Stichting Orthostatische Tremor Nederland is een vrijwilligersorganisatie die zich inzet voor mensen die leven met de zeldzame neurologische aandoening Orthostatische Tremor (OT). Onze missie is om informatie, ondersteuning en herkenning te bieden aan patiënten, naasten en zorgprofessionals.

Wij willen bijdragen aan een betere bekendheid van OT, het stimuleren van lotgenotencontact én het verbeteren van de kwaliteit van leven voor iedereen die met deze aandoening te maken krijgt.

Voor algemene vragen kunt u mailen naar: orthostatischetremor@gmail.com

Ons team

Stichting orthostatische tremor kent vijf bestuursfuncties. Ons team bestaat uit mensen die zich met hart en ziel inzetten voor lotgenoten met OT – velen van ons hebben zelf de aandoening of zijn nauw betrokken bij iemand met OT.

Winand Kissels

Voorzitter ad intrim (vacature)

Leidt de stichting als interim en bewaakt het overzicht. Bekijk de vacature

Henk Truyens

Secretaris

Beheert communicatie en notuleert vergaderingen

Dick den Ouden

Penningmeester

Beheert financiën en houdt toezicht op het budget.

Winand Kissels

patiëntenparticipatie

Behartigt de stem van patiënten in onderzoek en binnen patiëntenkoepelorganisaties.

Nieuw bestuurslid?

lotgenotencontact (vacature)

Coördineert contact tussen mensen met OT. Bekijk de vacature

Naast het bestuur zijn er binnen onze stichting meerdere vrijwilligers actief die een onmisbare rol spelen in het realiseren van onze activiteiten. Zij ondersteunen onder andere bij de organisatie van ontmoetingsdagen, het beheer van de Facebookgroepen, communicatie en andere praktische taken. Dankzij hun inzet kunnen we als stichting blijven functioneren en onze achterban blijven ondersteunen. We zijn deze vrijwilligers ontzettend dankbaar voor hun betrokkenheid, toewijding en de waardevolle tijd die zij belangeloos geven. Hun bijdrage maakt écht het verschil.

Betty Lammertink

Beheerder facebookgroepen

Houdt toezicht op de gesloten en open Facebookgroepen.

Corry de Heus

Coördinator provincievertegenwoordigers

Onderhoudt contact met en ondersteunt de vertegenwoordigers in alle provincies.

Dick van Wieringen

Webmaster

Beheert en onderhoudt de website van de stichting.