Het PatiëntenPlatform probeert de bekendheid rondom OT te vergroten door informatieverstrekking via haar website, een besloten en open Facebookpagina (besloten FB-> en open FB->), folders, filmpjes, de jaarlijkse contactdag en andere initiatieven. Door kennis en krachten te bundelen wil het Platform patiënten met deze zeldzame tremor ondersteunen en hoopt zij een bijdrage te kunnen leveren aan het vinden van een medicijn. Het PatiëntenPlatform wordt gerund door vrijwilligers.