In Nederland zijn op dit moment ongeveer 200 mensen bekend met de diagnose Orthostatische tremor (OT). Een klein aantal vrijwilligers in een voorlopig bestuur probeert nu een nieuwe organisatie op te richten, als opvolger van de oude stichting en (nu ) een platform.
Voor die nieuwe organisatie zoeken we enthousiaste vrijwilligers, liefst met bestuurlijke ervaring. Zo’n organisatie (een stichting? Een vereniging?) is onder andere nodig om als aanspreekpunt te dienen voor het Expertisecentrum van het AMC, maar ook om als formele vertegenwoordiger te kunnen optreden binnen patiëntenplatforms. Maar vooral ook om ervoor te zorgen dat de aandoening OT meer bekendheid krijgt en OT-ers (en hun familieleden) zich vertegenwoordigd weten.
We zoeken in het bijzonder: * een voorzitter * een secretaris beiden bij voorkeur met een duidelijke en aantoonbare ervaring als bestuurder van een stichting of vereniging.
In andere bestuursfuncties is voorzien, zoals een penningmeester, een vrijwilliger die zorgt voor het actueel houden van de website, de beide Facebook-groepen onderhoudt en een vrijwilliger die contacten onderhoudt met het Expertisecentrum AMC. De nieuwe bestuurders hoeven niet perse ook OT-er te zijn, maar wel duidelijk betrokken zijn en op de hoogte van wat het betekent om deze aandoening te hebben.
Wilt u meer informatie over deze vacatures dan kunt u per email contact zoeken met Winand Kissels->
—
—
—
NIET KUNNEN STAAN, WEL LOPEN!
Wat is OT?
Het is een zeer zeldzame en onderschatte hersenaandoening
Het is progressief en de progressie verloopt bij iedereen anders
Het is meestal niet zichtbaar
Er is een zeer hoge tremor in de benen die alleen staand gemeten kan worden
Staan geeft daardoor ernstige problemen, maar langzaam lopen bij sommigen ook
Een OT’er scant daarom altijd de omgeving op zit of leunplaatsen
Ook armen en romp kunnen meedoen
De diagnose wordt bevestigd door staand een EMG af te nemen
Ook is er staand meestal een helikoptergeluid van de beenspieren waar te nemen
Wil je meer weten? Lees hieronder verder of kijk bij de menubalkjes bij
Over Orthostatische Tremor
Orthostatische tremor (OT) is een zeer zeldzame neurologische aandoening. Hoe vaak de aandoening voorkomt is niet precies bekend, Er zijn waarschijnlijk meer dan 200 mensen in Nederland met orthostatische tremor. Er zijn weinig algemene gegevens bekend over de aandoening. Waarschijnlijk is de leeftijd waarop de symptomen optreden gemiddeld 50 jaar, met een spreiding van het 35e tot het 70e levensjaar. Meestal komt de aandoening niet voor bij familieleden, een erfelijke factor is niet bewezen Doordat de aandoening zo zeldzaam is en ook omdat het trillen aan de buitenkant meestal niet zichtbaar is, kan men soms 10 jaar of langer zoeken en onderzoeken voordat de diagnose gesteld wordt.
De term ‘orthostatische tremor’ is in 1984 voor het eerst beschreven door Kenneth M. Heilman, maar Pazzaglia heeft het al beschreven in 1970 bij drie patiënten met vergelijkbare klachten.
De aandoening komt waarschijnlijk veel meer voor dan dat daadwerkelijk deze diagnose wordt gesteld.
