In mei 2024 is de Stichting Orthostatische Tremor opgericht. Dankzij deze organisatievorm zijn we beter in staat de belangen van onze lotgenoten te dienen.
De stichting is aanspreekpunt voor het Expertisecentrum van het Amsterdam UMC, in de vorm van patiëntenparticipatie bij onderzoek. De stichting is ook de formele vertegenwoordiger binnen patiëntenkoepels als de Hersenstichting en VSOP zeldzame aandoeningen. Als stichting is het mogelijk subsidies aan te vragen. Maar vooral dient de stichting om ervoor te zorgen dat de aandoening OT meer bekendheid krijgt.
Onze organisatie bestaat uitsluitend uit vrijwilligers. Er is altijd ruimte voor mensen die willen bijdragen. Wil jij jouw vaardigheden en enthousiasme inzetten neem dan contact met ons op.
Momenteel is er de vacature van voorzitter->van het bestuur van de stichting. De kandidaat hoeft niet persé OT-patiënt te zijn, maar wel duidelijk betrokken te zijn en op de hoogte. Het mag dus ook iemand uit uw directe netwerk zijn. Medische kennis is niet nodig.
Daarnaast is er voor een nieuwe bestuursfunctie de vacature van Lotgenotencontact->. Als lotgenoot is dit een OT-patiënt. Medische kennis is niet nodig.
Wilt u meer informatie over deze vacatures dan kunt u per email contact zoeken met Winand Kissels->
