Amsterdam UMC-specialisten en patiënten werken samen aan vergroten bekendheid orthostatische tremor

In het Amsterdam UMC, locatie AMC, was dinsdag 8 oktober een patiëntengroep te gast om met artsen in gesprek te gaan over Orthostatische Tremor (OT). De patiëntengroep bood aan prof. dr. Rob de Bie, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen, en dr. Fleur van Rootselaar, neuroloog en klinisch neurofysioloog de resultaten aan van een onderzoek naar de bekendheid van OT. Op hun beurt presenteerden de AMC-artsen een filmpje dat zij willen gebruiken om collega-artsen te helpen de aandoening te herkennen. Zo werken artsen en patiënten samen om de bekendheid van OT te vergroten.  

Orthostatische tremor (OT) is een zeldzame hersenziekte waarbij, bij staan, de beenspieren heel snel trillen (13 tot 21 trillingen per seconde). Een afvaardiging van de OT-patiëntenvereniging was naar het AMC gekomen om een onderzoek te overhandigen dat de patiënten gedaan hebben naar hoe het is gesteld met de bekendheid van deze aandoeningen bij artsen in ziekenhuizen door heel Nederland. Vertegenwoordigers van de patiëntengroep in elke provincie hebben een vragenlijst uitgezet bij OT-patiënten in die provincie om te vragen naar hun ervaringen met huisartsen en poliklinieken neurologie. Hieruit blijkt dat in academische ziekenhuizen soms nog enige kennis hierover is, in de regionale ziekenhuizen eigenlijk niet. ‘We zijn geschokt door de uitslag’, zei Corry de Heus, voorzitter van de patiëntengroep, tijdens de presentatie. ‘Met name de lange tijd die nodig is voor de juiste diagnose wordt gesteld, springt eruit. Dat kan soms tien tot twintig jaar duren! Dit is een duidelijke schreeuw om hulp aan medici.’

AMC is landelijk expertisecentrum OT
Die schreeuw werd zeker gehoord door prof. Dr. De Bie en dr. Van Rootselaar. ‘We zijn zeer vereerd om de resultaten van dit onderzoek te mogen krijgen’, bedankte Van Rootselaar de patiëntengroep. ‘Een patiëntengroep bekijkt de zaken toch weer vanuit een ander perspectief, dat is heel waardevol. Fantastisch om te zien met hoeveel inzet dit is gedaan. Dit soort initiatieven helpen om duidelijk te krijgen hoe groot de behoefte is om OT op de kaart te zetten. Wij hopen met dit in handen hier ook weer meer aandacht voor te kunnen krijgen.’
Uit het onderzoek blijkt dat een groot deel van de OT-diagnoses wordt gesteld in het AMC, dat landelijk expertisecentrum OT is. ‘Dat verbaast me wel’, zei Van Rootselaar. ‘Ik dacht dat er voornamelijk patiënten bij mij terecht kwamen die zelf al bekend waren met OT en meer een soort bevestiging zochten voor die diagnose. Dat is dan een kleiner deel van de patiënten dan ik dacht. Aan de andere kant is het ook logisch dat er veel mensen voor een eerste diagnose bij ons komen, omdat we expertisecentrum zijn.’ 

Estafette


Dr. Fleur van Rootselaar van het AMC spreekt jaarlijks op de OT-ontmoetingsdag en heeft tien punten opgesteld voor artsen om op te letten. De patiëntenvereniging heeft 10 punten vanuit patiëntperspectief opgeschreven. Dit, samen met een folder, is samengevoegd in een soort voorlichtingspakket. Tijdens de bijeenkomst in het AMC werd het startschot gegeven voor een estafetteactie door heel Nederland, waarbij de leden van de patiëntengroep met het voorlichtingspakket naar de ziekenhuizen gaan waar de kennis over OT nog tekort schiet. Symbolisch werd een grote rode ballon opgeblazen. Zo groot mogelijk, om de grote onbekendheid met OT te symboliseren. Met het doorprikken van de ballon, het startschot van de estafette, moet een einde komen aan die onbekendheid. 

Dr. Van Rootselaar en prof. Dr. De Bie dragen daar zelf hun steentje aan bij door een voorlichtingsfilm van 2,5 minuut te verspreiden. Ze maakten het filmpje tijdens de laatste OT-ontmoetingsdag. De kenmerken van trillende benen bij staan, het ‘helikoptergeluid’ dat met een stethoscoop te meten is, krommende tenen bij staan en moeite met lopen over een rechte lijn (koorddansen) zijn duidelijk te zien. ‘Voor veel neurologen is dit nuttig’, zei Van Rootselaar bij de presentatie van het filmpje. ‘Ze zien in een oogopslag wat OT is en hoe ze het kunnen herkennen. Ook is dit iets voor huisartsen. Die hoeven niet alle ins & outs van OT te weten, maar kunnen zo de basiskenmerken herkennen en de patiënt doorverwijzen naar een neuroloog.’ 

Na de presentaties konden de patiënten nog vragen stellen aan de artsen en vertelden zij meer over hun interesse in OT en waarom ze de samenwerking met de patiëntengroep zo waardevol vinden. Prof. Dr. De Bie: ‘OT komt maar bij zo’n honderd mensen in Nederland voor, dat we weten althans. Het kunnen er veel meer zijn, maar die hebben nog geen diagnose. Soms kan zo’n initiatief als dit uiteindelijk een historisch moment blijken, dat het veel meer blijkt voor te komen dan we dachten. Misschien is het wel helemaal geen zeldzame aandoening!’

 

Astrid van den Hoek – Contentbureau Corner

Deel ons op: