Ontmoetingsdag 16 mei 2025
Weergave 10e OT-lotgenoten dag d.d. 16 mei 2025, Locatie Artishock Soest.
De opkomst was geweldig, 60 deelnemers, er moesten zelfs mensen teleurgesteld worden i.v.m. beperkte aantal plaatsen in de zaal. Een verslag maken van zo een geweldige dag kan nooit compleet zijn, zou daarbij ongewild mensen tekort doen. Dan nu een poging.
Vanaf 10.30 was er een inloop. Mensen uit het HELE LAND EN ZELFS BELGIE kwamen binnen en de sfeer was meteen gezellig en knus. Vele mensen herkenden elkaar of maakten kennis. De lotgenoten dag spreekt voor zichzelf en geeft automatisch vele herkenningspunten.
Corry de Heus had op haar geheel eigen wijze (misschien al traditie aan het worden) een welkom toespraak. Ik heb nog de gehele tekst, maar wil mij om moverende redenen beperken dat een aantal bijzonderheden. Iedereen werd van harte welkom geheten, uit het gehele land waren er geïnteresseerde dames en heren naar Soest gekomen, bijzonder welkom 5 mensen uit België. Voor de goede orde stelde het bestuur van de stichting zich kort voor.
Corry stelde de aanwezige provincievertegenwoordigers voor.
Provincie Groningen/Friesland en Drenthe: Gineke Snel.
Provincie Gelderland: Betty Muller. Zij is ook contactpersoon voor de besloten facebook groep en aanspreekpunt voor inschrijving van nieuwe leden. Zij is een grote inspiratie bron.
Provincie Utrecht: Flip de Zwart.
Provincie Zuid Holland en Zeeland: Alie Verbree
Provincie Flevoland: Silvia Rocchi
Provincie Limburg: Nicolle Rennenberg
België: Carine de Schrijver.
Afwezige provincievertegenwoordigers: Carla Voorneveld – Overijssel; Marga Blom – Noord Holland; Marja de Valois – deels Zuid Holland en Elly de Bruyn – Noord Brabant.
En last but not least: onze trouwe webmaster: Dick van Wieringen.
Corry ging vervolgens de zaal rond, ging voor diverse nieuwelingen zitten en voerde een kort gesprekje. Haar vraag was o.a. ‘Wat verwacht je van deze dag’? Natuurlijk waren er verschillende reacties, maar de grootste gemene deler was zeker: ‘Ik wil graag lotgenoten ontmoeten en ervaringen uitwisselen’. En ook: ‘Ik ben nieuwsgierig wat straks de vertegenwoordigers van het UAMC Amsterdam ons vertellen en hoe onze vragen beantwoord worden’. Bijzondere aandacht was er even voor onze Riks Meerveld, wellicht een van de oudsten, dat is niet te zien aan haar outfit. Geweldig Riks.
Wat heeft Corry zelf de laatste jaren ervaren. Natuurlijk moest zij als velen van ons veel inleveren, maar dat gaf haar nieuwe uitdagingen, versterkte haar zelfkennis en zij heeft nieuwe hobby’s. (Schilderen o.a.) ontdekt. Tot slot van dit bruisende betoog riep Corry op (ook namens het bestuur) vrijwilligers voor participatie of ondersteuning van het dagelijks bestuur zich te melden. Het bestuur geeft gaarne nadere uitleg.
Onze voorzitter Winand Kissels nam het woord. Zijn betoog werd ondersteund door een presentatie, die door iedereen op een scherm gevolgd kon worden. De penningmeester Dick den Ouden en de secretaris Henk Truyens ondersteunden daar waar dat relevant was.
Het hoofddoel van de Stichting OT was en is: meer bekend geven aan OT en zoeken naar partijen die nodig zijn om dit te bereiken. Daar is echt al een heleboel bereikt in amper een jaar, voorbeeld het bewegingsprogramma. Financieel jaarverslag, in het dagelijks bestuur komt dit geregeld aan de orde. Dankzij het platform (zij lieten een positief saldo achter) en de donaties staan wij er financieel gezond voor. Er komt ook een huishoudelijk reglement, waarin wordt opgenomen wat zoals de verantwoordelijkheden en verplichtingen van onze vrijwilligers zijn.
Willen wij de ANBI status bereiken (minimaal honderd donateurs vereist) dan valt daar nog terrein te winnen. Wellicht kunt u derden initiëren een klein bedrag over te maken. Natuurlijk geeft dat het bestuur ook extra motivatie om de doelen te bereiken
Uit de zaal kwam een vraag over de privacy als namen in de data base genoemd worden. De betreffende deelnemende patiënten worden altijd om toestemming gevraagd.
Winand lichtte daarna in een andere presentatie nog nadrukkelijk het project Erkenning toe.
Dit zover het ochtendprogramma dat na een korte onderbreking gevolgd werd door een uitstekende lunch die keurig gepresenteerd werd. Wij hoefden niets zelf te halen of in een rij staan, fijn voor onze doelgroep.
In het middagprogramma hadden we maar het liefst 4 gastsprekers vanuit het Amsterdam UMC die allen tijd voor ons hadden vrijgemaakt. HULDE
Dr. Fleur van Rootselaar, neuroloog, lichtte de patiëntenzorg en de onderzoeken toe en beantwoordde vervolgens vele vragen, die u vooraf kon indienen. Het geduld en de betrokkenheid van deze deskundige zijn lovenswaardig.
Vervolgens kwam aan het woord Claudia Bodegom, die in het AMC werkt als fysiotherapeut, met als specialiteit de revalidatie geneeskunde. Wat kunnen mensen met OT wel en wat kunnen zij niet. De stichting en het Amsterdam UMC werken samen aan een bewegingsprotocol. Er zijn lotgenoten benaderd voor deelname. Na een onderzoeksperiode van 20 weken moet dit leiden tot een protocol voor fysiotherapeuten. Uiteraard hoort u van ons over de vorderingen. Er zijn nog meer deelnemers nodig.
Volgende spreker was Kars Tjepkema. Die ons meenam in de wereld van RMS onderzoek. Grote vraag en een medische uitdaging is kan de wetenschap de schade die veroorzaakt is door OT herstellen of deels compenseren. Er wordt veel onderzoek gedaan en er is veel contact met andere wetenschappers.
De middag werd namens het AMC afgesloten door Wietske Babeliowsky. Zij hoopt binnenkort te promoveren. MIND YOU, zij wordt dan de eerste promovendi op het gebied van Orthostatische Tremor (virtueel applaus).
De vertegenwoordigers van het AMC werden hartelijk bedankt voor hun enthousiasme voor ons en kregen namens ons allen een flesje. De dag werd daarna afgesloten, het bestuur hoopt dat alles naar wens was.
Links naar de presentaties:
