Notice: Function wp_enqueue_style was called incorrectly. Scripts and styles should not be registered or enqueued until the wp_enqueue_scripts, admin_enqueue_scripts, or login_enqueue_scripts hooks. This notice was triggered by the emc2pdc_css handle. Please see Debugging in WordPress for more information. (This message was added in version 3.3.0.) in /home/orthostat/domains/orthostatischetremor.nl/public_html/wp-includes/functions.php on line 5905
Notice: Function is_feed was called incorrectly. Conditional query tags do not work before the query is run. Before then, they always return false. Please see Debugging in WordPress for more information. (This message was added in version 3.1.0.) in /home/orthostat/domains/orthostatischetremor.nl/public_html/wp-includes/functions.php on line 5905 Over het PatiëntenPlatform - Orthostatische Tremor
Over het PatiëntenPlatform
Het doel:
Het doel wat Het PatiëntenPlatform nastreeft is de bekendheid vergroten rondom deze zeldzame neurologische aandoening, Orthostatische Tremor.
Organisatie:
-Het PatiëntenPlatform heeft 250 leden en wordt aangestuurd door 3 contactpersonen, t.w.een webmaster en 2 contactpersonen.
-Daarnaast heeft het Platform provincie-vertegenwoordigers in Nederland en in het Vlaamse deel van België.
Samenwerking:
-Sinds 2014 heeft het PatiëntenPlatform nauwe samenwerking
met Dr.Neurologe A.F. van Rootselaar, afd. AMC van het
Amsterdam UMC.
– Een aantal jaren met de Hersenstichting.
Voorlichting:
-Een informatieve OT-folder geeft informatie naar derden.
-Voorlichting door persoonlijke contacten.
-Lotgenotencontact op de besloten facebookgroep en op de open facebook pagina.
-De informatieve website.
-Filmpjes
Activiteiten:
Het PatiëntenPlatform organiseert elk jaar een ontmoetingsdag voor haar l(OT)genoten.
Zie het jaar 2021 en 2019. in 2020 was er geen ontmoetingsdag ivm Corona.
Op provinciaal gebied wordt contact gelegd met lotgenoten door middel van gesprekken, evt. een OT-middag, hulpvragen en advies.
(fotootjes van prov.Utrecht en fotootjes van het Noorden, t.w. Groningen, Friesland , Drenthe)
