Notulen 8ste ontmoetingsdag  op vrijdag 14 april 2023

Voor meer fotos, klik hier->

Corry heet iedereen van harte welkom op deze ontmoetingsdag; met name de nieuwe aanwezigen. Tafels zijn ingedeeld naar provincies om elkaar ook te leren kennen en in gesprek te raken en de vertegenwoordigers van de provincies te ontmoeten.

Corry gaat de provincie-vertegenwoordigers langs: 

Betty vertegenwoordiger van Gelderland en Overijssel, die actief is en betrokken is en de media opzoekt om bekendheid te geven aan OT.

Gineke, vertegenwoordiger van Groningen, Friesland en Drenthe; zij is contactpersoon van ons PatiëntenPlatform en heeft actief gecollecteerd voor de hersenstichting waar ook een deel van naar ons PatiëntenPlatform gaat. 

Flip, vertegenwoordiger van Utrecht; hij heeft al twee huiskamerbijeenkomsten georganiseerd. Wat gezellig en goed was. 

Alie, vertegenwoordiger van Zuid Holland. Zij onderhoudt veel contacten, want het is een grote groep. 

Silvia, vertegenwoordiger van de polders. Maar daar zijn nog geen aanmeldingen gekomen.  

Corry vertelt dat provincie-vertegenwoordigers belangrijke mensen zijn: in Nederland zijn zo’n 150 mensen met Orthostatische Tremor bekend; je kunt een vertegenwoordiger altijd bellen of contact opnemen met vragen of als je je verhaal kwijt wilt. Daarvoor zijn ook de huiskamergesprekken van belang. Opvallend is dat er in het noorden van het land minder OT-ers zijn; in Noord- en Zuid-Holland en Noord-Brabant zijn er veel meer. We vragen ons weleens af hoe dat kan. 

Corry zegt dat zij voor het PatiëntenPlatform versterking zoekt en roept aanwezigen op zich ook daarvoor te melden, want het gezamenlijk dragen van de dingen maakt ons ook sterker. Corry benoemt Dick, onze webmaster, die er niet bij kan zijn. Hij onderhoudt al sinds 2014 onze website. 

Corry wijst op de info en folders die op tafel liggen om mee te nemen, zodat die ook verspreid kunnen worden naar huisartsen, familie en kennissen. 

Corry gaat enkele nieuwe deelnemers langs: Jose bijvoorbeeld. Jose vertelt dat zij dankzij de website haar diagnose heeft gekregen; zij zingt in een koor en merkte onder het zingen te trillen en niet te kunnen blijven staan: zij vond info op onze site, ging ermee naar de huisarts, maar die kende het niet, maar ging op haar verzoek naar info zoeken; hij beaamde daarop dat zij wel eens gelijk kon hebben en stuurde haar door naar de neuroloog. Die complimenteerde de huisarts dat hij aan OT had gedacht! Maar daarvoor had zij wel 25 jaar met klachten gelopen en onderzoeken gehad, die niets opleverde. Haar verhaal is herkenbaar; het komt vaak voor dat de huisartsen OT niet kennen en patiënten zelf op zoek gaan en het dan zelf vinden, wat eigenlijk de omgekeerde wereld is. 

Jan: n.a.v. een knieoperatie en een revalidatie die niet leek te lukken ging hij zelf op zoek.. Er volgde een lange zoektocht naar wat er aan de hand was. Uiteindelijk bij een neuroloog terecht gekomen die aan de hand van een test de diagnose stelde. Toen wist hij eindelijk wat er aan de hand was. 

Corry geeft aan hoe triest het eigenlijk is dat het veel voorkomt  dat mensen met OT jaren lang zoekende zijn voordat de diagnose gevonden wordt. 

Andere deelnemers vertellen soortgelijke verhalen. 15 jaar klachten gehad; veel onderzoek waar niets uitkomt, maar uiteindelijk was een artikel in de Telegraaf een openbaring: het gevoel ”dit ben ik”. Zij is nooit naar een neuroloog geweest; zij wil eigenlijk liever geen medicatie. Een deelnemer geeft het advies om, net als zij gedaan heeft,  contact op te nemen met neurologe Fleur van Rootselaar in UMC/AMC Amsterdam en daar naar toe te gaan. Die kan ook medicatie bespreken. De werking ervan is voor iedereen persoonlijk. Er wordt opgemerkt dat er nog geen specifiek medicijn is voor OT.

Een andere deelnemer zegt dat haar huisarts dacht dat het wel “tussen de oren zou zitten”.  Totdat zij Angela Merkel zag staan en dacht “dat heb ik ook”. Zij is verder gaan zoeken en kwam bij OT uit. Daarmee weer naar de huisarts gegaan, die haar toen doorverwees naar een neuroloog. Zij kan echter heel slecht tegen medicatie. 

Een deelneemster,  die ook nieuw is,  vertelde dat 8 jaar geleden het trillen is begonnen ,  in een heel moeilijke periode in haar leven. Maar deze klachten namen weer af. Zij werd zich er weer meer van bewust toen haar man zag hoe zij trilde als zij stond. Haar klachten werden ook weer erger, waarop haar dochter vond dat zij ermee naar de dokter moest gaan. Zij had geluk dat er een andere arts was die de klachten herkende als OT en haar meteen doorgestuurd had naar een neuroloog. Daarmee kwam ze in eerste instantie niet verder, maar toen zij op aandringen van haar dochter naar Fleur van R. in Amsterdam gegaan is, heeft ze nu het gevoel geholpen te zijn.. 

Bekend bij OT is dat als er in je leven iets indringends gebeurt; de OT ook wat erger wordt; als het weer wat rustiger is wordt de OT vaak ook rustiger. 

Een nieuwe deelneemster uit Utrecht: zij heeft al 10 jaar klachten van trillen en het is een zoektocht geweest. Omdat zij de functie als trouwambtenaar had werd het “ een hel”  omdat zij niet meer kon staan. Zij heeft jaren met angst geleefd dat zij Parkinson zou hebben. Totdat zij na lang googlen een filmpje zag en Angela Merkel voorbijkwam en zei: “ dit heb ik”.  Toen naar de huisarts  gegaan, maar die ontkende dat zij OT zou hebben. Nadat zij hem allerlei info over OT had gegeven, verwees hij haar meteen door naar een neuroloog, die OT ook niet kende. Ook hem de info gegeven en uiteindelijk voor second opinion naar Utrecht gestuurd: daar uitgebreid onderzoek gehad en er was een soort juichstemming: we hebben iemand met OT en dat is heel zeldzaam! Haar vraag is “wat nu”; wat is er aan te doen en zij. Hoewel ze er moeite mee had te komen op deze ontmoetingsdag hoopt zij hiermee verder te komen. Medicatie helpt haar niet en ze probeert nu met alternatieve middelen wat te experimenteren.. Opnieuw wordt aangegeven dat een specifiek OT medicijn nog niet bestaat. 

Er wordt opgemerkt dat de info op de website heel belangrijk is. Via de informatieve website kan je zelf op de diagnose gekomen. Een partner merkt op dat het voor partners vaak lastig is omdat je partner iets heeft wat niet zo zichtbaar is; een eerste indruk kan zijn “ dat het niet zo erg is en je partner zich wel redt”. Belangrijk is dan de informatie; ook van het platform en de vaststelling dat het echt een “ziekte”  is. 

Info van Eefje Wolf, fysiotherapeute.

Zij begint met de vaststelling dat bewegen in het algemeen altijd goed is. Bijvoorbeeld wandelen, ondanks dat dit ook moeilijker kan worden. Iets wat bij OT herkenbaar is. Goed is om te weten dat ook tijdens het wandelen de trillingen doorgaan. 

Silvia merkt op dat,  bij haar het na fanatiek trainen, juist minder goed ging, waardoor zij uiteindelijk een scootmobiel nodig had. Maar met gerichte oefeningen heeft zij weer vooruitgang gemaakt en kan weer lopen! 

Eefje legt uit dat sporten voor OT belangrijk is. Trouwens ook in het algemeen bij het ouder worden. Het is niet specifiek onderzocht maar je kunt stellen dat niet-bewegen achteruitgang betekent. Sporten in het algemeen is erg belangrijk. Het is persoonlijk welke soort sport of beweging bij je past.  

Vooral “kracht-trainingen”, kunnen belangrijk zijn: maar dan wel met gerichte “setjes”. 

Ook is het van belang om “balans training“  te doen. Bijvoorbeeld op smalle lijn lopen, of op 1 been staan. Het is belangrijk om je eigen voorkeuren te volgen; te zoeken wat bij je past en wat voor jezelf te doen is. Die balanstraining kan ook makkelijk de gehele dag tussendoor gedaan worden. Tip is om als je een oefening “moe” bent, zelf te zoeken naar wat je leuk vindt. Line-dansen kan bijvoorbeeld leuk zijn. Van belang is wel om de oefeningen onder begeleiding en onder toezicht van een fysiotherapeut te doen. 

Belangrijk is om te werken aan de “rompspieren”. Bij wandelen bijvoorbeeld ligt de nadruk op conditie en bewegen; niet zo op romp-spier-oefening. Die kun je dan heel goed tussendoor doen, door op een bankje te gaan zitten en dan weer te gaan staan en dit een aantal malen te herhalen. Hierbij kan ook een sportschool ideaal zijn. Je kunt hier goed per spiergroep oefenen. Oefenen en trainen is ook preventief, om terugval te voorkomen. 

De vraag wordt gesteld of het zinvol kan zijn om specifieke OT oefeningen of training te ontwikkelen. Dat zou mooi zijn, maar ook lastig omdat iedereen persoonlijke beperkingen en voorkeuren heeft. Het is aan de fysiotherapeut om te helpen rekening te houden met die beperkingen; die moet dan wel geïnformeerd zijn over OT. 

Er is nog veel onbegrip en gebrek aan kennis. Daarom is het belangrijk dat wij ons inzetten om bekendheid te vergroten. 

Corry sluit hiermee af en de lunch begint.

Na de lunch presentaties van Neurologe Dr. Fleur van Rootselaar en Wietske Babeliowsky.

Slotwoord van Corry: zij beschrijft hoe zij zelf in 2006 nauwelijks info kon vinden over OT.  Daarom ging zij op zoek naar mede-OTers en informatie. Zo begon haar zoektocht en op dat pad is zij nog steeds. Inmiddels is er veel meer bekend over OT; ook dankzij onderzoek en inzet van Fleur van Rootselaar. In 2014 heeft zij de eerste ontmoetingsdag georganiseerd en heeft Gineke contact met haar opgenomen en gingen zij samen op pad om OT bekendheid te geven. En aandacht te vragen bij o.a. de hersenstichting. Inmiddels zijn er intensieve contacten: onderling en ook met Fleur van R. Zij is op al die ontmoetingsdagen aanwezig geweest om een presentatie en voorlichting te geven. Het contact met Fleur is uniek en bijzonder. Corry benadrukt hoe belangrijk het is om als OTers met elkaar contact te hebben en te houden.. Ze geeft aan dat zij met Gineke heeft besproken dat zij het stokje door willen geven. Hun streven is om hun werk gefaseerd door te geven en over te laten nemen, waardoor zij eind van het jaar kunnen stoppen als contactpersonen voor het PatiëntenPlatform. Natuurlijk blijven ze aanwezig als OTers in het Platform. Zij vraagt alle aanwezigen erover na te denken het stokje over te nemen. We zijn met niets begonnen en hebben met elkaar OT uit de onbekendheid gehaald. Er zijn contacten gelegd voor nu en voor later. Corry weet al dat Betty samen met iemand anders het stokje wil overnemen. Na een dankwoord van Gineke ook speciaal voor Corry wordt de dag afgesloten.