Bij Deep Brain Stimulation (DBS) – diepe hersenstimulatie – wordt een neurostimulator diep in de hersenen geïmplanteerd, die elektrische pulsen afgeeft aan specifieke doelgebieden in de hersenen. De neurostimulator kan worden vergeleken met een pacemaker. In enkele academische ziekenhuizen wordt deze behandeling toegepast bij verschillende tremors en bij de ziekte van Parkinson. De operatie is (nog) niet vaak bij mensen met OT uitgevoerd. Uit onderzoek komt naar voren dat DBS een positief effect kan hebben op de sta-tijd van de patiënt, al is over het effect op de langere termijn nog niet veel bekend.
Bij een aantal mensen neemt de statijd wel toe, maar is deze nog steeds zo kort dat het onduidelijk is of dit het dagelijks functioneren verbetert. In een gesprek met een specialist zullen altijd de voor- en nadelen worden afgewogen, waarbij ook persoonlijke factoren, verwachtingen en alternatieven worden besproken.
Ruggenmergstimulatie
Bij ruggenmergstimulatie worden met een neurotransmitter kleine stroompjes afgegeven op het ruggenmerg. Deze behandeling wordt vaak toegepast voor andere aandoeningen, bijvoorbeeld chronische pijn. Er zijn maar een paar mensen die deze behandeling voor OT hebben ondergaan, beschreven in de literatuur. Het effect lijkt vergelijkbaar te zijn met het effect van DBS, waarbij dit per persoon behoorlijk verschilt. In Nederland is dit geen standaardtherapie voor OT.
Wat kun je zelf doen?
Blijf bewegen
Voor iemand met OT is het belangrijk de lichamelijke conditie op peil te houden, bijvoorbeeld door lopen, fietsen en zwemmen. Veel patiënten merken een positief effect van spierversterkende oefeningen en conditietraining. De begeleiding van een fysiotherapeut kan zinvol zijn. Massage kan helpen de pijnlijke en verstijfde spieren losser te maken. Rust is essentieel, daarnaast is voldoende ontspannende beweging noodzakelijk.
Hulpmiddelen
Gaandeweg leren de meeste mensen met OT tot op zekere hoogte om, om te gaan met hun aandoening en passen hun huis en bezigheden aan. Gebruikmaking van een trippel-stoel/ hoge kruk in de keuken en een douchestoel in de badkamer brengen het aantal stamomenten terug. Een wasdroger of een laag droogrek – zodat zittend de was kan worden opgehangen – is handig, net als een stoel bij het strijken.
Zitten
Omdat lopen voor de meesten geen probleem is, is het gebruik van een wandelstok, een stok met zitje, kruk of rollator hierbij dikwijls niet nodig. Wel wordt vaak gebruik gemaakt van dit soort hulpmiddelen vanwege de steun en de mogelijkheid erop te zitten. Ook is het voor andere verkeersdeelnemers een signaal.
De omgeving
Buitenstaanders realiseren zich niet wat de impact van OT is op iemands leven. Een mens staat veel gedurende de dag: bij het opstaan, tandenpoetsen douchen, , aankleden, boodschappen doen, kleding kopen. Tijdens wachten in het OV, op de roltrap, in de rij, bij tanken, afrekenen, de koffieautomaat, strijken, de sleutel in het slot steken, koken en ga zo maar door. Begrip van familie, vrienden, buren, collega’s maakt het leven gemakkelijker. Het is fijn om tijdig een arm of zitplaats aangeboden te krijgen.
Deel ons op: