De Stichting Orthostatische Tremor is sinds 7 mei 2024 een feit. Daarvoor bestond er al sinds 7 jaar een platform voor onze aandoening. Dankzij de stichting zijn we beter in staat de belangen van onze lotgenoten te dienen.
De stichting dient onder andere als aanspreekpunt voor het Expertisecentrum van het AMC, als patiëntenparticipatie bij onderzoek, en ook als formele vertegenwoordiger binnen patiëntenkoepels of om subsidies aan te vragen. Maar vooral ook om ervoor te zorgen dat de aandoening OT meer bekendheid krijgt.
In Nederland zijn op dit moment ongeveer 200 mensen bekend met de diagnose Orthostatische tremor (OT).
Voor de nieuwe organisatie zoeken we altijd op zoek naar enthousiaste vrijwilligers. Wil jij jouw vaardigheden en enthousiasme inzetten neem dan contact met ons op.
Momenteel is er de vacature van voorzitter-> van het bestuur van de Stichting Orthostatische Tremor. De kandidaat hoeft niet persé OT-patiënt te zijn, maar wel duidelijk betrokken te zijn en op de hoogte van wat het betekent om deze aandoening te hebben. Iemand uit uw directe netwerk kan dus ook. Medische kennis is niet nodig. Een profielschets is beschikbaar.
Wilt u meer informatie over deze vacature dan kunt u per email contact zoeken met Winand Kissels->
