Notice: Function wp_enqueue_style was called incorrectly. Scripts and styles should not be registered or enqueued until the wp_enqueue_scripts, admin_enqueue_scripts, or login_enqueue_scripts hooks. This notice was triggered by the emc2pdc_css handle. Please see Debugging in WordPress for more information. (This message was added in version 3.3.0.) in /home/orthostat/domains/orthostatischetremor.nl/public_html/wp-includes/functions.php on line 6031

Notice: Function is_feed was called incorrectly. Conditional query tags do not work before the query is run. Before then, they always return false. Please see Debugging in WordPress for more information. (This message was added in version 3.1.0.) in /home/orthostat/domains/orthostatischetremor.nl/public_html/wp-includes/functions.php on line 6031
De uitslag van het onderzoek naar de bekendheid van OT bij huisartsen en de Neurologen - Orthostatische Tremor

De uitslag van het onderzoek naar de bekendheid van OT bij huisartsen en de Neurologen

Deelname :
61 personen met OT
Bekendheid bij huisartsen:
Van de bezochte huisartsen waren 34 huisartsen niet op de hoogte van de symptomen van Orthostatische Tremor.
• Bekendheid Specialisten:
28 specialisten/ neurologen waren niet op de hoogte van OT
Bekendheid ziekenhuizen:
53 Ziekenhuizen zijn bekend met OT
Bekendheid ziekenhuizen:
29 ziekenhuizen waren niet op de hoogte van OT
• Het Amsterdam UMC locatie AMC werd 16 x bezocht om de diagnose OT gesteld te krijgen.
• Dr. A.F. Fleur van Rootselaar heeft 9 x de diagnose gesteld bij de 61 van de ondervraagde OT’ers.
Hoelang duurde het bij de ondervraagden voordat de diagnose gesteld werd:
• Diagnose binnen het jaar- 8 personen
Diagnose 1-10 jaar- 32 personen
•Diagnose 10-20 jaar- 17 personen
• Diagnose 20-27 jaar- 3 personen
Toelichting:
Wij beseffen natuurlijk heel goed dat de stand van zaken de laatste jaren positief veranderd is omtrent het stellen van de diagnose OT.
Door haar zeldzaamheid worden de OT-klachten meestal niet direct herkend, hierdoor wordt het diagnosticeren vaak een lange weg. Daar horen we ook nu nog vaak schrijnende verhalen over van onze nieuwe leden. Om de diagnose OT te krijgen kan soms een ‘opluchting’ zijn na een jarenlange zoektocht. Je klachten hebben een naam gekregen en dat helpt mee om je aandoening te accepteren en ermee te leren leven. OT is geen levensbedreigende aandoening, maar geeft toch behoorlijk wat beperkingen in ons dagelijks leven! Het is levenslang, progressief en er is geen medicatie voor. Door de kleinschaligheid van onze aandoening wordt er geen onderzoek gedaan naar de oorzaak en het eventuele verhelpen ervan. Wij hopen het nog mee te mogen maken dat hieraan gewerkt gaat worden.
  • Gisteren zijn de OT-informatiemappen verzonden naar de provincievertegenwoordigers in Nederland en Vlaanderen, zij zorgen voor de verdere verspreiding van de OT-informatiemappen. De mappen gaan naar de ziekenhuizen die bezocht zijn door OT’ers die niet bekend waren met de symptomen van OT.
  • Als proef worden de mappen in Groningen, Friesland, Drenthe en Flevoland ook aangeboden op de poliklinieken neurologie die niet bezocht zijn door OT’ers. Dit wordt waarschijnlijk in 2020 landelijk uitgebreid. De huisartsen benaderen we ook in 2020. Het project is te groot om het in 2019 nog af te werken.
Bijlages informatiemap orthostatische tremor (OT).
Video OT in beeld: https://1drv.ms/v/s!Ah-JxHRk2QWR2ygp_3m3HiEoAEcK?e=QaOuGb
Folder: informatie voor mensen met OT en hun naasten
– 10 aandachtspunten OT vanuit de patiënt
OT website Nederlandse patiëntengroep (https://www.orthostatischetremor.nl)
10 feiten over OT en aanverwante aandoeningen (De Neuroloog, https://deneuroloog.nl/jaargangen/2018/1/ishetdehelikopterofdeplafondventilator.html)
Expertisecentrum OT, Amsterdam UMC, locatie AMC (https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=NL&Expert=513735)
– Amsterdam UMC en OT patiënten werken samen aan vergroten bekendheid OT.
Uitslag patiënten onderzoek: de bekendheid van OT bij de huisartsen en specialisten.
Wij bedanken allen die op welke manier dan ook meegewerkt hebben aan dit onderzoek.
Een warme groet van Corry en Gineke
1
1
Accept
Decline
http://google.ca

Accept Decline