Wie zijn wij

Wij zijn Stichting Orthostatische Tremor.

Ons email adres is:                  orthostatischetremor@gmail.com >

We hebben 2 Facebook pagina’s:

Open:                                       Trillen bij stilstaan-OT-informatiepagina >

Besloten:                                 Orthostatische Tremor >

Ons rekeningnummer is:         NL10RABO 0347 9659 38

Tnv.                                         Stichting Orthostatische Tremor

 

Jaarverslag 2019 >

 

Wij kunnen lopen, maar niet stilstaan.

Onze website informeert over algemene informatie en medische informatie.

De medische informatie is ontstaan in samenwerking met dr. Fleur van Rootselaar >neuroloog, klinisch neurofysioloog  en dr. A. Buijink, afdeling neurologie van het AMC.

Wij zijn een patiëntengroep en hebben ongeveer 150 volgers op onze besloten Facebookpagina. De meeste volgers zijn lotgenoten, maar er zijn ook partners, familie en vrienden die zich ook betrokken voelen bij onze patiëntengroep. Ook vanuit het buitenland worden we gevolgd door lotgenoten en andere belangstellenden. De besloten Facebookpagina is een belangrijk klankbord voor de lotgenoten. We delen onze ervaringen en voelen ons verbonden met elkaar. Daarnaast hebben we nog een aantal lotgenoten die aangesloten zijn bij ons maar niet deelnemen aan de Facebookpagina’s maar wel via de mail op de hoogte gehouden worden van onze activiteiten en andere zaken.

Sponsor geschiedenis:

STOA (Stichting Ouderen Activiteiten) uit Borger-Odoorn,

Joke Harms uit Stadskanaal,

Mevrouw Meerveld (RIP) uit Almere en

Notariskantoor Jager, Bokdam, De Visser uit Soest.

Hoe zijn wij begonnen?

Twee personen kwamen elkaar bij toeval tegen op de Facebookpagina van de Parkinsonvereniging en herkenden elkaars klachten. Er ontstond een telefonisch en een e-mailcontact. Het was geweldig, je was niet meer alleen met je lastige maar ook zeldzame klachten.

  • Hoogste tijd om actie te ondernemen om meer lotgenoten op te sporen!

In 2012 is de besloten Facebookpagina Orthostatische Tremor > geactiveerd. Er melden zich steeds meer nieuwe volgers aan, niet alleen uit Nederland maar ook in het buitenland is men geïnteresseerd in onze patiëntengroep.

  • Het begin is er! Hoe verder?

Begin 2014

hebben twee leden uit deze groep een afspraak gemaakt om te brainstormen over een OT-ontmoetingsdag. Op 16 mei 2014 vond in Soest de eerste OT-ontmoetingsdag plaats. Het is een dag om elkaar te ontmoeten en gevoelens met elkaar te delen. Door de zeldzaamheid van onze aandoening is deze ontmoeting heel bijzonder. De nieuwe leden hebben meestal nog nooit iemand met de aandoening OT  persoonlijk ontmoet.

Dr. Fleur van Rootselaar  en dr. Arthur  Buiijink van de afdeling neurologie van het AMC hebben zich bereid verklaard om op deze dag de medisch kant van OT te belichten met een PowerPointpresentatie.

Ondertussen is de OT-ontmoetingsdag  een jaarlijks terugkerende ontmoetingsdag geworden en ieder jaar wordt deze ontmoetingsdag door nieuwe leden, maar ook door jaarlijks terugkerende leden bezocht.

In April 2014

is op initiatief van Corry de Heus en Els Persoon in samenwerking met Dr. Fleur van Rootselaar, die zich zeer betrokken voelt bij onze patiëntengroep een OT- folder ontwikkeld.

Aan te vragen bij: orthostatischetremor@gmail.com > of hier  klikken > om te printen.

Naast de besloten Facebookpagina hebben we in 2016 een open Facebookpagina geactiveerd:

Trillen bij stilstaan-OT-informatiepagina >

Medio November 2019

wordt onze groep een stichting: “Stichting Orthostatische Tremor “. We hopen door nu een stichting te zijn dat deuren openen die vroeger gesloten bleven.

We voeden deze pagina met informatie over onze zeldzame neurologische aandoening OT. We hopen hierdoor meer bekendheid en aandacht te creëren voor onze aandoening. We willen hiermee ook graag bereiken om de  soms lange weg naar de diagnose drastisch te verkorten. Misschien kan de informatie zelfs helpen om eventueel de eigen aandoening te herkennen.

December 2019

Draagt u onze Stichting een warm hart toe, dan kunt u ons financieel steunen op rekeningnr.  NL10RABO 0347 9659 38 tnv Stichting Orthostatische Tremor

met vermelding: bijdrage 2020

 

 

Deel ons op: