Reactie op beleidsvisie 2025 VWS op expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
Reactie op beleidsvisie 2025 VWS op expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
Op 3 december publiceerde VWS de nieuwe beleidsvisie expertisecentra zeldzame aandoeningen 2025 (ECZA). Expertisecentra zijn voor patiënten met een zeldzame aandoening van het grootste belang.
De aanwijzing van deze expertisecentra moet zorgvuldig plaatsvinden. De afgelopen jaren heeft een grote groep patiëntenorganisaties veel kritiek geleverd op de inrichting en uitvoering van de procedure. De beleidsvisie 2025 biedt helaas geen oplossing voor de ervaren problemen en zet de patiënt met een zeldzame aandoening nog verder op achterstand.
De Stichting Orthostatische Tremor onderschrijft deze reactie.
