nodig en kon wel vijf minuten staan. Dorpelingen reageerden verrast: die vrouw zit ineens niet meer in de rolstoel, maar loopt en fietst weer. Maar begin 2018, zes maanden na de operatie, volgde een terugslag. Het trillen keerde terug en zij moest de rolstoel weer in. Op 30 april kon zij terecht in het AMC. De instelling van de 150 Hz-frequentie wordt sindsdien elke week iets verhoogd. Haar man: ‘Begin dit jaar zag zij het niet meer zitten en werd depressief, maar sinds twee weken kan zij weer lopen, fietsen en vijf minuten staan zonder trillen.’ Ada: ‘Het is lastig te begrijpen hoe het kan. Op elke elektrode in mijn hoofd zitten vier contactpunten: bij mij is er een extra contactpunt aangezet. Eens in de zes tot acht weken moet ik naar het AMC en wordt de frequentie bijgesteld. Wij wonen in een appartement en ’s morgens haal ik de krant via de trap.’ De kosten van DBS bedragen € 36.000, reden waarom verzekeraars er terughoudend mee zijn en de wachtlijsten lang. Corry meldt dat DBS-operaties binnenkort ook in het oosten van het land uitgevoerd zullen worden, wat de wachtlijsten mogelijk zal verkorten.

Bij Klaske is de DBS goed geslaagd, maar een paar dagen na de operatie kreeg zij last van haar buik. In het ziekenhuis in Heerenveen bleek dat zij een lomgembolie en in twee voeten trombose had opgelopen. Enkele maanden vóór haar operatie kreeg zij een ontsteking op haar evenwichtsorgaan. Achteraf vraagt ze zich af of ze misschien niet te snel is geopereerd, want die ontsteking maakte haar duizelig. Overigens heeft de operatie haar wel wat gebracht. Sindsdien is haar tremor sterk verminderd. ‘Ik kan langer staan, ik loop en fiets recht. Wel moeten de elektroden nog worden bijgesteld.’ In het ziekenhuis kreeg zij na de operatie dagelijks trombosespuitjes. ‘Maar eenmaal thuis kreeg ik die niet meer. Zit daar misschien de fout? Had ik ook thuis trombosespuiten moeten krijgen?’

Partnerervaring: Hans, man van Gineke, vertelt hoe het hem als partner van iemand met OT soms in de praktijk vergaat. ‘Ik kan wel lopen, maar doe dat langzaam, terwijl mijn partner juist stevig doorstapt. In tegenstelling tot haar sta ik ook graag stil bij een etalage. Kortom, de een loopt 500 meter voor de ander uit.’ Dat heeft tot gevolg dat zij elkaar wel eens kwijtraken. Want als hij bij een T-splitsing komt, vraagt hij zich af welke richting Gineke heeft gekozen.’ Gelukkig biedt de telefoon dan uitkomst.

Wetenschappelijk middagprogramma: Na de lunch stelt Corry Fleur neurologe Fleur van Rootselaar voor aan de nieuwkomers. ‘Zij stond ons vanaf het begin elk jaar bij en presenteert elke keer de meest up-to-date nationale / internationale bevindingen met betrekking van OT en beantwoordt ieders vragen.’ Vandaag komen haar studenten Wietske Babeliowsky en Martijn Bakker mee. Student geneeskunde Martijn onderzoekt de kwaliteit van leven van OT’ers, onder andere via literatuurstudie. Hebben jullie aanvullingen? Wat vinden jullie belangrijk en waar liggen jullie knelpunten? Mogelijk leidt dit in de toekomst tot verbeteringen. Wietske zal ingaan op het effect van diepere hersenstimulatie aan de hand van nieuwe data. Wat gebeurt er en valt DBS nog verder te verbeteren? Misschien ondersteunt haar presentatie het nemen van een beslissing hierover.

Diagnose: In haar presentatie gaat Van Rootselaar in op OT, hoe de diagnose wordt gesteld en wat verschillen en overeenkomsten zijn met relevante andere neurologische aandoeningen. Lees hiervoor ook het artikel ‘Is het de helikopter of de plafondventilator?’, elders op de site. Haar powerpointpresentatie staat elders op deze site.

 

Tremor en diagnose: OT is een progressieve ziekte waarbij er sprake is van een tremor in de benen. De trillingen variëren doorgaans tussen de 13 – 21 Hz. Ook komt laagfrequente OT voor. Naarmate de ziekte langer duurt, ontwikkelt de patiënt vaker ook een tremor in de armen, die vooral voelbaar is als er op de armen wordt gesteund. Of iemand ook een tremor in de armen krijgt en hoe ernstig die is, verschilt per persoon. Die tremor in de benen is de aandoening waar het om draait en die ontstaat ergens in de hersenen. Als er geen andere symptomen worden gevonden, heeft het geen zin om nader medisch onderzoek te doen. Bij meerdere andere verschijnselen is dat wel zinvol. Neurologisch onderzoek bij OT-patiënten brengt doorgaans geen andere verschijnselen aan het licht. Bij het luisteren naar de spieren is een helikoptergeluid te horen. De diagnose wordt gesteld via EMG-onderzoek (elektromyografie). De tremor kan weliswaar worden gemeten met een telefoonapp, maar daarmee kan níet de diagnose worden gesteld omdat het onduidelijk is of deze app de hoogfrequente tremor betrouwbaar kan meten.

 

Oorzaak: Bij OT is stilstaan een enorme uitdaging voor de hersenen. Hoe hoog of laag de tremorfrequentie is, staat los van hoe lang iemand kan staan. Normaliter verloopt de spieraanspanning volgens een continue patroon en niet via pulsen (trillingen). Bij die afwijkende frequentie wordt telkens weer een spier kort aangestuurd en valt dan de spierkracht weer even weg (en dat bijvoorbeeld wel 14 keer per seconde). Het door de hersenen doorgegeven signaal aan de beenspieren verloopt niet goed. Van Rootselaar: ‘Wij veronderstellen dat het om een netwerk gaat dat een verkeerde terugkoppeling geeft. Ergens gaat het mis en wordt een verkeerd signaal gegeven, maar het exacte knelpunt daarvan kennen we nog niet. Het kan zijn dat die resonantie ergens in de hersenen zit, in elk geval is het niet de eigen frequentie van het been. Extern – van buitenaf – valt die frequentie lastig te verstoren.’

De oorzaak van OT is nog niet gevonden. Mensen met OT speuren enorm in hun verleden om te achterhalen of er iets is gebeurd wat de OT veroorzaakt: een trauma, val, ongeluk of tia. Zoiets kan best hebben plaatsgevonden, stelt Van Rootselaar, maar niet elke val op het hoofd leidt tot een zichtbaar litteken op hersenscans waaruit dit kan worden geconcludeerd. Een oorzakelijk verband is dus vaak niet aan te tonen. Ook is het vaak de vraag of een gebeurtenis in het verleden wel de oorzaak van OT is. trauma of bloedinkje in de hersenen kan wel secundaire OT veroorzaken. Dan gaat het echter vaak om een groter gebied in de hersenen met daarbij ook meer neurologische verschijnselen.

OT-plus is OT met parkinsonisme en restless legs: dan zijn er parkinsonachtige aandoeningen naast de tremor in de benen. Bij restless legs – rusteloze benen – móet iemand zijn / haar benen bewegen. Vaak heeft diegene hiervan ook ’s nachts last.

 

Genetische component: Verondersteld wordt dat OT en restless legs niet erfelijk is / zijn. Doorgaans hebben niet meerdere familieleden er last van, al komt dat óók voor. Vandaag melden meerdere deelnemers dat ook andere familieleden (kinderen) OT hebben en sommigen hebben ook restless legs. Van Rootselaar beaamt dat het kan zijn dat genetische aanleg een grotere rol speelt dan wordt verondersteld.

 

Flauwvallen: De ervaring van verschillende deelnemers is dat zij tijdens de stilstatest, waarbij zij vijftien minuten moeten blijven staan, zijn flauwgevallen. In dit soort gevallen speelt mogelijk ook de bloeddruk een rol.

 

Expertisecentrum: OT is zeldzaam. Dat hier zo’n grote patiëntengroep zit, is heel bijzonder, zegt Van Rootselaar. ‘Het kan zijn dat een huisarts de aandoening nooit tegenkomt en ook voor een neuroloog is het bijzonder als hij het tegenkomt. Er is nu een expertisecentrum dat zal helpen bij het stellen van de diagnose.’ OT is een zogenaamde weesziekte en in Europees verband is hiervoor aandacht. Van Rootseaar diende een subsidieaanvraag in voor een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (OT en en familiaire corticale tremor met epilepsie). De landelijke toetsingscommissie beoordeelde de aanvraag en bracht advies uit aan het ministerie van Volksgezondheid. Afgelopen februari ontving Van Rootselaar een vijfjarige subsidietoekenning. Zij toont een foto van dertien professionals die bij het expertisecentrum zijn betrokken: neurologen, verpleegkundigen, psychiater en anderen die een betere zorg willen realiseren. Sterk punt van het expertisecentrum is de interactie tussen wetenschap en kliniek. Internationale samenwerking wordt nagestreefd. Maar, voegt Van Rootselaar toe: ‘Er moet nog veel gebeuren, want de tot nu toe aangeleverde documenten bevatten zinvolle protocollen, maar zorgpaden waarin duidelijk de stappen en de kwaliteit van het zorgtraject zijn vastgelegd ontbreken nog. Hierbij is ook het oordeel van jullie als patiëntenorganisatie belangrijk.’

 

Vragen en opmerkingen van deelnemers:

Lichaamslengte als indicatie voor OT is Van Rootselaar nooit opgevallen.

Een vrouw: ‘Ik kan bij medici wel aan de bel trekken dat ik achteruit ga, maar men kan toch niks.’ Van Rootselaar: ‘Je hoeft als patiënt niet standaard een consult aan te vragen. Wel kan het zinvol zijn om als je achteruit gaat te laten onderzoeken of er aanpassingen via de arts mogelijk zijn en eventueel kun je een consult bij de neuroloog aanvragen. Misschien kan een doorverwijzing naar een revalidatiearts of fysiotherapeut enige verlichting brengen. Gezamenlijk moeten we ontdekken wat wél werkt bij OT en fysiotherapie kan helpen om een goede conditie op te bouwen.’

Bij meerdere patiënten werd onderzocht of het vitamine B12-niveau te laag was, maar dit was meestal niet het geval. Vitamine B12 is geen remedie tegen OT, al hebben sommigen er baat bij. B12 slikken kan weinig kwaad, mits het niet gaat om een te hoge dosering. Bij sommigen wordt B12 niet voldoende opgenomen in het bloed. Magnesium wordt oraal beter opgenomen. De literatuur laat geen bewijzen zien dat acupunctuur zou helpen. Een man meldt dat hij onderzoeker is in de biomedische sector. Hij pleit voor multidisciplinair onderzoek naar OT en zegt dat hij hier ervaring mee heeft. Iemand suggereert hoogleraar klinische psychologie Erik Scherder bij de OT-patiëntengroep te betrekken. Van Rootselaar werkt momenteel niet met hem samen.

 

Onderzoek naar de kwaliteit van leven: Geneeskundestudent Martijn Bakker doet onderzoek naar de kwaliteit van leven bij mensen met OT. Hij vergelijkt hoe dit zit bij patiënten met andere bewegingsstoornissen aan de hand van literatuuronderzoek en enquêtes. Bakker vertelt over zijn bevindingen, al is er niet veel onderzoek gedaan onder OT’ers. Graag hoort hij reacties van de deelnemers. Hij licht zijn interesse voor dit onderwerp toe omdat zijn vader Parkinson heeft. ‘Als zoon weet ik goed welke impact zo’n ziekte heeft op hem en op ons gezin. Tegenwoordig wordt de kwaliteit van leven steeds belangrijker gevonden en daar wordt ook steeds meer onderzoek naar gedaan.’

 

Fysieke en mentale vitaliteit: In 2003 vergeleek de Brit Gerschlager de gegevens van twintig Britse OT-patiënten rond de 65 jaar met betrekking tot de kwaliteit van leven en hun mentale gezondheid. Gemiddeld ontwikkelt iemand OT op latere leeftijd. Het duurt gemiddeld zestien jaar voor de diagnose wordt gesteld. Tegen die tijd kan iemand nog zo’n twee minuten staan. Hangt de kwaliteit van leven direct samen met iemands fysieke functioneren, vroeg Gerschlager zich af en hij ondervroeg patiënten met OT op vier punten over hun fysieke gezondheid. Welke activiteiten kun je niet (goed) meer uitvoeren. Welke impact heeft de tremor op jouw werk? Heb je pijn en welke invloed heeft die op dagelijkse activiteiten? Hoe gezond voel je je vergeleken met anderen en hoe zie je jouw toekomst? Daarnaast ondervroeg hij de patiënten op vier punten over hun mentale gezondheid. Hoe vitaal voel je je? Op welke manier word je beperkt in je sociale activiteiten? In hoeverre belemmeren emotionele problemen jouw dagelijkse activiteiten? En hoe voel je je? Uit de antwoorden blijkt dat patiënten met OT op alle fronten significant lager hoog scoren dan de gemiddelde Brit (zonder OT) tussen de 65 en 74 jaar.

Vervolgens keek de onderzoeker naar de ernst van depressies onder mensen met OT. 6 op de 20 patiënten had een ernstige depressie. Bij 5 op de 20 patiënten was sprake van een milde tot matige depressie. Hij vond een duidelijk verband tussen de fysieke en mentale hinder die de mensen ondervonden van OT en de depressieklachten.

Valangst, depressie en stigmatisering: In 2018 onderzocht Fransman Maugest 40 zestigplussers met OT. Welke aspecten van OT bepalen de kwaliteit van leven, was zijn vraag. Hieruit kwam dat de angst om te vallen en depressies daarop een grote invloed hebben. Patiënten met OT vergeleek hij met Parkinsonpatiënten en met mensen zonder fysieke problemen. Hij trof veel verschillen aan.

De angst om te vallen, depressieklachten en sociale stigmatisering hebben een grote invloed op iemands kwaliteit van leven. Eenvijfde van de patiënten met OT was depressief.

 

Quote: Bakker eindigt zijn presentatie met een quote die voor hem de ernst van OT goed weergeeft. Quote: ‘Wij realiseren ons goed genoeg dat er veel andere ondraaglijke ziektes zijn, zoals kanker. Het is overduidelijk dat iemand met kanker zorgbehoevend is. Bij mij zijn het veel kleine dingen, maar bij elkaar is het een hele hoop. Ik moet me voor iedereen, behalve bij mensen die mij en mijn beperkingen kennen, verantwoorden of hen uitleggen wat er aan de hand is. Mijn neuroloog zei een keer: Het zal je niet doen sterven, deze ziekte vreet niet aan je vitale organen, maar het vreet aan je leven.’

 

Reacties: Bakker vraagt de deelnemers aan de OT-ontmoetingsdag om een reactie. De kans op een depressie is reëel: waar loop je tegenaan, wat kon je eerder wel en nu niet meer? * ‘Wij moeten veel inleveren op sociaal vlak. Tijdens een verjaardag in een volle kamer stáát iedereen. Wie moet ik een hand geven? * Ik loop door een winkel, kom een bekende tegen, maar kan alleen maar gehaast zeggen: nee sorry hoor, ik moet door. Het sociale deel vind ik het lastigst.’ * ‘Soms realiseer je je ineens: dat kon ik vorig jaar nog wel, maar nu niet meer. Bij wie kun je hiermee terecht? Artsen hebben geen oplossing.’ * ‘Een dagje de stad in en etalages kijken gaat niet meer. Ik kan niet blijven staan om te kijken. Vroeger vond ik dat leuk, nu mijd ik het. Het is doorlopen en overal zitten, tot op de vensterbank aan toe.’ * ‘Ik ben er niet alleen op het moment zelf mee bezig, maar ook vooraf al. Tegenwoordig maak ik mij vooraf al druk over dingen waarover ik mij vroeger nooit druk maakte. Ik ben bang voor de toekomst: kan ik blijven werken? Hoe staat het er volgend jaar voor? Die onzekerheid maakt mijn leven onrustig.’ * ‘Als partner probeer ik dat op te vangen, maar ik vind het ook spannend.’ * ‘Dat er geen medicatie is, maakt je machteloos.’ * ‘Ik vraag me altijd af of ik iets wel volhou, daarom neem ik overal een strijkstoel mee naar toe. Er moeten genoeg hulpmiddelen komen.’ * ‘Ik ben lid van mannenkoor en tijdens het zingen staat iedereen. Als ik dan blijf zitten, zie ik niks. Ik vond het een enorme stap ervoor uit te komen dat ik OT heb.’ * ‘Ik ben lid van een eetclubje en heb iedereen uitgelegd wat er met mij aan de hand is. Daarna heb ik er nooit meer last van ondervonden.’ * ‘Ik heb het meteen aan mijn omgeving verteld, maar moet het telkens weer uitleggen.’ * ‘Het sociale functioneren gaat goed. Ik heb altijd een loopstok, loopstoel of barkruk bij me. Als ik die hulpmiddelen maar bij me heb, heb ik nergens last van.’ * ‘In het begin dacht ik: op een kruk onder de douche, dát ga ik niet doen. Vóór je hulpmiddelen gaat gebruiken, moet je ergens overheen. Mensen zeggen heel gemakkelijk: dan neem je toch een rollator, maar daar moet je naartoe groeien.’ * ‘Condoleances zijn helemaal een drama. Dan neem ik iemand mee op wie ik kan steunen. Je zegt ook niet: mag ik even voor?’ * ‘Mensen betichten je ervan dat je er gewin van hebt. Ah, jij wil lekker zitten.’ * ‘Er is veel onbegrip over OT. Mensen denken niet met je mee, ze begrijpen het niet, je moet overal verantwoorden waarom je moet zitten. Soms wordt de manier van lopen van een OT’er met een ‘dronkemansloopje’ aangeduid.’ * ‘Niemand merkt aan mij dat ik OT heb. Ik zeg het niet want als je jong bent, vinden mensen het helemaal een rare ziekte. Dat maakt het lastiger om ervoor uit te komen. Het is zo’n ziekte die je niet ziet, dat leidt altijd tot veel onbegrip.’ * ‘Ik ben zelf ook onderzoeker. Zo belangrijk, deze groep. Het wordt tijd dat er onderzoek naar OT wordt verricht.’

Elders op deze site staat de powerpointpresentatie van Martijn Bakker.

 

Effect van DBS bij OT: Tweedejaars masterstudente Wietske Babeliowsky doet verslag van haar onderzoek naar het effect van Deep Brain Stimulation (DBS) bij patiënten met OT. Nog relatief weinig mensen hebben deze operatie ondergaan, des te belangrijker is het dat hun data goed worden onderzocht. Haar powerpointpresentatie staat elders op deze site.

Vim: DBS (diepe hersenstimulatie) blijkt een effectieve behandeling voor meerdere hersenaandoeningen, waaronder bewegingsstoornissen met tremor (zoals Parkinson en OT). Tijdens de operatie wordt een elektrode diep in een specifiek deel van de hersenen geplaatst. Die elektrode is verbonden met een neurostimulator (soort pacemaker) die ergens onder het sleutelbeen wordt geïmplanteerd. Deze neurostimulator geeft permanent pulsen af aan dat bewuste hersendeel. Deze ingreep geneest OT en Parkinson niet, wel blijkt het effect ervan dat ernstige tremors kunnen worden onderdrukt.

Voor patiënten met een tremor veronderstelt men momenteel dat de beste plek voor het plaatsen van die elektrode een specifiek deel van de diep in de hersenen gelegen thalamus is, namelijk de ventralis intermedius medialis (Vim). De Vim speelt een rol in het kernnetwerk van het doorgeven van motorische informatie aan de motorschors van de hersenen. Hoe DBS precies werkt, is niet bekend en artsen weten ook niet goed welk punt ze exact moeten hebben en wat het effect ervan zal zijn. DBS wordt gebruikt om het tremornetwerk te beïnvloeden. Het pathologische signaal dat de tremor aanzwengelt wordt via de elektrode verstoort / verzwakt, laten elektromyogram-metingen (EMG-metingen) zien.

 

Tweezijdige hersenstimulatie: EMG-metingen tonen groot verschil tussen niet-patiënten en OT-patiënten. In alle gevallen is er een signaal zichtbaar in de hersenen, maar bij niet-patiënten lopen de signalen veel minder uiteen. Door DBS vermindert het extreme spiersignaal bij OT’ers: de basislijn wordt steviger en de pieken blijven weg.

Babeliowsky: ‘Al weten we niet veel van het ontstaan van OT, we hebben wel de indruk dat we in de goede richting zitten.’ Wereldwijd zijn er 17 OT-patiënten gerapporteerd die niet reageerden op medicatie en die een tweezijdige hersenstimulatie van de Vim kregen. Bij één persoon werd in eerste instantie eenzijdige hersenstimulatie geprobeerd via DBS, maar na drie maanden verdween het effect hiervan. Bij tweezijdige hersenstimulatie – met een elektrode in twee hersenhelften – waren de effecten beter. Effecten bij de groep met tweezijdige DBS: men kon langer staan, voelde zich minder onzeker tijdens het staan en kon dagelijkse bezigheden beter uitvoeren. Wel was het zo dat de gunstige effecten verminderden bij vervolgmetingen. Dit kan zijn veroorzaakt doordat de OT verergerde of doordat er een tolerantie ontstond voor de Vim-stimulatie. Desondanks liet onderzoek zien dat de effecten na vier jaar nog steeds beter waren dan vóórafgaand aan de DBS.

 

DBS-indicatie: In hoeverre kun je de neurostimulator een steeds sterkere puls laten afgeven? Babeliowsky: ‘Dat kan, maar daar zit een maximum aan. Want als je de stimulatie hoger zet, ontstaan er ook meer bijeffecten, zoals niet meer (goed) kunnen praten en tintelingen.’

Alleen patiënten die veel last van OT ondervinden, komen voor DBS in aanmerking: mensen die niks meer te verliezen hebben. Een team van specialisten bepaalt wie er wordt geopereerd. De gemiddelde wachttijd varieert per centrum. De intentie is om die te verkorten. De wachttijd schommelt nu rond de anderhalf jaar. Van Rootselaar vindt dat een redelijke tijd, omdat DBS een enorme ingreep is waarover zorgvuldig moet worden nagedacht. ‘Het is niet alleen afwachten, maar ook ernaartoe leven.’ Door de persoon in kwestie en door het behandelend team. In die periode wordt onderzocht of er misschien andere redenen zijn om iemand níet te opereren. Is iemand voldoende geschikt? Hoe staat het met de ernst van de klachten? Is iemand er daadwerkelijk aan toe? Er moet een recente meting beschikbaar zijn. Zijn er ook andere dingen geprobeerd, zoals medicatie? Weet de patiënt voldoende wat er gaat gebeuren?

 

EMG-metingen: De onderzoeksvragen van Babeliowsky zijn: wat is het effect van DBS op OT en wat is het meest effectieve contactpunt op de elektrode? Men hoopt aan de hand van allerlei onderzoeksgegevens beter te kunnen voorspellen hoe DBS zal uitpakken bij iemand en in zijn algemeenheid meer inzicht te krijgen in OT.

Voor en na de operatie vinden EMG-metingen plaats. Onderzocht wordt of de tremoreigenschappen na de operatie zijn veranderd. Zijn er veranderingen te meten in de sta-tijd? Na de operatie bekijkt de onderzoekster via scans waar de elektrode zich exact bevindt in de hersenen. Ligt die inderdaad in de Vim? Dat is weliswaar het doel, maar de hersenanatomie verschilt per persoon en er kan een bloedvat in de weg zitten. Bovendien is dit specifieke hersendeel erg klein en ligt in een gebied van ‘witte stofbanen’ die informatie vanuit de hersenen naar de hersenschors overbrengen. Bijwerkingen kunnen ontstaan als de verkeerde baan wordt gestimuleerd. Babeliowsky laat scans van de hersenen zien, waarop de elektrode goed zichtbaar is. Ze wijst op vier zwartere puntjes aan het eind van de elektrode: de vier contactpunten. Deze puntjes kunnen afzonderlijk worden aangestuurd en gestimuleerd. Naar aanleiding van de ervaring van de patiënt (is het functioneren beter, de tremor minder en zijn de bijwerkingen acceptabel) en aangevuld met een EMG-meting kan worden vastgesteld of de stimulatie het effect heeft dat wordt beoogd. De onderzoekster controleert of de signalen vanuit de contactpunten de specifieke banen stimuleren en berekent aan de hand van de stimulatiesterkte de afstand van de witte stofbanen tot de elektrode. Dit helpt mee om te begrijpen waarom en hoe de positieve en negatieve (bijwerkingen) effecten van stimulatie optreden. Wel kent dit onderzoek zijn grenzen, want iemand met een geïmplanteerde elektrode mag niet zomaar de magneetscan in. Elektroden worden warm, wat leidt tot een slechte scankwaliteit. Een goede indicatie is hoe de patiënt zelf zijn welbevinden na de operatie ervaart. Om het effect van DBS te meten kan de neurostimulator ’s nachts eventueel uit worden gezet. Reactie uit de zaal: ‘Er zijn ook onderzoeken gedaan naar DBS bij patiënten met Parkinson die ouder waren dan 75 jaar. Daaruit bleek dat ouderen meer kans hebben op bijeffecten. Hoe ouder, hoe meer kans op complicaties.’

 

Beperkte onderzoeksgroep: Elke stimulatie wordt per patiënt bekeken, het effect van DBS wordt gelinkt aan de witte stofbanen en er worden vragenlijsten verzameld. Uit al deze gegevens worden resultaten geïnterpreteerd. Het onderzoek is overigens begrensd omdat het – tot nu toe – om een zeer beperkte groep patiënten gaat. Babeliowsky: ‘We moeten deze resultaten dus met een korrel zout nemen. Ook omdat we geen contact hebben met in het buitenland geopereerde patiënten en al deze mensen op dezelfde manier in het AMC zijn geopereerd. Voordeel daarvan is dat ze goed met elkaar kunnen worden vergeleken. We gaan wel al onze informatie met andere artsen delen.’ Helpt dit onderzoek de oorzaak van OT te vinden? Waarschijnlijk levert het wel informatie op over de banen die in onze hersenen liggen. Tijdens de operatie vinden EMG-metingen plaats die inzicht in verschillende processen zullen geven. Ook wordt onderzocht hoe de ingreep zelf kan worden geoptimaliseerd.

 

Tijdelijk effect: Voor OT’ers is het belangrijk om over veel informatie te beschikken voor iemand kiest voor deze ingreep. Er kleven risico’s aan: er zijn bijwerkingen, de batterij kan breken, draden kunnen breken en je draagt altijd een apparaatje met je mee. Maar het kan ook allemaal jaren blijven zitten, het hoeft er niet over vier jaar weer uit. Er is veel ontwikkeling in DBS. In plaats van een elektrode met 4 punten zijn er nu ook elektroden met 8 punten. Men weet de elektrode gerichter te plaatsen. Maar toch: het effect van DBS bij OT-patiënten is op de langere termijn summier. Op dit moment lijkt het erop dat de tremorsymptomen alleen tijdelijk kunnen worden verholpen.

 

Onze eerste Lustrum OT- bijeenkomst
Ondanks het mooie weer kan ik het niet laten om toch even de indrukken van gisteren op papier te zetten.
Het was ons eerste lustrum de vijfde OT -ontmoetingsdag.
Het was werkelijk ook een dag met veel verassende aspecten!
Er kwamen gasten als verassingseffect speciaal voor Corry opdagen, wat ontroering teweeg bracht.
Er werd een OT-Glossy Magazine overhandigd, speciaal ontworpen voor Corry, waar veel lotgenoten aan meegewerkt hebben.
Gevolgd door een bloemenhulde aan Corry die de ontmoetingsdagen in het leven heeft geroepen en het voor de vijfde keer ook georganiseerd heeft. Wat een organisatietalent heeft deze vrouw naast al haar andere talenten.
Er waren veel nieuwe gezichten, lotgenoten die kortgeleden hun diagnose gesteld gekregen hebben en lotgenoten die al langer OT hebben maar de confrontatie niet aandurfden tot nu toe.
Natuurlijk waren er ook weer veel bekende gezichten die ieder jaar aanwezig zijn.
Uit alle hoeken van het land is men naar Soest gekomen om elkaar te ontmoeten en ervaringen met elkaar te delen over de onze lastige aandoening OT.
We hadden de zit plaatsen verdeeld over noord, oost, zuid en west Nederland, herkenbaar aan kleuren en na 10.30 uur vulden de stoelen zich met lotgenoten met hun partners en of vriend of vriendin.
Na het welkomstwoord van Corry en een korte terugblik op het afgelopen jaar, vertelden Ada en Klaske die het afgelopen jaar een DBS operatie ondergaan hebben hun verhaal en ervaringen over de operatie en hoe het nu met hen ging. Hun ervaringen waren positief, hun sta-momenten zijn duidelijk langer geworden. Het traject voor de operatie is lang en de operatie niet zonder complicaties. Klaske is na de operatie erg ziek geweest, twee trombosebenen en een longembolie. Nu gaat het prima met haar en ook met Ada. Op de vorige ontmoetingsdag kwam Ada nog in de rolstoel en nu liep ze net als Klaske de zaal vrolijk op en neer met minder trillingen dan de meeste andere OT’ers die aanwezigen waren.
Toen kwam het hoogtepunt van de dag: het aanbieden van het Glossy Magazine. Het was voor Corry een volslagen verrassing en er moesten zakdoekjes aan te pas komen om de emoties even weg te vegen. Ook ik moest even slikken bij het zien ervan. Gisterenavond kreeg ik nog een lief berichtje van Corry, ze had het nu pas goed kunnen bekijken en lezen en vond het een prachtig cadeau. En ook vandaag nog weer, het dringt nu pas tot Corry door hoeveel zij voor ons betekend en hoe wij haar waarderen. Het ontroert Corry en maakt haar blij.(Corry haar woorden)
Daarna werd iedereen aan het werk gezet met de groepjes die we samengevoegd hadden uit de diverse provincies. Meedenken over OT in vijf vragen. Corry en ik hebben ons hierin afzijdig gehouden en hadden de gelegenheid om te kijken en te luisteren naar het gezellige gekeuvel vanuit alle hoeken in de zaal. Mensen die elkaar nauwelijks kennen maar een ding gemeen hebben en dat is OT en dat voegt ons samen als een grote OT- familie. De vragen worden uitgewerkt en met de tot stand gekomen ideeën wordt natuurlijk iets gedaan.
Tijdens de goed verzorgde lunch ging het tijdschrift door vele handen (ik had drie inkijkexemplaren meegenomen) en ik vond het natuurlijk leuk om te horen dat men erg enthousiast reageerde op het mooie tijdschrift over OT en alles wat er verder in aan de orde komt.
Tegen 13.00 uur arriveerde dr. Fleur van Rootselaar met haar twee studenten Wietske en Martijn die het middag programma gingen vullen.
We vertrokken naar de filmzaal en dr. Fleur van Rootselaar vertelde in het kort nog even iets over OT en beantwoorde een aantal vragen van de aanwezigen.
Martijn gaf zijn presentatie over de beperkingen die OT met zich meebrengt in ons dagelijks leven, dit naar aanleidingen van o.a. de ingevulde OT enquête formulieren die binnengekomen waren en dat waren er niet zo heel veel. Wie ze nog niet ingevuld heeft, ze zijn te vinden op onze website. Martijn gebruikt deze informatie bij de eindpresentatie voor zijn bachelor.
Daarnaar kwam de presentatie van Wietske over de DBS operatie en het onderzoeken naar de juiste plaats van de plaatsing van de sensor in de hersenen. Een boeiende presentatie die Wietske gebruikt voor haar eindpresentatie voor haar master. Alleen het feit dat twee jongen mensen, ze zijn 23 jaar zich met zoveel enthousiasme verdiepen in onze aandoening dat geeft ons hoopt voor de toekomst!
Bloemetjes werden er uitgedeeld en we besloten het laatste gedeelte van het middagprogramma af te ronden in de grote zaal omdat het erg warm werd in de filmzaal.
Elly die kortgeleden ook een DBS heeft ondergaan heeft werd nog geïnterviewd door dr. Fleur van Rootselaar, onder het genot van een drankje en een knabbeltje. Ook Elly haar kunnen is een stuk verbeterd na de operatie alleen heeft Elly nog wat problemen met de spraak, maar dit kan ze zelf dan bijstellen met de afstandsbediening. De operatie op zich is Elly erg meegevallen.
Omdat het voor dr. Fleur van Rootselaar ook een beetje een lustrum was, zij was immers ook voor de vijfde keer aanwezig op deze dag werd haar ook een OT-lustrum magazine aangeboden. Er staan veel persoonlijke gevoelens over OT in beschreven en misschien is het voor een arts goed om te lezen hoe de mens met OT zich voelt en wat er allemaal van ons afgepakt wordt als je OT hebt. Niets dan goeds over Fleur hoor, zij voelt zich betrokken bij ons als geen ander en ze was ook blij verrast met dit presentje.
De klok draait snel op zo’n dag en de zaal begint leeg te lopen, de eerste taxi’s komen aangereden, de mensen die met het openbaar vervoer gekomen zijn willen de trein halen en veel mensen hebben nog een lange terugreis voor de boeg. Ik denk dat op de terugreis van iedereen nog druk nagepraat is over deze dag met zoveel indrukken, informatie en nieuwe contacten. Zo blijven we met een klein groepje nog even napraten over deze bijzondere dag. Wij zijn het allemaal met elkaar eens dat het een dag was waar we heel tevreden op terug kunnen kijken. Een dag met veel nieuwe gezichten veel nieuwe informatie en alles in een zeer genoeglijke sfeer. Toch ook een dag met een feestelijk randje, het was toch allemaal een beetje anders dan de vorige jaren.
En, sorry Corry, ik moet het even kwijt dit alles hebben we te danken aan jouw! Jij weet als geen ander hoe jij de mensen om je heen vergaren kunt om deze dag te maken zo als hij geweest is. Ook een groot compliment voor de enthousiaste vrijwilligers maar ik wil hier speciaal Dita je vriendin en Maartje je buurvrouw even noemen die het de hele dag erg druk hebben gehad met ons.
Mijn hoofd zit nog vol met de dag van gisteren maar het zijn allemaal mooie gedachten die voorbij komen en wat is het fijn om je gezamenlijk lot te kunnen delen met lotgenoten.
Ik hoop het volgend jaar jullie weer te ontmoeten. Tot mei 2019 in Artishock
Deel ons op: