Beste lotgenoten, mantelzorgers, donateurs en andere steungevers,

Ook in 2026 houdt OT ons dagelijks bezig, maar we staan niet graag stil. 

Terugblikkend op het afgelopen jaar zien we dat er nieuw onderzoek is gestart. We hebben veel geleerd over de ingewikkeldheid van subsidieaanvragen. Ze leiden niet altijd tot het gewenste resultaat, maar verbreden wel onze samenwerking met kennisinstituten én geven bekendheid aan onze aandoening. 

Met gezamenlijke inspanning is het gelukt om de erkenning van Amsterdam UMC als Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen te behouden. 

De stichting heeft erkenning van ANBI status ontvangen, nuttig voor onze donateurs.

Uitgebreidere berichtgeving hierover binnenkort in onze Nieuwsbrief en later dit jaar in het jaarverslag van de stichting.

Afgelopen jaar was voor aan aantal vrijwilligers en bestuursleden uitdagend omdat ze werden geconfronteerd met persoonlijke tegenslag of zelf als mantelzorger extra werden belast. Het bestuur wenst voor hen en ieder die het kan gebruiken een beter jaar.

Dat brengt me bij de actualiteit van dit jaar. 

Dit jaar starten we met de Nieuwsbrief. De eerste verwachten we in februari.

Maar eerst volgt in januari een enquête om te verkennen of er in onze groep behoefte is om meer thema gericht met OT bezig te zijn. 

De jaarlijkse Ontmoetingsdag voor lotgenoten is al in voorbereiding. De datum is 17 april, het programma moet nog samengesteld. Wie wil daarin meehelpen?

We zijn dankbaar voor alle vrijwilligers die zich inzetten voor de ondersteuning van hun lotgenoten. Helaas zijn we maar met weinig en ook bij ons treedt de vergrijzing in. Daarom dit jaar meer aandacht voor het werven van nieuwe vrijwilligers. 

Namens het hele bestuur wens ik ieder een gezond en gelukkig nieuw jaar, een jaar waarin we met elkaar in beweging blijven vóór elkaar.

Winand Kissels

Voorzitter ad-interim