Wij zijn “Stichting Orthostatische Tremor”, ons doel is deze zeldzame aandoening meer bekendheid te geven, als ultiem resultaat dat er een medicijn wordt ontwikkeld.
Orthostatische Tremor in beeld gebracht:
Wij kunnen lopen maar niet stilstaan.
Onze benen beginnen te trillen bij stilstaan, daardoor krijgen wij een onzeker gevoel en hebben angst om te vallen. OT beïnvloedt daardoor het dagelijkse leven, omdat het stilstaan ons belemmert. Gaan we lopen of zitten dan stoppen de trillingen bijna direct weer. Herkent u dit? Dan zou het kunnen dat er sprake is van de neurologische aandoening: Orthostatische Tremor. Als u deze klachten heeft, adviseren wij u om met uw huisarts contact op te nemen.
Het doel van onze website is om meer informatie te verstrekken en meer bekendheid te creëren over deze zeldzame aandoening, ‘Orthostatische Tremor’ ook wel OT genoemd.
Als er een stethoscoop tegen de spieren wordt gehouden tijdens stilstand is een “helikopter geluid”> hoorbaar.
In Nederland zijn ongeveer 80-90 personen geregistreerd met deze zeldzame aandoening. Maar het vermoeden bestaat dat er nog vele tientallen mensen zijn die nog niet gediagnosticeerd zijn, of… wellicht is de verkeerde diagnose gesteld bv. Restless legs, ouderdom, nervositeit, stress, etc….
Door de onbekendheid van onze aandoening worden onze klachten meestal niet herkend door de artsen en andere medische hulpverleners. Hierdoor is de weg naar de diagnose soms erg lang.
Tot op heden is er geen OT-onderzoek geweest. Dat betekent, dat er geen adequate medicatie is en dat de medici geen verbetering of genezing aan kunnen bieden.
Leden van onze patiëntengroep steunen en bemoedigen elkaar, delen lief en leed op de besloten Facebookpagina.
Door de jaren heen is er veel informatie over OT verzameld. Het is bedoeld om mensen met OT te blijven informeren, maar het is ook bedoeld voor iedereen die op zoek is naar informatie over deze zeldzame aandoening en de gevolgen ervan.
Het is medische informatie, maar ook andere zeer diverse informatie, het heeft allemaal te maken met onze zeldzame aandoening OT.
Wij hopen dat wij kunnen helpen met deze informatie om meer inzicht te krijgen over deze lastige en onbekende aandoening ‘Orthostatische Tremor’.
Ideeën of suggesties van buitenaf zijn altijd welkom, schrijf een berichtje of mail ons.
Wilt u in contact met ons komen?
Ons mailadres is: orthostatischetremor@gmail.com>
Bent u geïnteresseerd in onze aandoening, dan kunt u zich aanmelden op onze open Facebookpagina. Trillen bij stilstaan-OT- informatiepagina >
Op onze besloten Facebookpagina kunnen OT-patiënten en familie zich aanmelden om lid te worden van onze patiëntengroep. Orthostatische Tremor>
Tevens bestaat de mogelijkheid om u aan te melden als volger van onze patiëntengroep als u beroepshalve geïnteresseerd bent in onze aandoening.
Geïnteresseerden die geen Facebook-fan zijn kunnen zich ook aanmelden en worden per mail op de hoogte gehouden van belangrijke ontwikkelingen.
Doneren?
Wij doen alles wat in onze mogelijkheid ligt deze neurologische aandoening onder de aandacht te brengen bij de instanties die er toe doen, om een medicijn te laten ontwikkelen tegen deze aandoening.
Wilt u mee helpen? U kunt uw gift doneren op rekeningnr.
NL10RABO 0347 9659 38 tnv. Stichting Orthostatische Tremor
met vermelding: bijdrage 2021
Hartelijk dank,
namens het bestuur Stichting Orthostatische Tremor
Deel ons op: