Vragen Antwoorden OTers

Verzamelde gegevens van ons OT’ers, geen wetenschappelijk onderzoek maar eigen ervaringen.

Wij delen onze ervaringen met OT hier op de besloten site of in persoonlijke gesprekken.

Soms via de mail. We vinden er herkenning, begrip en steun bij thema’s als acceptatie,

medicatie, beweging en vermoeidheid. Deze samenvatting is gebaseerd op wat wij het

afgelopen jaar zelf hebben gedeeld, niet op onderzoek, maar op onze eigen ervaringen.

Samen herkennen we een duidelijk patroon in hoe het begint en het zich ontwikkelt. Voor

ons is OT meer dan een trilling in de benen: het is een proces van zoeken, aanpassen en

volhouden, maar ook in het vinden van nieuwe manieren om verder te gaan. Ieder van

ons doet dat op zijn eigen manier, maar samen staan wij sterker.

De eerste signalen van OT

Voor veel gepensioneerden in onze groep begonnen de klachten al tien tot twintig jaar

vóór de diagnose. Sommigen weten nog precies het moment waarop het begon, vaak

een gewone dag waarop plots iets “niet klopte”.

Gelukkig lijkt de diagnosestelling tegenwoordig sneller te gaan, mede dankzij de

bekendheid die door ons platform, sinds 2012 en inmiddels de Stichting Orthostatische

Tremor, is gecreëerd. We hopen dat deze zoektocht in de toekomst nog verder verkort

kan worden door meer bekendheid over OT te verspreiden.

Een enkeling beschreef een plots begin na een emotioneel ingrijpende gebeurtenis, zoals

het verlies van een dierbare of een periode van stress. Anderen merkten de eerste

klachten op na lichamelijke inspanning of tijdens een vakantie. Toch ontwikkelde OT zich

bij de meesten geleidelijk, zonder duidelijke aanleiding.

“Ik kon ineens niet meer goed stilstaan tijdens een gesprek. Mijn benen begonnen te

trillen, en het werd erger als ik probeerde stil te blijven staan.”

De eerste symptomen van orthostatische tremor (OT) zijn vaak herkenbaar maar worden

aanvankelijk niet goed begrepen. Mensen ervaren trillende of bibberende benen bij

stilstaan, een gevoel van instabiliteit of wegzakken, en verlichting bij bewegen of zitten.

Het stilstaan wordt steeds moeilijker.

De klachten vallen vaak voor het eerst op tijdens situaties waarin men (lang) moet

staan, zoals op het werk o.a. in de zorg, het onderwijs, in de supermarkt, bij gesprekken,

presentaties of koorzang. De instabiliteit kan toenemen in sociale situaties of bij

lichamelijke inspanning.

In het begin worden de symptomen vaak verward met stress of vermoeidheid, waardoor

de diagnose vertraagd wordt. Uiteindelijk kan een (bewegings) neuroloog het verband

leggen. OT heeft grote invloed op het dagelijks leven, maar veel mensen vinden

manieren om ermee om te gaan en te blijven genieten van het leven.

Diagnose

De diagnose orthostatische tremor (OT) wordt vaak laat gesteld omdat veel huisartsen

de aandoening niet kennen. Klachten van trillende benen bij stilstaan worden vaak door

de huisarts toegeschreven aan: stress, vermoeidheid, rugproblemen,

evenwichtsstoornissen of zelfs hyperventilatie. Voor veel mensen is het een opluchting

wanneer een neuroloog de juiste diagnose stelt.

Acceptatie, emoties en het sociale aspect bij OT

De diagnose brengt vaak eerst opluchting: eindelijk een naam! Maar daarna volgen

1verdriet en onzekerheid. Ook het ervaren van onbegrip door sommigen maakt het

moeilijk. Acceptatie is een proces van vallen en opstaan. Iedereen doet dat op zijn eigen

tempo, en op zijn eigen manier.

Sommige mensen vinden steun in het delen van hun verhaal; het brengt herkenning,

verbinding en hoop. Anderen kiezen er juist voor (nog) niet te vertellen dat deze

aandoening is vastgesteld. Ieder gaat op zijn of haar eigen manier om met wat de

diagnose betekent.

De periode vóór de diagnose is vaak een verwarrende en onzekere tijd. Men voelt dat er

iets niet klopt, maar weet niet precies wat er aan de hand is. Wanneer de diagnose

eindelijk komt, brengt dat meestal een gevoel van opluchting: er is eindelijk

duidelijkheid. Tegelijk begint dan ook een nieuw hoofdstuk, het leren omgaan met de

beperkingen, het ontdekken van hulpmiddelen en het zoeken naar steun.

OT heeft niet alleen invloed op je lichaam, maar ook op je gevoelens en je sociale leven.

Werken, sociale contacten en dagelijkse bezigheden worden soms (een stuk) moeilijker.

Voor sommigen betekent het dat ze hun werk moeten opgeven of overstappen naar een

andere, meer aangepaste functie. Men krijgt te maken met de ziektewet en de regels die

hiervoor gelden. Vriendschappen kunnen veranderen, niet iedereen begrijpt wat OT

precies inhoudt. Dat kan pijnlijk zijn, maar het laat ook zien wie er echt voor je

klaarstaat.

Een goede balans tussen rust en activiteit, het verminderen van stress en acceptatie van

de aandoening zijn belangrijk om klachten te beperken. Het herkennen van persoonlijke

grenzen helpt om beter met de ziekte om te gaan..

Het accepteren van je grenzen is niet altijd makkelijk en kan frustrerend zijn.

Mensen vinden kracht in contact met lotgenoten en ze leren stap voor stap hun aandacht

te richten op wat wél mogelijk is.

Beweging

Beweging blijkt vaak helpend: activiteiten zoals zwemmen, fietsen, krachttraining.

Fysiotherapie en massage kunnen verlichting geven. Het is belangrijk dat de fysio

kennis heeft van OT.

Een recente ontdekking in Zweden gaf aan dat Orthostatische tremor ook veroorzaakt

kan worden door spierbelasting zonder dat er een orthostatische positie is.

Hier was een herkenning van door een OT’er, gevolg is vooral stijve en extreem pijnlijke

benen na fysio, wandelen en fietsen. De fysiotherapeut van het revalidatiecentrum gaf

hier het advies dat bewegen heel goed is voor deze vorm van OT, maar dan wel met zo

weinig mogelijk krachtsinspanning. Dus fietsen met ondersteuning en geen zware

gewichten bij de fysio. Daarnaast heeft deze OT’er als een van de weinigen regelmatig

trillingen bij zitten of liggen in een wat gespannen houding.

Hulpmiddelen zoals een zadelkruk of trippelstoel maken het dagelijks leven vaak wat

makkelijker. Ook het gebruik van een fiets waarbij je met de voeten bij de grond kunt,

een loopfiets, driewielerfiets, rollator en rolstoel kunnen helpen om meer mobiel te

blijven.

Auto

Autorijden geeft geen problemen. Het moeten staan bij de parkeerautomaat wel.

Leven met OT

Het vraagt aanpassing en veerkracht. Omdat stilstaan klachten verergert, leren veel

mensen kleine trucs: heen en weer lopen tijdens gesprekken, steunen tegen een muur of

leuning, of wachtrijen vermijden. Gebruik maken van een zitwandelstok etc.

2Progressie

Mensen ervaren in de loop der jaren een geleidelijke verslechtering, maar er is sprake

van variatie in de ernst, het tempo van de progressie en de factoren die hierop van

invloed zijn

• Anderen ervaren periodes van stilstand of zelfs lichte verbetering, vooral na

aanpassing van levensstijl of medicatie.

• Triggers voor verslechtering zijn onder andere stress, overbelasting, te weinig rust

en fysieke of mentale vermoeidheid.

• Sommigen merken dat stoppen met werken of het beter doseren van activiteiten

helpt om de klachten te stabiliseren.

• Er bestaan grote individuele verschillen: sommigen merken dat lopen moeizamer

gaat, terwijl anderen juist aangeven dat langzaam lopen lastig is maar vlot

doorlopen beter lukt.

• Stress komt in bijna alle reacties terug als belangrijkste verergerende factor.

• De trillingen kunnen zich soms uitbreiden naar armen en romp, vooral bij

vermoeidheid of spanning.

Balans vinden

Vermoeidheid is voor veel mensen met OT een blijvend onderdeel van het dagelijks

leven. De klachten nemen vaak toe in de winter of bij stress en piekeren. Door aandacht

te besteden aan balans, zelfzorg en aanpassing kunnen mensen beter omgaan met hun

grenzen en energieverdeling.

Rust en herstel zijn belangrijk: even zitten of liggen helpt meestal snel. Tegelijk doet

wandelen of buiten zijn goed, zolang het binnen de eigen grenzen blijft. Luister naar je

lichaam, signalen serieus nemen en vermijden van overbelasting. Wees mild voor jezelf

en doe wat lukt. Plan regelmatig rustmomenten, wissel staan, zitten en bewegen af, en

voer taken zoveel mogelijk zittend uit. Blijf bewegen in je eigen tempo, bijvoorbeeld door

te wandelen of te fietsen, en zoek eventueel contact met lotgenoten voor begrip en

steun.

Een goede balans tussen rust en activiteit vraagt om doseren en niet over grenzen gaan.

Sommige mensen hebben baat bij vaste rustmomenten overdag, soms met korte dutjes

van 10–25 minuten. Structuur helpt: bijvoorbeeld werken in de ochtend, rusten in de

middag en daarna lichte activiteiten. Te weinig beweging kan klachten juist verergeren,

herstel na inspanning is essentieel, hoe zwaarder de activiteit, hoe langer het herstel.

Ook mentale belasting speelt een grote rol. Stress, spanning, drukte en prikkelrijke

omgevingen kunnen leiden tot meer trillen, vermoeidheid of pijn. Sommigen merken dat

niet de mentale activiteit zelf belastend is, maar de vermoeidheid en prikkelverwerking.

Ontspanning, rust en acceptatie worden vaak genoemd als belangrijke positieve factoren.

Op dagen dat OT het ons extra moeilijk maakt, helpt het om kleine dingen te doen die

rust geven. Voor de één is dat een wandelingetje, voor de ander even buiten zijn, soep

maken of puzzelen. Genieten van de pasgeboren pups. Kleine dingen kunnen een groot

verschil maken. We proberen te blijven kijken naar wat wél lukt, hoe klein dat soms ook

is.

Trillingen armen , gevoelige vingertoppen en spierpijn

Wij merken dat sommigen van ons last hebben van trillingen of coördinatieproblemen in

de armen en handen, vooral bij inspanning of wanneer we vermoeid zijn. Soms lijkt het

alsof we de controle over onze handen even kwijt zijn, een kopje koffie omstoten gebeurt

dan zomaar. Onze ervaringen met de vingertoppen verschillen: sommigen van ons

voelen tintelingen of extra gevoeligheid, terwijl anderen daar weinig van merken. De

3trillingen in de armen verergeren vaak mee met onze andere OT-symptomen, of bij

stress en overbelasting.

Ook spierpijn herkennen velen van ons, vooral in de benen. Een aantal onder ons hebben

dit bijna voortdurend. Triggers lijken vooral vaker of langduriger staan te zijn of

langzaam lopen. Het voelt soms alsof onze spieren overbelast raken door de constante

spanning van de tremor, alsof we de hele dag proberen ons evenwicht te bewaren op een

koord. Anderen merken dat bepaalde medicatie de pijn kan verergeren. Voor sommigen

helpt massage of lichte beweging om de pijn te verminderen of zelfs te laten verdwijnen.

Steunkousen

Sommigen gebruiken steun- of compressiekousen en merken dat het gevoel in de benen

wat beter is, terwijl anderen geen verschil merken in de tremors zelf.

Schoeisel bij Orthostatische Tremor

• Bij mensen met Orthostatische Tremor (OT) blijkt het type schoeisel een merkbare

invloed te hebben op het ervaren van trillingen en het gevoel van stabiliteit. Uit

ervaringen van verschillende lotgenoten blijkt dat het vinden van geschikt

schoeisel vaak een kwestie van zorgvuldig uitproberen is.

• Veel mensen geven aan minder trillingen te ervaren wanneer zij schoenen dragen

met een goed voetbed of op maat gemaakte steunzolen. Deze zorgen voor een

betere drukverdeling over de voet en dragen bij aan een stabielere houding

tijdens het staan.

• Daartegenover staan mensen die juist liever op blote voeten lopen, omdat zij dan

beter contact met de grond voelen en meer controle ervaren. Schoenen met een

te zachte zool, zoals sommige sportschoenen (bijvoorbeeld Skechers), worden

vaak als onprettig omschreven: het lopen voelt dan “zweverig” en versterkt het

trillende gevoel.

• Daarnaast wordt regelmatig genoemd dat platte schoenen prettiger lopen dan

schoenen met een (zelfs geringe) hak. Een hakje van één à twee centimeter kan

al zorgen voor een gevoel van instabiliteit.

• Kort samengevat lijkt bij Orthostatische Tremor stevigheid en ondersteuning in het

schoeisel van groot belang. Een goed voetbed of steunzool kan bijdragen aan

meer balans en minder trillingen, al blijft de ideale oplossing persoonlijk.

Medicatie

Ervaringen verschillen sterk. Sommige mensen hebben baat bij Clonazepam,

Gabapentine of Fycompa, anderen niet of krijgen (veel) bijwerkingen. Propanolol kan

helpen bij trillingen in de armen. Overleg met je arts blijft belangrijk.

Alternatieve aanpakken

• Ik heb al jaren baat bij acupunctuur. Het helpt bij het verbeteren van mijn

houding en balans. Bovendien verhelpt het blokkades in sommige spieren

waardoor ik soepeler kan bewegen, en dus ook tegen eventuele pijn.

• Anderen hebben echter ook acupunctuur geprobeerd, maar dat gaf geen

verbetering.

• Osteopathie helpt niet direct tegen de OT, maar zorgt ervoor dat het lichaam

soepeler beweegt en niets “vast” zit, wat indirect bijdraagt aan het welbevinden.

• Enkele mensen zijn ook behandeld bij de osteopaat maar zonder resultaat; na een

paar sessies gaf de osteopaat eerlijk aan dat hij niet kon helpen.

4Tot slot nog even dit:

Hopelijk is alles goed verwoord in de terugblik van de afgelopen maanden welke via Facebook, mail

en in gesprekken binnenkwam. Hopelijk is er niemand over het hoofd gezien. De samenvatting gaat

over reacties en ervaringen, niet over onderzoek. Er is nog genoeg te onderzoeken, maar de stichting

zit er vol in! Dank aan alle OT’ers voor jullie inzet en betrokkenheid. Hopelijk kunnen we er samen

nog veel moois mee bereiken.

5