Wij kunnen lopen maar niet stilstaan.
Onze benen beginnen te trillen bij stilstaan, daardoor krijgen wij een onzeker gevoel en hebben angst om te vallen. OT beïnvloedt daardoor het dagelijkse leven, omdat het stilstaan ons belemmert. Gaan we lopen of zitten dan stoppen de trillingen bijna direct weer. Herkent u dit? Dan zou het kunnen dat er sprake is van de neurologische aandoening: Orthostatische Tremor. Als u deze klachten heeft, adviseren wij u om met uw huisarts contact op te nemen.
Het doel van onze website is om meer informatie te verstrekken en meer bekendheid te creëren over deze zeldzame aandoening, ‘Orthostatische Tremor’ ook wel OT genoemd.
Als er een stethoscoop tegen de spieren wordt gehouden tijdens stilstand is een “helikopter geluid”> hoorbaar.
In Nederland zijn ongeveer 80-90 personen geregistreerd met deze zeldzame aandoening. Maar het vermoeden bestaat dat er nog vele tientallen mensen zijn die nog niet gediagnosticeerd zijn, of… wellicht is de verkeerde diagnose gesteld bv. Restless legs, ouderdom, nervositeit, stress, etc….
Door de onbekendheid van onze aandoening worden onze klachten meestal niet herkend door de artsen en andere medische hulpverleners. Hierdoor is de weg naar de diagnose soms erg lang.
Tot op heden is er geen OT-onderzoek geweest. Dat betekent, dat er geen adequate medicatie is en dat de medici geen verbetering of genezing aan kunnen bieden.
Leden van onze patiëntengroep steunen en bemoedigen elkaar, delen lief en leed op de besloten Facebookpagina.
Door de jaren heen is er veel informatie over OT verzameld. Het is bedoeld om mensen met OT te blijven informeren, maar het is ook bedoeld voor iedereen die op zoek is naar informatie over deze zeldzame aandoening en de gevolgen ervan.
Het is medische informatie, maar ook andere zeer diverse informatie, het heeft allemaal te maken met onze zeldzame aandoening OT.
Wij hopen dat wij kunnen helpen met deze informatie om meer inzicht te krijgen over deze lastige en onbekende aandoening ‘Orthostatische Tremor’.
Wat in 2011 met twee OT-patiënten begon is uitgegroeid tot een patiëntenplatform met meer dan 200 vrienden en volgers.
Op 16 oktober 2019 is onze Stichting ‘Orthostatische Tremor’ opgericht. Wij als bestuur zijn hier erg trots op!
We hebben een promotiefilmpje -> laten maken en willen u graag mee laten kijken waar wij ons voor inzetten als Stichting Orthostatische Tremor.
Onze doelstellingen:
-
De bekendheid van OT vergroten.
-
Belangenbehartiging van de OT-patiënten.
-
Het beheer van informatie, nationaal en internationaal.
Wat willen we bereiken:
-
Dat er een onderzoek wordt gestart naar de oorzaak van deze zeldzame aandoening OT.
-
Dat er adequate medicatie op de markt komt om onze klachten te verminderen of te genezen.
-
Een goede samenwerking met hersen gerelateerd patiëntenorganisaties.
-
Goede contacten met de media, (publicaties over onze Orthostatische Tremor.)
Onze OT-patiëntengroep wordt ondersteund door dr. Fleur van Rootselaar>, werkzaam in het AMC als Neuroloog/klinisch fysioloog.
Als een 2nd opinion gewenst is, Dr. Rootselaar wil gaarne mee werken, lees verder >
Schreeuw onbekendheid lees verder >
Dr. Neuroloog Fleur Rootselaar > is een actie begonnen OT meer bekendheid te geven. Lees verder >
Ideeën of suggesties van buitenaf zijn altijd welkom, schrijf een berichtje of mail ons.
Ons mailadres is: orthostatischetremor@gmail.com>
Bent u geïnteresseerd in onze aandoening, dan kunt u zich aanmelden op onze open Facebookpagina. Trillen bij stilstaan-OT- informatiepagina >
Op onze besloten Facebookpagina kunnen OT-patiënten en familie zich aanmelden om lid te worden van onze patiëntengroep. Orthostatische Tremor>
Tevens bestaat de mogelijkheid om u aan te melden als volger van onze patiëntengroep als u beroepshalve geïnteresseerd bent in onze aandoening.
Geïnteresseerden die geen Facebook-fan zijn kunnen zich ook aanmelden en worden per mail op de hoogte gehouden van belangrijke ontwikkelingen.
Misschien zou een site mytomorrows.com > “een wereldwijde kennisbank” ons op den duur een beetje verder kunnen helpen. Deze site heeft een missie:
10 jaar of meer. Zolang kán het duren voordat een geneesmiddel wordt goedgekeurd. Vaak hebben artsen en hun patiënten geen toegang tot het middel in de periode voor goedkeuring, terwijl het misschien al wel hoopvolle resultaten laat zien.Wij willen voorkomen dat patiënten behandelopties mislopen door gebrek aan informatie en begrip of administratieve drempels. Daarom zetten we ons in voor een betere toegang tot geneesmiddelen die in ontwikkeling zijn.
Voor sommigen OT patienten helpt Perampanel (handelsnaam Fycompa) >
Ons mailadres is: orthostatischetremor@gmail.com>
Deel ons op: