Beschrijving van Orthostatische Tremor (OT)

Orthostatische tremor (OT) is een zeer zeldzame neurologische aandoening. De klachten doen zich voor bij een relatief kleine groep mensen.
Omdat (huis)artsen en specialisten in hun praktijk zelden een patiënt treffen met OT en de klachten ook kunnen passen bij andere aandoeningen die dikwijls voorkomen, gaat er vaak veel tijd overheen voor de juiste diagnose wordt gesteld.

Vanwege de zeldzaamheid van OT is de kennis over de aandoening beperkt. De gemiddelde leeftijd waarop de symptomen optreden is vijftig jaar, met een spreiding van 35 tot 70. Meer vrouwen dan mannen ontwikkelen de aandoening, die vaak progressief is. Soms is OT familiair.

Symptomen

De meeste mensen met OT voelen zich instabiel zodra ze gaan staan, waardoor ze bang zijn om te vallen. De instabiliteit wordt veroorzaakt door snelle trillingen (tremor) in de beenspieren. Die treden op als iemand gaat staan en verdwijnen direct als diegene gaat zitten of liggen en nemen sterk af bij lopen. Ook het maken van andere bewegingen met de benen en ergens op leunen of steunen, kunnen de trillingen verminderen. Ook kunnen er trillingen optreden bij het aanspannen van de spieren- bijvoorbeeld bij het optillen van een been- terwijl de persoon zit of ligt. Bij langer staan nemen de verschijnselen meestal toe en kan zelfs het hele lichaam gaan trillen. 

De tremor is doorgaans niet goed te zien, maar wordt wel degelijk gevoeld. Sommige mensen met OT ervaren bij het steunen op de handen ook trillingen in de armspieren. Naast snelle trillingen hebben sommigen last van een langzamer tremor-vaak wordt die merkbaar in de handen bij het inschenken van bijvoorbeeld koffie of thee.

De diagnose

De diagnose wordt gesteld na anamnese (ziektegeschiedenis) en neurologisch onderzoek. Als de patiënt, hoort de arts –via een stethoscoop op het been- een soort helikoptergeluid. De diagnose OT wordt meestal bevestigd na een spieronderzoek. Elektromyografie (EMG) op de benen (plakkers) op de benen meten de samentrekkingen van de spieren. De snelheid daarvan kan variëren tussen de 13 en 18 Hz. Een enkele keer worden zelfs 21 trillingen per seconde gemeten.

Oorzaak

OT is een neurologische aandoeningen ontstaat in de hersenen. De oorzaak is niet bekend. Bepaalde gebieden in de hersenen zorgen voor een gelijkmatige spierspanning. Andere gebieden zijn betrokken bij de sturing van bewegingen en het vasthouden van een bepaalde houding. Al deze kernen werken samen in netwerken. Onderzoekers veronderstellen dat bij OT de terugkoppeling van informatie in zo’n netwerk niet helemaal goed gaat of dat bepaalde hersenkernen een ongelijkmatig signaal afgeven. Dit zou de oorzaak kunnen zijn van het niet gelijkmatig aanspannen van de spieren in bepaalde situaties, wat bij OT leidt tot trillingen bij het staan.

Meestal wordt er geen onderliggende oorzaak gevonden voor OT en wordt de trilling de primaire vorm of ‘idiopathische orthostatische tremor’ genoemd. In sommige gevallen is er wel een onderliggende oorzaak, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson. Als OT voorkomt naast een andere aandoening, wordt het secundair genoemd, of ‘orthostatische tremor plus’. Er zijn dan ook andere verschijnselen, zoals traagheid van bewegen bij de ziekte van Parkinson. Heeft iemand geen andere klachten of bijverschijnselen naast de OT, dan wordt er meestal niet naar andere aandoeningen gezocht. Zijn er wel andere klachten zijn en afwijkingen bij neurologisch onderzoek, dan zal de neuroloog nagaan of verder aanvullend onderzoek nodig is.

Behandelingen

Medicatie

Tot nu toe – januari 2021- is er geen genezing voor OT. Wel bestaan er symptomatische behandelingen die de klachten en verschijnselen -het trillen- onderdrukken. Meestal worden medicijnen die ook werken tegen epilepsie voorgeschreven. De bekendste zijn clonazepam , gabapentin en perampanel. Veel patiënten kennen perampanel onder de merknaam Fycompa. Soms werken deze medicijnen goed, waardoor iemand zich minder onzeker voelt bij staan en steviger en langer kan staan. Helaas geldt dit lang niet voor iedereen. Veel patiënten ondervinden er weinig tot geen invloed van of ze stoppen ermee vanwege ernstige bijwerkingen, zoals vermoeidheid en geheugenstoornissen. Medicijnen die mensen met Parkinson gebruiken, hebben over het algemeen geen affect bij patiënten met OT, tenzij ze de aan Parkinson gerelateerde vorm hebben. Propranolol- een middel dat vaak tegen andere vormen van trillen helpt- blijkt vaak veel minder effectief te zijn bij OT, al kan het wel helpen tegen trillen van de handen.

Operatie

Bij Deep Brain Stimulation (DBS)- diepe hersenstimulatie- wordt een neurostimulator diep in de hersenen geïmplanteerd, die elektrische pulsen afgeeft aan specifieke doelgebieden in de hersenen. De neurostimulator kan worden vergeleken met een pacemaker. In enkele academische ziekenhuizen wordt deze behandeling toegepast bij verschillende tremors en bij de ziekte van Parkinson. De operatie is (nog) niet vaak bij mensen met OT uitgevoerd. Uit onderzoek komt naar voren dat DBS een positief effect kan hebben op de sta-tijd van de patiënt, al is over het effect op de langere termijn nog niet veel bekend. Bij een aantal mensen neemt de sta-tijd wel toe, maar is deze nog steeds zo kort dat het onduidelijk is of dit het dagelijks functioneren verbetert. In een gesprek met een specialist zullen altijd de voor- en nadelen worden afgewogen, waarbij ook persoonlijke factoren, verwachtingen en alternatieven worden besproken.

Ruggenmergstimulatie

Bij ruggenmergstimulatie worden met een neurotransmitter kleine stroompjes afgegeven op het ruggenmerg. Deze behandeling wordt vaak toegepast voor andere aandoeningen, bijvoorbeeld chronische pijn.

Er zijn een paar mensen die deze behandeling voor OT hebben ondergaan, beschreven in de literatuur. Het effect lijkt vergelijkbaar te zijn met DBS, waarbij dit per persoon behoorlijk verschilt. In Nederland is dit geen standaardtherapie voor OT.

Wat kun je zelf doen?

Blijf bewegen

Voor iemand met OT is het belangrijk de lichamelijke conditie op peil te houden, bijvoorbeeld door te lopen en te fietsen en zwemmen. Veel patiënten merken een positief effect van spierversterkende oefeningen en conditietraining. De begeleiding van een fysiotherapeut kan zinvol zijn.  Massage kan helpen om de pijnlijke en verstijfde spieren losser te maken. Rust is essentieel, maar voldoende ontspannende beweging is noodzakelijk.

Hulpmiddelen

Gaandeweg leren de meeste mensen met OT tot op zekere hoogte om, om te gaan met hun aandoening en passen hun huis en bezigheden aan. Gebruikmaking van een trippel-stoel /hoge kruk in de keuken en een douchestoel brengen het aantal stamomenten terug. Een wasdroger of een laag droogrek -zodat je kunt zittend de was kan worden opgehangen-is handig, evenals een stoel bij het strijken.

Zitten

Omdat het lopen op zich voor de meesten geen probleem is, is het gebruik van een wandelstok, stok met zitje, kruk of rollator hierbij dikwijls niet nodig. Wel wordt vaak gebruik gemaakt van dit soort hulpmiddelen vanwege de steun en de mogelijkheid erop te zitten. Ook is het voor andere verkeersdeelnemers een signaal.

De omgeving

Buitenstaanders realiseren zich niet wat de impact van OT is op iemands leven. Een mens staat veel gedurende de dag: bij het opstaan, tandenpoetsen, douchen, aankleden, boodschappen doen, kleding kopen. Tijdens het wachten in het OV, op de roltrap, in de rij, bij tanken, afrekenen, de koffieautomaat, strijken, de sleutel in het slot steken, koken en ga zo maar door.

Begrip van Familie, vrienden, buren, collega’s maakt het leven gemakkelijker.

Het is fijn tijdig een arm of zitplaats aangeboden te krijgen.

Stichting OT

De Stichting Orthostatische Tremor probeert de bekendheid rondom OT te vergroten door informatieverstrekking via haar website, een besloten en open facebookpagina, folders, filmpjes, de jaarlijkse contactdag en andere initiatieven. Door kennis en krachten te bundelen wil de stichting patiënten met deze zeldzame aandoening ondersteunen en hoopt zij een bijdrage te kunnen leveren aan het vinden van een medicijn.

De stichting wordt gerund door vrijwilligers.

Vanaf het begin is een nauwe samenwerking ontstaan met dr. Neurologe A.F.(Fleur) Rootselaar, werkzaam in Amsterdam Universitair Medisch Centra locatie AMC. Sinds 2018 is hier ook het expertisecentrum voor zeldzame bewegingsstoornissen gevestigd, waar wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt, ook naar OT.

De medische informatie in deze folder is geschreven door neurologe Van Rootselaar.

Meer informatie:

Stichting Orthostatische Tremor

Website: www.orthostatischetremor.nl

Facebook: een open pagina OT (Trillende benen bij stilstand) en een besloten pagina voor lotgenoten.

Mail : orthostatischetremor@gmail.com

Bank-no: NL10RABO0347965938

Dit is de tekst van de folder van de stichting OT.

Wilt u folders om te verspreiden mail dan naar:

orthostatischetremor@gmail.com

of bij grotere hoeveelheden:  bestelformulier.hier@gmail.com

Deel ons op: