Wie zijn wij

Wij zijn het PatiëntenPlatform Orthostatische Tremor:
Wat in 2011 met twee OT-patiënten begon is uitgegroeid tot een patiëntenplatform met meer dan 200 vrienden en volgers.
We hebben een promotiefilmpje -> laten maken en willen u graag mee laten kijken waar wij ons voor inzetten als PatiëntenPlatform OT.
Ons email adres: orthostatischetremor@gmail.com >
Onze doelstellingen:
-
De bekendheid van OT vergroten.
-
Belangenbehartiging van de OT-patiënten.
-
Het beheer van informatie, nationaal en internationaal.
Wat willen we bereiken:
-
Dat er een draagvlak komt naar onderzoek voor OT en wellicht een medicijn.
-
Een goede samenwerking met hersen gerelateerde patiëntenorganisaties.
-
Goede contacten met de media, (publicaties over onze Orthostatische Tremor.)
Onze OT-patiëntengroep wordt ondersteund door dr. Fleur van Rootselaar>, werkzaam in het Amsterdam UMC, afdeling AMC als Neuroloog/klinisch fysioloog.